Đa xơ cứng là một bệnh mãn tính và thoái hóa ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương. Đây là một trong những bệnh thần kinh phổ biến nhất và thường tấn công những người từ 20 đến 40 tuổi. Nó phổ biến hơn ở phụ nữ hơn ở nam giới. Nó có thể tạo ra các triệu chứng như mệt mỏi, thiếu thăng bằng, đau, rối loạn thị giác và nhận thức, nói khó, run, v.v.
Nếu ai đó gần gũi với bạn mắc phải căn bệnh này, bạn có thể muốn biết làm thế nào để nói chuyện với con cái của bạn về nó một cách rõ ràng và đơn giản. Trẻ em rất tinh ý và nhận biết khi có điều gì đó ảnh hưởng đến một thành viên trong gia đình, vì vậy chúng có thể lo lắng nếu không có ai giải thích điều gì đang xảy ra. Vì vậy, điều quan trọng là bạn phải chuẩn bị để nói chuyện với con mình về căn bệnh này và có thể trả lời những câu hỏi mà chúng hỏi bạn.
Giải thích bệnh đa xơ cứng cho trẻ em
Hình ảnh thông qua Liên đoàn Tây Ban Nha cho cuộc chiến chống lại bệnh đa xơ cứng
Toàn bộ cơ thể của chúng ta được kết nối với nhau bằng một loại "dây" truyền thông điệp. Những "sợi dây" đó là dây thần kinh và kết nối não với phần còn lại của cơ thể. Bằng cách này, não có thể ra lệnh cho từng bộ phận phải làm gì vào bất kỳ thời điểm nào. Ví dụ, nếu bộ não của bạn muốn bạn di chuyển một chân, nó sẽ gửi lệnh thông qua các dây thần kinh đến chân và sau đó chân sẽ di chuyển.
Khi ai đó bị Đa xơ cứng, các dây thần kinh bị cản trở hoặc bị tắc nghẽn và liên lạc giữa não và các bộ phận khác nhau của cơ thể bắt đầu không thành công. Điều này xảy ra do lớp bao phủ và bảo vệ các dây thần kinh (myelin) bị suy giảm vì những lý do chưa được hiểu rõ. Sự bào mòn myelin này để lại một loại sẹo hoạt động như những vết sưng khiến tín hiệu không được truyền đi một cách chính xác.
Những người bị bệnh đa xơ cứng có những triệu chứng gì?
- Khi ai đó bị bệnh đa xơ cứng có những ngày tốt và những ngày tồi tệ. Sẽ có những lúc người bệnh cảm thấy như thể họ không mắc bệnh và những người khác khi các triệu chứng đáng chú ý hơn.
- Những người bị bệnh đa xơ cứng có thể cảm thấy mệt mỏi hơn nhiều hơn những người khác đã thực hiện cùng một hoạt động hoặc thậm chí không làm bất cứ điều gì. Chân và tay của họ thường rất nặng và họ luôn có cảm giác như đang mang một chiếc ba lô nặng.
- Đôi khi họ cần nhiều việc hơn để làm những việc nhất định như đi bộ, nói chuyện hoặc giữ thăng bằng.
- Họ có thể có những lúc tầm nhìn của họ làm họ thất vọng và nhìn thấy mờ. Họ cũng có thể bị rò rỉ bộ nhớ.
- Họ có thể cảm thấy rằng một cánh tay hoặc chân ngủ thiếp đi trong nhiều giờ.
Các khuyến nghị khi nói chuyện về Đa xơ cứng với con của bạn
- Điều quan trọng nhất là nói chuyện trung thực và tự tin với con cái của bạn. Nói chuyện với họ về căn bệnh này một cách rõ ràng, tích cực và phù hợp với lứa tuổi.
- Luôn luôn ở lại cởi mở để giao tiếp và trao đổi thông tin hoặc cảm xúc. Con bạn cần được đảm bảo rằng chúng có quyền tự do phát biểu bất cứ lúc nào về chủ đề này.
- Đừng bao giờ ép con bạn nói nếu bạn không cảm thấy thích nó.
- Giúp họ quản lý cảm xúc của mình. Đôi khi họ sẽ cảm thấy sợ hãi hoặc buồn bã trước những điều không chắc chắn. Đó là lý do tại sao điều quan trọng là bạn phải khuyến khích anh ấy nói ra cảm xúc của mình và bạn luôn cởi mở để trò chuyện và lắng nghe.
- Thông báo cho con bạn về các quyết định của gia đình liên quan đến bệnh. Bằng cách này, họ sẽ cảm thấy rằng, mặc dù người bị ảnh hưởng là người đưa ra quyết định cuối cùng, nhưng họ vẫn được tin tưởng vào những thời khắc quan trọng. Ngoài ra, được thông báo về các phương pháp điều trị và các bước cần tuân theo sẽ giúp họ cảm thấy bình tĩnh hơn.
- Nói rõ với họ không có trường hợp nào bệnh truyền nhiễm. Do đó họ có thể tiếp tục hôn và ôm người bị ảnh hưởng.
- Nhấn mạnh rằng Đa xơ cứng không di truyền. Mặc dù có thể có một khuynh hướng di truyền nào đó, nhưng rất có thể con bạn không mắc phải căn bệnh này.
- Giải thích điều đó Đa xơ cứng là một căn bệnh đang thay đổi và đó là lý do tại sao bạn phải linh hoạt. Sẽ có những ngày khi một người rất tốt và những ngày khác khi anh ta tồi tệ hơn. Vì vậy, có thể cần phải thích nghi hoặc thay đổi kế hoạch trong những ngày đó.
- Nói chuyện với con bạn về các phương pháp điều trị hiện có và những tiến bộ. Giải thích cách chúng giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh Đa xơ cứng.
- Điều rất quan trọng là trẻ em phải biết rằng người bị ảnh hưởng sẽ không chết vì mắc bệnh Đa Xơ cứng. Bạn sẽ phải cố gắng hơn một chút để làm những việc mà người khác dễ làm.
Một số tài nguyên thú vị
La Liên đoàn Tây Ban Nha vì cuộc chiến chống lại bệnh đa xơ cứng đã chỉnh sửa hướng dẫn Cho tôi biết về MS. Một nguồn thông tin rất thú vị cho các bậc cha mẹ mắc bệnh nói chuyện với con cái của họ.
Về phần mình, Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia và Hiệp hội Đa xơ cứng Canada, đã chỉnh sửa một sổ hoạt động dưới dạng pdf, để giúp trẻ em có người thân mắc bệnh MS biết và hiểu về căn bệnh này.