Sự ra mắt của HaurSare, mạng lưới chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em và chăm sóc bệnh mãn tính phức tạp của xứ Basque.Điều này đánh dấu một bước ngoặt trong việc chăm sóc trẻ em và thanh thiếu niên mắc các bệnh hiểm nghèo hoặc đe dọa đến tính mạng. Nó bao gồm một sự tái cấu trúc sâu rộng các nguồn lực hiện có trong Osakidetza để cung cấp một hệ thống dễ tiếp cận hơn, phối hợp tốt hơn và nhân đạo hơn.
Cấu trúc mới này nhằm mục đích đảm bảo rằng Các gia đình có thể tiếp cận dịch vụ hỗ trợ chuyên biệt 24 giờ một ngày, 7 ngày một tuần.Cả trong bệnh viện và tại nhà, mạng lưới này cung cấp dịch vụ chăm sóc với các chuyên gia được đào tạo chuyên sâu về chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em. Mục tiêu là để trẻ em nhận được sự chăm sóc phù hợp nhất ở mỗi giai đoạn của bệnh, giúp gia đình không cảm thấy cô đơn hoặc bối rối trong quá trình đặc biệt nhạy cảm này.
HaurSare là gì và tại sao nó được tạo ra?
HaurSare được sinh ra với tên gọi là Mạng lưới toàn diện chăm sóc các bệnh mãn tính phức tạp và chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em. Được thúc đẩy bởi Sở Y tế của Chính phủ xứ Basque và Osakidetza (Dịch vụ Y tế xứ Basque), sáng kiến này không bắt đầu từ con số không: nó tổ chức lại và tăng cường công việc hiện đang được thực hiện bởi nhiều nhóm nhi khoa trên khắp cộng đồng tự trị.
Mô hình mới đáp ứng một số cam kết trước đó, bao gồm: Hiệp ước Y tế xứ Basque và Kế hoạch Chiến lược về Chăm sóc Giảm nhẹ tại xứ BasqueÝ tưởng cốt lõi rất rõ ràng: chuyển từ các thiết bị riêng lẻ sang một mạng lưới được kết nối tốt, với các giao thức chung và các kênh liên lạc thông suốt giữa các cấp độ chăm sóc.
Trong những năm gần đây, đặc điểm của bệnh nhi đã thay đổi. Ngày càng có nhiều trẻ em phải sống chung với những căn bệnh nghiêm trọng, mãn tính và phức tạp.Điều này cho thấy nhu cầu ngày càng tăng về theo dõi lâu dài, hỗ trợ kỹ thuật, chăm sóc tinh thần và phối hợp giữa các dịch vụ y tế, xã hội và giáo dục.
Các số liệu giúp hiểu rõ mức độ nghiêm trọng của thách thức: ước tính rằng Khoảng 6,8% trẻ em mắc các bệnh lý mãn tính phức tạp. Và khoảng 90 trên 10.000 trẻ em cần chăm sóc giảm nhẹ. Mặc dù là nhóm thiểu số, nhưng chúng chiếm khoảng 20% số ca nhập viện nhi khoa, hơn một nửa số ca nằm ICU và phần lớn các ca tử vong tại bệnh viện ở nhóm tuổi này.
Đằng sau những con số này là... Các gia đình cần sự hỗ trợ liên tục, phản hồi nhanh chóng và một hệ thống hoạt động toàn diện.HaurSare hướng đến việc lấp đầy chính những khoảng trống đó: cải thiện tổ chức, tránh sự trùng lặp và đảm bảo không ai bị bỏ rơi trong những thời điểm quan trọng. thiếu dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em tại nhà.
Mô hình chăm sóc liên tục và kết nối
Phương pháp tiếp cận của HaurSare dựa trên một “Sự chăm sóc liên tục” thích ứng với giai đoạn bệnh và mức độ phức tạp của từng đứa trẻ.Để đạt được mục tiêu này, các công cụ đánh giá đã được kiểm chứng sẽ được sử dụng, chẳng hạn như thang đo PaPas và PedCom, giúp xác định chính xác hơn nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ và mức độ phức tạp lâm sàng.
Trong kế hoạch này, Chăm sóc ban đầu vẫn là trọng tâm chính của việc giám sát.Các nhóm chuyên khoa nhi tại các trung tâm y tế vẫn duy trì vai trò là điểm liên lạc chính cho các gia đình, nhưng giờ đây sẽ nhận được sự hỗ trợ trực tiếp từ các nhóm chuyên khoa bệnh viện chuyên về chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em và các bệnh mãn tính phức tạp.
Một trong những thay đổi quan trọng nhất là: Ngôi nhà hiện được coi là một không gian quan trọng cho việc chăm sóc.Bất cứ khi nào điều kiện lâm sàng cho phép và gia đình có nguyện vọng, ưu tiên sẽ được dành cho việc chăm sóc tại nhà, ngay cả trong giai đoạn cuối của bệnh hoặc những ngày cuối đời. chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em tại nhà Với sự đảm bảo an ninh và hỗ trợ chuyên nghiệp.
Để thuận tiện cho việc liên hệ, các gia đình có thể liên hệ với chúng tôi qua... Hội đồng Y tế và Đường đua AringarriNgười này sẽ chịu trách nhiệm kích hoạt đội ngũ nhi khoa phù hợp tùy thuộc vào tình huống. Mục đích là để tạo ra một điểm tiếp nhận rõ ràng, tránh việc cha mẹ phải đi "từ cửa sổ này sang cửa sổ khác" trong thời điểm vốn đã khó khăn.
Mô hình này cũng bao gồm đội ngũ bảo vệ chuyên nghiệp luôn sẵn sàng phục vụ theo yêu cầu. Khi cần thiết, việc chăm sóc sẽ chuyển từ tư vấn qua điện thoại hoặc phối hợp sang gặp mặt trực tiếp, đặc biệt trong các trường hợp triệu chứng khó kiểm soát, những ngày cuối đời hoặc các trường hợp khẩn cấp tại nhà.
Các nhóm đa ngành tại các bệnh viện tuyến trên
Để tăng cường sức mạnh thực sự cho mạng lưới, HaurSare dựa vào... Các nhóm bệnh viện đa ngành đặt tại bốn Tổ chức Chăm sóc Sức khỏe Tích hợp tiêu biểu ở Xứ Basque.: Bệnh viện Đại học Cruces, Bệnh viện Đại học Basurto, Bệnh viện Đại học Donostia và Bệnh viện Đại học Araba.
Mỗi trung tâm này sẽ có Các chuyên gia chuyên về nhi khoa, điều dưỡng nhi khoa, tâm lý học, công tác xã hội và nhân viên hành chính.Những người này sẽ phối hợp chặt chẽ với các cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu và các dịch vụ chăm sóc trẻ em tại nhà (nếu có).
Tại Bizkaia, Bệnh viện Đại học Cruces sẽ đóng vai trò là... một nguồn tham khảo quan trọng cho các bệnh lý nhi khoa phức tạpĐiều này sẽ hỗ trợ các tổ chức chăm sóc sức khỏe khác nhau trong khu vực và tăng cường năng lực chăm sóc tại nhà của họ. Về phần mình, Bệnh viện Đại học Basurto sẽ hợp nhất các phòng khám đa chuyên khoa dành cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ và các bệnh mãn tính phức tạp, với việc bổ sung thêm các bác sĩ nhi khoa, y tá và các nguồn lực chung về tâm lý học và công tác xã hội.
Ở Gipuzkoa, Bệnh viện Đại học Donostia sẽ tăng cường nhân viên để mở rộng dịch vụ chăm sóc tại nhà. và hỗ trợ cho các nhóm chăm sóc sức khỏe ban đầu. Ý tưởng là bất kỳ đứa trẻ nào mắc bệnh phức tạp đều có thể được điều trị trong môi trường quen thuộc của chúng với sự hỗ trợ của bệnh viện khi cần thiết.
Tại Araba, cho đến nay, chăm sóc giảm nhẹ tại nhà cho trẻ em chủ yếu dựa vào... các nhóm chăm sóc giảm nhẹ cho người lớn và trong Chăm sóc ban đầuVới HaurSare, kế hoạch là thành lập một đội ngũ chuyên trách về nhi khoa, bao gồm các bác sĩ nhi khoa, y tá, nhà tâm lý học, nhân viên xã hội và nhân viên hỗ trợ hành chính, phối hợp với các dịch vụ dành cho người lớn.
Y tá quản lý ca bệnh, một phần quan trọng của mạng lưới.
Một trong những yếu tố sáng tạo nhất của HaurSare là việc kết hợp chính thức yếu tố... Điều dưỡng quản lý ca bệnh trong các bệnh mãn tính phức tạp và chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em.Vai trò này được coi là thiết yếu để cải thiện sự phối hợp giữa các nguồn lực và đảm bảo sự liên tục thực sự trong chăm sóc.
Đây là những chuyên gia các chuyên gia nhi khoa và được đào tạo chuyên sâu về chăm sóc giảm nhẹNgười này sẽ đảm nhận vai trò lãnh đạo trong việc quản lý các trường hợp phức tạp nhất. Chức năng của họ bao gồm chăm sóc tại nhà nâng cao, điều phối quá trình chuyển tiếp giữa bệnh viện và nhà, và đóng vai trò là "cầu nối" giữa gia đình, trường học, dịch vụ xã hội và các đội ngũ chăm sóc sức khỏe khác nhau.
Trong giai đoạn đầu tiên, mạng lưới này dự định sẽ tích hợp 16 điều dưỡng quản lý ca bệnh được phân bổ khắp các khu vực chăm sóc sức khỏe tích hợp khác nhau.chủ yếu là trong chăm sóc sức khỏe ban đầu. Như vậy, xứ Basque tự khẳng định vị thế là một trong những vùng lãnh thổ đầu tiên trong cả nước triển khai các điều dưỡng chuyên khoa nhi một cách bài bản ở cấp độ chăm sóc này.
Ngoài 16 y tá cộng đồng này, Sẽ có thêm nhiều chuyên gia điều dưỡng nhi khoa gia nhập các bệnh viện.Người này sẽ phối hợp chặt chẽ với các nhóm điều trị tại khoa, các đơn vị chăm sóc tại nhà và các dịch vụ cấp cứu nhi khoa khi cần thiết.
Cam kết này đối với điều dưỡng chuyên khoa nhằm mục đích Các gia đình có một người tham khảo rõ ràng.Người này, hiểu rõ trường hợp của họ, sẽ đồng hành cùng họ trong suốt quá trình và tạo điều kiện thuận lợi cho việc tiếp cận các nguồn lực sẵn có mà không cần họ phải kể lại câu chuyện của mình nhiều lần.
Hỗ trợ về mặt cảm xúc, đào tạo và cách tiếp cận về sức khỏe xã hội
HaurSare không chỉ giới hạn trong lĩnh vực lâm sàng. Ngay từ đầu, mục tiêu là cung cấp một nơi chuyên biệt để hỗ trợ về mặt tinh thần và giúp đỡ người đang trải qua nỗi đau mất mát.Điều này có lợi cho cả bệnh nhân và gia đình họ cũng như chính các chuyên gia chăm sóc sức khỏe.
Thiết kế mạng giả định rằng, đối với chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em và nỗi đau mất mát trong giai đoạn chu sinhCần có ít nhất một nhà tâm lý học chuyên trách tại Bizkaia và Gipuzkoa, bên cạnh việc phối hợp chăm sóc với các đơn vị chăm sóc giảm nhẹ cho người lớn ở Araba. Kế hoạch là sẽ tăng cường dần các nguồn lực về tâm lý và công tác xã hội này khi nhu cầu thực tế được đánh giá.
Một trụ cột khác của dự án là... đào tạo bài bản cho các chuyên gia liên quanMột lộ trình ba cấp độ—cơ bản, trung cấp và nâng cao—đã được thiết kế để tất cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe tham gia mạng lưới đều có kỹ năng cập nhật về quản lý đau, kiểm soát triệu chứng, giao tiếp với gia đình, hỗ trợ người thân mất mát và phối hợp liên ngành.
Mạng lưới này cũng tích hợp một cách rõ ràng sức khỏe xã hội và hợp tácDự án khuyến khích sự tham gia của bệnh nhân và gia đình trong việc đánh giá hoạt động của HaurSare và ưu tiên các cải tiến. Hơn nữa, dự án phù hợp với các sáng kiến của châu Âu như Hope4Kids, nhằm mục đích chia sẻ kinh nghiệm và thực tiễn tốt nhất trong chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em.
Song song đó, kế hoạch là thúc đẩy các dự án nghiên cứu và đổi mới tổ chức Điều đó cho phép đo lường kết quả, phát hiện điểm yếu và điều chỉnh nguồn lực. Ý tưởng là mạng lưới không nên cứng nhắc, mà là một hệ thống sống động, có khả năng thích ứng với sự phát triển của nhu cầu và kiến thức khoa học.
Triển khai và tăng cường nguồn lực một cách có hệ thống.
Việc triển khai HaurSare sẽ không diễn ra trong một sớm một chiều. Nó được lên kế hoạch như một quá trình thực hiện. triển khai từng bước với việc kết hợp dần các chuyên gia và nguồn lực vật chất.Kèm theo đó là việc đánh giá liên tục để điều chỉnh mạng lưới cho phù hợp với thực tế của từng khu vực.
Trong giai đoạn đầu, ngoài 16 điều dưỡng quản lý ca bệnh tại các cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu, kế hoạch đặt ra là: Bổ sung thêm điều dưỡng nhi khoa bệnh viện, sáu bác sĩ nhi khoa bệnh viện và một bác sĩ nhi khoa điều phối.Ngoài ra còn có một nhà tâm lý học lâm sàng, các nhân viên xã hội và nhân viên hỗ trợ hành chính. Tổng cộng, hàng chục chuyên gia có liên hệ trực tiếp với HaurSare sẽ gia nhập đội ngũ này.
Với trang thiết bị này, mục tiêu là có thể đảm bảo dịch vụ chăm sóc liên tục 24/7 trên toàn lãnh thổ.Điều này bao gồm chăm sóc tại nhà, thông qua các nhóm bác sĩ và y tá túc trực có kinh nghiệm trong chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em. Khi tình huống yêu cầu, các nhóm này có thể đến tận nhà bệnh nhân để cung cấp dịch vụ chăm sóc khẩn cấp hoặc phức tạp.
Trong suốt quá trình này, họ sẽ Đánh giá lại nhu cầu của ngành tâm lý học và công tác xã hội.Với mục đích mở rộng các nguồn lực này nếu xác định rằng gánh nặng về mặt cảm xúc và xã hội đối với các gia đình đòi hỏi điều đó. Ý tưởng cơ bản là sự hỗ trợ không nên chỉ giới hạn ở giai đoạn cấp tính, mà nên bao trùm toàn bộ quá trình bệnh tật và thậm chí cả giai đoạn sau khi người bệnh qua đời.
Các cơ quan y tế đã nhấn mạnh rằng HaurSare Nó không chỉ tổ chức lại một dịch vụ mà còn thúc đẩy một cách hiểu khác về sức khỏe cộng đồng.Gần gũi hơn, công bằng hơn và tập trung hơn vào thực tế của các bệnh nhi có bệnh lý phức tạp và môi trường gia đình của các em.
Với việc tạo ra HaurSare, Euskadi đã tiến một bước quan trọng hướng tới mục tiêu đó. một mạng lưới chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em phối hợp tốt hơn, dễ tiếp cận hơn và nhân văn hơnTrong hệ thống này, chăm sóc ban đầu, bệnh viện và chăm sóc tại nhà hoạt động như những bộ phận không thể tách rời của một hệ thống duy nhất. Sự kết hợp giữa các nhóm đa ngành, điều dưỡng quản lý ca bệnh, hỗ trợ tâm lý và đào tạo chuyên môn nhằm đảm bảo rằng mọi trẻ em hoặc thanh thiếu niên mắc bệnh nặng đều nhận được sự chăm sóc thích hợp, đúng thời điểm và địa điểm, với sự hỗ trợ sát sao cả về mặt lâm sàng và tinh thần.
