Hôm nay chúng ta nói chuyện với Blanca Antón Infantes, mẹ của Valeria, một bé gái sinh non mắc hội chứng Down được phẫu thuật vào Giáng sinh năm ngoái vì bệnh tim khi cô bé được khoảng 6 tháng tuổi.
MH: Xin chào Blanca, tôi rất vui vì bạn đã đồng ý cho chúng tôi cuộc phỏng vấn này, câu chuyện của bạn khiến tôi cảm động và tôi thực sự muốn có thể chia sẻ nó với những người khác.
AI trắng: Cảm ơn bạn, sự thật là tôi chưa bao giờ làm điều này, vì vậy bạn sẽ nói cho tôi biết những gì bạn muốn tôi giải thích.
MH: Chà, những gì chúng tôi thực sự muốn biết là câu chuyện của Valeria, từ khi bắt đầu, cái thai như thế nào, bạn biết về nó như thế nào, phản ứng của gia đình, v.v.
AI trắng: Tôi phát hiện ra mình bị hội chứng Down trong vòng 2 giờ sau khi mổ lấy thai.
Tôi phát hiện ra cái thai khi con được gần 6 tuần tuổi và mọi thứ vẫn diễn ra bình thường, ngoại trừ việc tôi không nhận thấy những cú đạp mạnh nổi tiếng. Nhưng là một người mới, tôi cũng không nghĩ đó là chuyện bình thường, tôi nghĩ sau này tôi sẽ để ý đến bọn họ.
Echoes 4D để xem cô ấy, tất cả rất tốt, một thai kỳ rất yên tĩnh. Nhưng khi đến tuần thứ 33, họ thấy Valeria đã xuống cân khá thấp và họ siêu âm lại vào tuần sau đó. Trong một tuần, không có gì tăng, và họ lo lắng.
Tuần 34 và mọi thứ vẫn như cũ ... 1,500 kg và chuyển động của thai nhi rất ít, tôi bắt đầu nhận thấy điều đó rất ít, vì vậy tôi đã nhập viện 34 + 5 cho CIR, (Chậm phát triển trong tử cung) để giữ cho tôi trong tầm kiểm soát, và xem " những gì họ làm. " Cũng trong đêm đó, họ bắt tôi theo dõi và để tôi trong tình trạng đói bụng vì những gì có thể xảy ra vào ngày hôm sau ...
Thứ sáu, ngày 19 tháng 20, vào thứ bảy, ngày 9 tháng XNUMX lúc XNUMX giờ sáng, họ đặt tôi lại màn hình và trước khi họ kết thúc, một cậu bé mặc quần áo cho phòng phẫu thuật bước vào và nói với tôi: Nào, xinh đẹp, chúng ta sẽ sinh mổ, có nó không phát triển bên trong nó sẽ phát triển bên ngoài.
Tôi nghĩ mình sợ chết khiếp, tôi chạy đến bên chồng chỉ nói: “Thôi để anh mở, chạy đi anh mở cho”. Tôi vào phòng mổ khóc và run vì sợ (tôi nghĩ chưa bao giờ tôi run vì sợ như ngày đó)
Lúc 10:40, tôi nghe thấy tiếng khóc của cô ấy trên đường đi ra ngoài, họ cho tôi hôn cô ấy và họ đưa cô ấy chạy vào lồng ấp.
Trong khi hồi sức, họ cho chồng tôi vào và tôi thấy anh ấy trắng như vôi, có điều gì đó không ổn. Anh ấy hỏi tôi thế nào và tôi nói với anh ấy rằng tôi ổn, nhưng cô gái thế nào? Anh ấy nói với tôi ổn, nhưng họ nghĩ rằng anh ấy bị hội chứng Down, họ sẽ làm một số xét nghiệm.
Ngay lúc đó câu trả lời của tôi là: Được rồi. Và như thể không có gì, tôi không biết điều gì đã xảy ra với tôi mà tôi đã không phản ứng.
Chà, ngày hôm sau chúng tôi quay lại gặp cô ấy, họ để tôi ôm cô ấy vào lòng, da kề da, ở bên cô ấy trong một con kangaroo, tôi rơm rớm nước mắt nghĩ rằng đó là một sai lầm, làm sao cô gái của tôi. sẽ không có gì nếu tất cả các bài kiểm tra diễn ra tốt đẹp. Một y tá đến và nói với tôi:
- Bà là mẹ của Valeria, phải không?
- Vâng.
- Tôi là người đã thấy rằng cô gái của bạn có DS.
- Họ nói với tôi rằng đó có thể là một sai sót, rằng nó rất nhỏ và còn quá sớm để xác nhận nó mà không có bằng chứng.
- (với nụ cười trên môi khiến tôi đau đớn kinh hoàng, anh ta trả lời) Ha, đây sẽ là lần đầu tiên sau 20 năm tôi sai.
Tôi bật khóc, ôm cô ấy và bật khóc. Sau 2 ngày, một đòn mới. Họ nói với chúng tôi rằng anh ấy bị bệnh tim và anh ấy sẽ phải phẫu thuật khi đủ tuổi và cân nặng. Tôi không thể tin được, 48 giờ thai sản mà tôi chỉ cầm gậy.
Đó là 45 ngày ở trẻ sơ sinh, trong thời gian đó, 3 tuần sau khi nhập viện, kết quả của karyotype đến. Được xác nhận dương tính với trisomy 21. Con gái tôi bị hội chứng Down. Sau nhiều lần lo lắng, và những ngày khóc lóc tìm "tội lỗi", nói tại sao với cô ấy, tại sao với tôi, tại sao với chúng tôi, chồng tôi, cha cô ấy, cô ấy mở mắt. Có SD, VẬY LÀ GÌ? Không có gì cố định bằng việc khóc và việc bạn phải làm là xem cô gái ấy cần gì. Sau một tháng, tôi bắt đầu thấy cuộc sống khác đi, nó rất khác.
MH: Càng biết nhiều về bạn, bạn càng thấy rõ rằng bạn là một người phụ nữ rất chiến đấu.
AI trắng: Thực sự tôi đã nghĩ rằng mình sắp chết vào ngày xác nhận kết quả chẩn đoán, tôi thề, tôi đã nghĩ rằng mình đang chết ở đó. Tôi chưa bao giờ sợ hãi như vậy, tôi không biết tại sao, nhưng tôi run như cầy sấy và tôi chỉ biết thốt lên: “Tôi sợ chết khiếp, tôi sợ quá”. Nhưng này, bây giờ nó đã xảy ra hơn 100 lần. Tôi đang nói với bạn điều này và đồng thời khóc ...
MH: Hãy nghĩ rằng chúng tôi làm điều này để mọi người nhận ra rằng không có gì sai với một nhiễm sắc thể nữa. Điều đó không cần phải sợ hãi. Và chừng nào tiếng khóc còn vì sự phấn khích và vui sướng, hoặc ít nhất bạn cũng xả được hết lo lắng đó, thì hãy chào đón.
AI trắng: Đó là bởi vì tôi nhớ tất cả những điều đó, nó rất khó khăn, bạn không bao giờ nghĩ rằng nó có thể xảy ra với bạn.
MH: Ý định của chúng tôi là mọi người biết điều đó, rằng thực sự không có cách nào để tránh nó và đó không phải là một hình phạt.
AI trắng: Tôi thực sự không biết về việc có một đứa con gái mà không có DS, bởi vì trước khi tôi gặp cô ấy, họ đã nói với tôi rằng tôi đã có nó.
MH: Vì vậy, hãy cho chúng tôi biết cảm giác như thế nào khi có một đứa con gái với DS.
AI trắng: Chà, đối với tôi cô ấy thật đặc biệt vì cô ấy là con gái tôi, tôi không thấy một cô gái có DS, tôi chỉ thấy Valeria.
Chúng tôi đã trải qua một khoảng thời gian rất, rất khó khăn, đó là ca mổ tim của cô ấy, bởi vì người Down có tỷ lệ rất cao mắc bệnh tim và cô ấy đã mắc bệnh này. Nó đã được vận hành và rất tốt, nhưng bạn phải vượt qua nó.
Cô ấy đến các lớp Chăm sóc sớm, vật lý trị liệu và kích thích, vì họ có xu hướng bị giảm trương lực cơ và bạn phải "giúp đỡ" họ một chút. Do rất nhẹ cân nên bé bị tụt hậu so với các trẻ khác về tốc độ tăng trưởng, phát triển, v.v. Nhưng trong thời kỳ sinh non và mắc Hội chứng Down, anh ấy vẫn đang tiến triển tốt.
Chúng ta phải hiểu rằng họ cần sự hỗ trợ và tiếp viện chứ không nên coi đó là điều gì đó “tồi tệ”, nếu không muốn nói là hoàn toàn ngược lại, đó là dành cho họ, để mai sau họ có được cuộc sống và quyền tự chủ như một người không có DS. Nó có quân tiếp viện khi một đứa trẻ có thể có các lớp học riêng và thế là xong. Tất cả những gì tôi muốn là để Valeria tự túc.
Nhiều người cho là khác nhưng dù là người mới nhưng tôi không thấy con gái mình làm khác những em bé khác, cô ấy cười, khóc, chơi và làm cho chúng tôi vui vẻ mỗi ngày như bất kỳ đứa trẻ nào làm cha mẹ của nó, mỗi người mỗi tiến. là một bữa tiệc.
Trước khi có thai, tôi luôn nghĩ rằng nếu tôi có vấn đề gì thì tôi sẽ phá thai, bây giờ, mỗi lần nhìn cô ấy tôi lại nghĩ mình đã lỡ có được cô ấy và tôi không thể tha thứ cho bản thân.
Pablo Pineda, SD Tây Ban Nha đầu tiên tốt nghiệp đại học. Ví dụ về tính tự lập.
MH: Trong cuộc sống này, mọi thứ xảy ra đều có lý do, có lẽ Valeria phải sinh ra để dạy cho bạn một điều gì đó.
AI trắng: Sự thật là có, bạn bắt đầu coi trọng những thứ khác, bạn thấy những điều quan trọng mà trước đây bạn không làm được và ngược lại.
MH: Thực ra, tôi nghĩ rằng với tất cả lời khai này, bạn đã trả lời được tất cả những câu hỏi mà chúng tôi muốn hỏi bạn, mà thậm chí không cần hỏi chúng. Bạn có muốn được đề cập đặc biệt hay bạn có điều gì đó để cảm ơn?
AI trắng: Vâng, sự thật là có, tôi rất muốn có thể cảm ơn toàn bộ đội phẫu thuật tim nhi tại Bệnh viện Universitario de La Paz. Đặc biệt là Raúl Sánchez, Juvenal Rey và Luz Polo. Cá nhân họ là những người mà chúng tôi đã giao dịch và bất kỳ lời cảm ơn nào cũng đều ngắn gọn. Cảm ơn một triệu vì những gì bạn đã làm cho cô gái nhỏ của chúng tôi.
Cảm ơn nhóm REA / UCI đã đối xử rất tốt với trẻ em và phụ huynh, bạn đã làm cho kỳ nghỉ của chúng tôi ở đó dễ chịu nhất có thể trong phạm vi nó vốn có, bạn thật tuyệt vời.
Gửi đến những người mẹ của Down Asturias, vì sự hỗ trợ tuyệt vời mà chúng tôi tìm thấy ở họ.
Và Cesar Daniel Cuervo García, cha của Valeria, đồng đội chiến đấu của tôi trong cuộc phiêu lưu này. Bởi vì nếu không có bạn, tôi sẽ chìm đắm, bạn đã giúp tôi không gục ngã và nhìn thấy sự rõ ràng nơi mà ban đầu tôi chỉ thấy bóng tối. Bạn đã từng là bạn và bạn sẽ là trụ cột cơ bản trong cuộc sống của chúng ta.
Gửi đến Alberto và Sonia, những người chú "giả" của con gái tôi, những người đã ở dưới chân hẻm núi kể từ khi cô ấy đến với thế giới và vẫn tiếp tục như vậy.
Gửi bạn cho cuộc phỏng vấn này.
Và cuối cùng nhưng không kém phần quan trọng, đối với toàn bộ nhóm facebook MALASMADRES, họ chắc chắn là sự hỗ trợ tuyệt vời nhất mà tôi có thể có, thật tuyệt vời.
MH: Cảm ơn bạn Blanca, vì bạn là chính bạn, vì đã đưa con bạn tiến lên, điều kỳ diệu đó, như bạn và người bạn Susana Pardillos của bạn nói rằng "bạn đã làm với rất nhiều mong muốn rằng bạn đặt thêm một nhiễm sắc thể cho cô ấy." Valeria rất may mắn khi có bạn là mẹ, mong rằng mọi người hãy tháo khăn bịt mắt ra và thấy rằng khác biệt không làm bạn kém hơn người khác mà chỉ khiến bạn khác biệt mà thôi.