Ngày cuối cùng của tháng hai là Ngày Bệnh hiếm Thế giới, Hầu như luôn luôn là ngày 28, nhưng năm nay nó trùng hợp là ngày nhuận, và nó được tổ chức vào "một ngày hiếm hoi" Ngày 29 tháng Hai. La liên bang loại bệnh này đã phát động chiến dịch Phát triển cùng bạn, hy vọng của chúng tôi, để coi trọng cuộc đấu tranh của các thực thể là một phần của phong trào liên kết. Chính các hiệp hội của người thân và những người mắc bệnh hiếm gặp (RD) đang làm việc hàng ngày để cải thiện chất lượng cuộc sống của hơn ba triệu người đang sống ở Tây Ban Nha với một số bệnh hiếm gặp.
Theo thông cáo báo chí mà họ đã gửi cho chúng tôi, đợt huy động này đã có sự hỗ trợ của hơn 100 quốc gia vào năm ngoái. Ở Tây Ban Nha có nhiều hơn 70 công ty, tổ chức và quỹ là một phần của Mạng lưới các tổ chức đoàn kết.
Những bệnh nào được coi là bệnh hiếm gặp?
Nó được coi là một căn bệnh hiếm gặp khi nó ảnh hưởng đến một số lượng hạn chế trong tổng dân số, ở Châu Âu khi nó ảnh hưởng cứ 1 công dân thì có dưới 2.000 người. Khoảng từ 6 đến 8% dân số thế giới, ít nhiều, bị ảnh hưởng bởi những căn bệnh này. Nếu chúng ta chuyển nó đến Tây Ban Nha hơn 3 triệu người Tây Ban Nha mắc bệnh hiếm gặp hoặc hiếm gặp.
Những bệnh lý này, có thể phát sinh bất kỳ lúc nào trong đời, được đặc trưng bởi số lượng và sự đa dạng của các rối loạn và triệu chứng khác nhau trong cùng một bệnh. Cùng một chẩn đoán có thể có biểu hiện lâm sàng rất khác nhau từ người bị ảnh hưởng này sang người khác.
Đối với hầu hết các bệnh hiếm gặp là mãn tính và thoái hóa. Họ có xu hướng bắt đầu sớm trong cuộc sống (2 trong số 3 xuất hiện trước hai năm), kèm theo đau mãn tính (1/5 bệnh nhân mắc phải), thiếu hụt phát triển vận động, giác quan hoặc trí tuệ trong một nửa số trường hợp. . Việc bắt giữ sớm của họ có ý nghĩa quan trọng đối với việc bắt đầu điều trị, nếu có, hoặc chăm sóc giảm nhẹ.
Trên trang liên kết, bạn có thể thấy một danh sách của các bệnh hiếm gặp được thu thập như vậy, và bạn cũng có thể gửi email kèm theo trường hợp của mình.
ERDF là ai?
ERDF là Liên đoàn các bệnh hiếm gặp của Tây Ban Nha bao gồm 368 thực thể liên kết. Năm 2020 đánh dấu kỷ niệm 20 năm thành lập và ba trục đã thúc đẩy liên đoàn này tiếp tục là: sự thúc đẩy nghiên cứu, sự biến đổi xã hội và trở thành một đại lý cung cấp dịch vụ.
Nhờ các hiệp hội này, việc phát triển các sổ đăng ký bệnh lý và thử nghiệm lâm sàng đã được thúc đẩy. Họ cũng làm việc để bảo vệ quyền lợi của bệnh nhân, tham gia vào quá trình ra quyết định chính trị. Ngoài ra, các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và xã hội trực tiếp cũng được cung cấp.
Một trong những vấn đề chính mà trẻ em mắc các bệnh hiếm gặp là chẩn đoán, mà hầu hết thời gian là không rõ do khó tiếp cận thông tin cần thiết và vị trí của các chuyên gia hoặc trung tâm chuyên biệt.
Các sự kiện cho Ngày Bệnh hiếm Thế giới
Nhân Ngày Thế giới về các bệnh hiếm gặp được tổ chức vào ngày 29 tháng XNUMX, một loạt các sự kiện sẽ được tổ chức trên khắp Tây Ban Nha. các hoạt động nhận thức. Ví dụ, ở xứ Basque đã có một bảng thông tin tại Bệnh viện Đại học Cruces từ ngày 25 tháng Hai và ngày hôm qua 27 tháng Hai, một buổi nói chuyện cung cấp thông tin về các bệnh hiếm gặp cho nhân viên y tế đã diễn ra tại Phòng khám Bệnh viện Đại học Álava.
Cũng từ ngày 27 tháng 1 đến ngày XNUMX tháng XNUMX, Họp Quốc gia lần thứ VIII về Ngày Các bệnh Hiếm muộn Thế giới.
Như một hành động biểu tượng trong những ngày này, một số tòa nhà mang tính biểu tượng của các thành phố đã được chiếu sáng, chẳng hạn như sân vận động San Mamés hoặc Bệnh viện Đại học Cruces de Álava, tòa nhà La Vela của BBVA hoặc Hội đồng Thành phố Valencia.
Với thông tin này trong madreshoy Chúng tôi cũng muốn đóng góp một phần công sức của mình vào việc nâng cao nhận thức, phổ biến và kiến thức về các căn bệnh hiếm gặp.