Như mọi ngày 30 tháng XNUMX, chúng tôi đến Ngày đa xơ cứng thế giới. Tổ chức và hiệp hội thực hiện một loạt các hành động để làm cho cái gọi là căn bệnh của một nghìn khuôn mặt có thể nhìn thấy được. Trong trường hợp này, và mặc dù đang ở nhiều khu vực của Tây Ban Nha trong giai đoạn 2 của đợt giảm leo thang, quyết định không tổ chức bất kỳ hành động công khai nào được đưa ra.
Chủ đề trọng tâm của năm nay và sẽ tiếp tục trong hai năm nữa là: Kết nối DTTS. Với phương châm này, chúng tôi muốn mang lại tiếng tăm lớn hơn cho nhu cầu xã hội của người bệnh và gia đình của họ. Bạn có thể tìm thấy nó trên internet với thẻ bắt đầu bằng # #ConnectionsEM, hoặc tìm kiếm nó bằng cách tôi kết nối, chúng tôi kết nối.
Bệnh đa xơ cứng phá vỡ các rào cản
Như chúng tôi đã nói ở trên, ba đường kết nối của bệnh đa xơ cứng vào ngày này, họ đi đến cộng đồng, tự kết nối và kết nối với dịch vụ chăm sóc chất lượng. Các nhà thần kinh học đồng ý và khăng khăng muốn được các bác sĩ hướng dẫn, người nhà của bệnh nhân là những người phải tuân theo các bước cần thiết để cải thiện việc chấp nhận bệnh tật và duy trì chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.
Một trong những mục tiêu chính của ngày 30 tháng 2020 năm XNUMX này là thách thức các rào cản xã hội và sự kỳ thị mà những người bệnh đa xơ cứng cảm thấy cô đơn và bị cô lập về mặt xã hội. Hôm nay là một cơ hội, không thể bỏ qua, để yêu cầu dịch vụ tốt hơn, mạng lưới hỗ trợ và thúc đẩy việc tự chăm sóc bản thân.
Mặc dù không có các hoạt động thể chất theo lịch trình, nhưng có các hoạt động khác nhau trên mạng xã hội, hội nghị trực tuyến, lời khai, tuyên bố, bao gồm cả những điều liên quan đến coronavirus, và việc giảm chất lượng cuộc sống, trong một số trường hợp, do đại dịch.
Mạng hỗ trợ là điều cần thiết
Xây dựng cộng đồng hỗ trợ Mang lại lợi ích cho những người bị bệnh đa xơ cứng, nhưng cả bạn bè và gia đình của họ, những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này là điều cần thiết. Ở Tây Ban Nha ở tất cả các hội ở mức độ lớn hay ít, tùy theo năng lực của mỗi hội đều có sự giúp đỡ về mặt tâm lý và xã hội cho các gia đình.
Hay các hành động tùy chỉnh về nhu cầu của từng hạt nhân trong gia đình, và cũng có các nhóm hỗ trợ để chia sẻ kinh nghiệm. Với liệu pháp này, quá trình thích ứng với bệnh được tạo điều kiện thuận lợi, cho cả bệnh nhân, cải thiện chất lượng cuộc sống của họ và cho gia đình trước tình hình mới.
La Tâm lý chú ý cho các gia đình, cho những người chăm sóc, đó là một nhu cầu không được đề cập trong các kế hoạch điều trị của người mắc bệnh Đa Xơ cứng. Sự hỗ trợ của gia đình là điều cần thiết đối với những người mắc bệnh thoái hóa thần kinh này, và không ai phải đối mặt với nó một mình.
Cảm xúc của gia đình trẻ có MS
Không nghi ngờ gì nữa, người được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng là người bị ảnh hưởng nhiều nhất. Nhưng ở một mức độ lớn hơn hoặc ít hơn, toàn bộ môi trường của anh ấy đều đang khó chịu. Đó là một căn bệnh lâu dài. Từ 3 đến 10% những người được chẩn đoán là trẻ em hoặc thanh thiếu niên. 35% trẻ em được chẩn đoán dưới 10 tuổi và bị mất thị lực toàn bộ hoặc một phần là triệu chứng đầu tiên của chúng.
Điều đầu tiên cha mẹ cảm thấy là tội lỗi, Tại sao lại là tôi? Không có gì mà cha mẹ đã làm hoặc không làm để tình huống xảy ra. Các nhóm hỗ trợ đi cùng với quá trình đau buồn và các giai đoạn của nó, cho đến khi được chấp nhận. Và đồng thời, trong tương lai, những bậc cha mẹ này sẽ đồng hành cùng người thân, con cái, ông bà.
La gia đình sẽ là công ty tốt nhất cho đứa trẻ, đồng minh tốt nhất trong việc tuân thủ điều trị bệnh đa xơ cứng. Nhưng đồng thời nó sẽ là thứ chịu sự hao mòn lớn nhất. Đó là lý do tại sao việc quan tâm đến những người chăm sóc là rất quan trọng và khuyến khích các nhóm hỗ trợ lẫn nhau này.
Không rơi vào hy vọng sai lầm, thông điệp là tích cực. Các bệnh đa xơ cứng có điều trị, mặc dù nó là một căn bệnh không thể chữa khỏi. Các tiến bộ khoa học đang làm cho nó hiệu quả hơn mọi lúc.