Phỏng vấn Belén, mẹ của một cô con gái với Arnold Chiari loại 1

Hôm nay chúng tôi phỏng vấn Belén F., một người mẹ đang đấu tranh hàng ngày vì hạnh phúc của hai đứa con của mình, đặc biệt là vì hạnh phúc của con gái Susi, gần đây đã phẫu thuật dị tật Arnold Chiari.

MH: Xin chào Belén, chúng tôi được biết Susi là một chiến binh rất đặc biệt và bạn, với tư cách là mẹ của cô ấy, đang cho cô ấy một ví dụ về sức mạnh cơ bản. Hãy cho chúng tôi biết thêm một chút về bản thân và căn bệnh của bạn.

Belen:Chúng tôi là một gia đình đến từ Malaga, cách đây 3 năm 8 tháng đã có cặp song sinh, đứa đầu tiên sinh ra là Susi nặng 1kg và Hugo nặng 990kg, các bé sinh thường ở tỷ số 2+35.

Ngay khi chào đời, các bác sĩ đã thấy điều kỳ lạ ở cô, cô sinh ra với mắt trái rất sưng và khuôn mặt tím tái.

Ngay từ giây phút đầu tiên, họ đã bắt đầu siêu âm và xét nghiệm nhưng họ không thể tìm thấy chính xác những gì anh ấy có.

Cho đến 21 ngày sau, kết quả chẩn đoán xuất viện cho thấy cô gái mắc một căn bệnh hiếm gặp. Anh ta bị thoát vị não ổ mắt (thiếu xương ở vòm quỹ đạo của mắt trái và khối não nhô ra từ đó).

MH: Mất bao lâu để tìm ra chẩn đoán chính xác?

Belen:Một chẩn đoán chính xác….ugh…chà, tôi không thể nói cho bạn biết tại sao mỗi lần anh ấy phẫu thuật và nhiều tháng trôi qua, lại có điều gì đó mới mẻ xuất hiện.

MH: Hôm nay, chính xác thì chẩn đoán của bạn là gì?

Belen:Mọi chuyện bắt đầu từ một vết thương ở ổ mắt, sau đó họ phẫu thuật cho cô ấy và phần trước xương mặt/đầu của cô ấy đã từ chối vật liệu giả có thể tiêu hủy mà họ đưa vào cho cô ấy, cô ấy bị lõm ở bên trái khuôn mặt, da ở vùng đó tinh tế hơn, Anh ấy mắc bệnh craniosynostosis, năm 2016 nếu tôi không nhầm thì anh ấy được chẩn đoán mắc bệnh Arnold Chiari loại I với độ xuống c2, vào tháng 2017 năm 2018 họ xác nhận rằng anh ấy bị áp lực nội sọ cao (ICP) và bây giờ là vào tháng XNUMX Năm XNUMX, do ca phẫu thuật não úng thủy của Arnold Chiari đã gây ra...

Chẩn đoán nói chung không có tên vì như bạn thấy, có rất nhiều thứ, nhưng điều chính và như họ nói trong tất cả các báo cáo là: thoát vị não ổ mắt, craniosynostosis, Arnold Chiari loại I và não úng thủy, để tóm tắt mọi thứ.

MH: Thực sự, câu hỏi phức tạp nhất họ có thể hỏi bạn là con gái bạn có gì. Họ có bao giờ hỏi bạn trên đường phố không? Nếu vậy, bạn có cảm thấy khó chịu hay bạn giải thích điều đó mà không có vấn đề gì?

Belen:Sự thật là, vâng, câu hỏi đó rất khó trả lời đối với tôi, bởi vì nó có rất nhiều thứ, và bạn không bao giờ biết những thứ đó có thể đến từ đâu...

Tôi đã được hỏi nhiều lần và tôi đã trả lời, nhưng có những lúc điều đó thật khó khăn đối với tôi. Điều tồi tệ nhất mà tôi gặp phải là bị coi như một kẻ lập dị vì khuôn mặt bị biến dạng.

MH: Bây giờ tôi sẽ hỏi bạn một số câu hỏi hơi khó... nhưng tôi phải hỏi chúng vì điều chúng tôi muốn là làm cho mọi người nhận thức được sự nhạy cảm, chính xác với những gì bạn đang nói với tôi. Đằng sau sự biến dạng đó là một câu chuyện.

Belen: Được rồi, đừng lo lắng.

MH: Cô ấy có nhận ra mình khác biệt không? Bạn có thể hoặc sẽ có một cuộc sống bình thường?

Belen:  Đúng, cô ấy quá thông minh, chuyện xảy ra là vì cô ấy có thể nhớ nên tôi đã kể cho cô ấy nghe những gì cô ấy có và những gì đang xảy ra với cô ấy.

MH: Thật tuyệt, bạn không nên nói dối trẻ emNhư bạn nói, họ không ngu ngốc và họ biết rõ chuyện gì đang xảy ra.

Belen: Và cô ấy cũng hỏi bạn...bây giờ, cô ấy nói với bạn rằng cô ấy có "bạn của cô ấy cái van nhỏ"...bởi vì họ phải đặt hai cái van vào để có thể kiểm soát được bệnh não úng thủy. Tôi nghĩ cháu càng nhận thức rõ ràng thì càng hợp tác được, dù mới 3 tuổi nhưng đến tháng 4 cháu sẽ tròn XNUMX tuổi.

Cô ấy phải biết rằng cô ấy có một số hạn chế, rằng bây giờ cô ấy không thể đến trường vì van của cô ấy vẫn chưa điều chỉnh tốt, bây giờ tuần sau họ phải chụp MRI và cô ấy biết đó là ảnh để xem thế nào. cái đầu nhỏ của cô ấy trông như thế nào, bên trong... Anh ấy không thể bị đánh vì nó có thể rất nguy hiểm, chúng ta phải cố gắng ngăn anh ấy nổi cơn thịnh nộ để huyết áp của anh ấy không tăng, v.v.

MH: Cô ấy hiểu căn bệnh của mình như thế nào và cô ấy xử lý nó như thế nào?

Belen:Cô ấy...sự thật là ở độ tuổi của cô ấy cô ấy rất khỏe, mặc dù lần nhập viện cuối cùng này (từ 19/12/17 đến 02/0218) đã rất khó khăn với cô ấy, với mọi người...

Ngoài ra, bây giờ khi xuất viện, anh ấy hầu như không thể đi lại được, anh ấy về nhà và muốn đi lên cầu thang nhưng không thể...

Sự thật thì cũng ổn thôi... nhưng hôm nay nó ra mắt được một tháng rồi và nó đã thay đổi rất nhiều.

MH: Những người còn lại trong gia đình xử lý việc này như thế nào?

Belen:Con đường trở về nhà rất vất vả, có nhiều thay đổi đối với cô và anh trai, chúng tôi chưa bao giờ nói về điều đáng thương, nhưng anh, theo cách riêng của mình, cũng đang đau khổ theo cách riêng của mình…

Bạn đau khổ rất nhiều, bạn cảm thấy tức giận vì họ đều là con của bạn, là máu mủ của bạn và đều cần chúng ta, nhưng rõ ràng Susi luôn là người được quan tâm nhiều nhất và hơn thế nữa, mọi người thường hỏi thăm. về cô ấy... nhưng Hugo Anh ấy là một đứa trẻ đáng kinh ngạc, rất bướng bỉnh, nhưng anh ấy rất yêu quý em gái mình, ngay cả khi họ giết nhau.

MH: Bạn nghĩ loại trợ giúp nào sẽ là quan trọng nhất trong hoàn cảnh của bạn, hỗ trợ về mặt đạo đức, kinh tế, tâm lý?

Belen:Chà, bạn cần mỗi thứ một ít... Tiết kiệm vì nằm viện và sau đó phải khám sức khỏe liên tục kéo theo rất nhiều chi phí, tâm lý vì rất khó để cho rằng đứa con gái ba tuổi của bạn có mọi thứ mà nó có. có, khi cái thai diễn ra mà không có vấn đề gì. . Và rồi khi cô lớn lên hoặc hoạt động, những điều mới mẻ lại xuất hiện nên tâm lý của cả gia đình rất khó khăn, vì cô cũng là một cô gái rất vui vẻ.

MH: Bạn có bất kỳ hình thức hỗ trợ nào từ các tổ chức công cộng hoặc hiệp hội không?

Belen: Tôi không ủng hộ gì cả, chỉ có điều là từ khi sinh ra bé đã được đưa đi chăm sóc sớm nhưng chúng tôi phải trả tiền, còn lại thì không có gì.

Bây giờ tôi đã yêu cầu đánh giá ban đầu về mức độ khuyết tật đối với mọi thứ anh ấy có, nhưng họ nói với tôi rằng phải mất 9 tháng mới gặp được bạn lần đầu tiên, vì vậy hãy tưởng tượng...

Công khai cảm ơn nhóm Facebook Malasmadres, tôi cảm thấy được nhóm hỗ trợ rất nhiều, bởi vì trong những khoảnh khắc như thế này, bạn không thể buông bỏ những gì mình có bên trong và họ đã là sự hỗ trợ tuyệt vời. Tôi đến vì nhà tâm lý học đã giới thiệu nó cho tôi và tôi đã ở lại.

MH: Hôm nay, bạn muốn điều gì sẽ xảy ra sau này với Susi?

Belen: Tôi mong cô ấy tiến bộ từng chút một và có thể trở lại là cô gái vui vẻ, vui vẻ và tình cảm như xưa, giờ cô ấy lại kém thân thiện hơn.

MH: Bạn tưởng tượng nó như thế nào trong 5 năm nữa?

Belen:5 năm nữa... Tốt hơn hết tôi đừng nghĩ, tôi sống mỗi giây mỗi ngày như thể đó là ngày cuối cùng của mình, bạn không bao giờ biết được điều gì có thể xảy ra trong một thời gian, cuộc sống rất bất công và ngắn ngủi. Và như Tamara Gorro đã nói: Chiến đấu, sức mạnh và sự kiên trì, từ đầu hàng không có trong từ điển của chúng tôi.

Cảm ơn Belén rất nhiều, vì đã chiến đấu như một nhà vô địch vì các con của bạn, vì đã cố gắng đảm bảo rằng không ai trong số chúng thiếu thốn thứ gì, tôi chỉ có thể chúc bạn mọi điều may mắn trên thế giới, ước mơ của bạn sẽ thành hiện thực và Susi cũng mang đến cho bạn điều tương tự niềm vui như mọi khi ở nhà.