访谈:瓦莱里亚患有唐氏综合症,她的母亲如此爱她

不同的平均值

今天,我们与Valeria的母亲BlancaAntónInfantes进行了交谈,她是患有唐氏综合症的早产女孩,她于去年圣诞节因心脏病去世,当时她大约6个月大。

MH: 您好布朗卡,我很高兴您同意接受我们的采访,您的故事与我息息相关,我真的很想与他人分享。

白色AI: 谢谢,事实是我从未做过,所以您会告诉我您想让我解释的内容。

MH: 好吧,我们真正想知道的是瓦莱里亚的故事,从一开始,怀孕情况如何,您对怀孕情况如何了解,家庭的反应等等。

白色AI: 我发现剖宫产后2小时内患有唐氏综合症。

当我大约六周大时,我发现了怀孕的情况,而且一切都正常进行,只是我没有注意到著名的强力踢腿。 但是作为一个新手,我也不认为这很正常,我想以后会注意到他们。

回声4D看到她,一切都很好,怀孕很安静。 但是当第33周到来时,他们发现Valeria的体重很轻,因此第二周重复了一次超声波检查。 一周之内什么都没有增加,他们感到担心。

第34周的情况保持不变... 1,500公斤,胎动不大,我很少注意到这一点,因此我接受了34 + 5的CIR(宫内延迟发育)以保持控制,并看到“他们做什么。” 那天晚上,他们让我当班长,让我空腹想想第二天会发生什么...

超声

19月20日星期五,9月XNUMX日星期六,上午XNUMX点,他们把我放回监视器上,然后在结束之前,一个打扮成手术室的男孩进来告诉我:来吧,漂亮,我们要去去剖腹产,是的,它不会在里面生长,而会在外面生长。

我以为我被吓死了,我跑到丈夫身边,只说:“来吧,让我打开,奔跑吧,来让我打开。” 我进入手术室时因恐惧而颤抖(我想我从来没有像那天那样因恐惧而颤抖)


在10:40,我听到她在出门的路上哭泣,他们让我给她一个吻,然后带她奔向孵化器。

在进行复苏时,他们让我的丈夫进去,而我看到他像石灰一样白,这是有问题的。 他问我最近好吗,我告诉他我很好,但是那个女孩好吗? 他告诉我很好,但他们认为他患有唐氏综合症,他们将做一些检查。

那时我的回答是:好的。 而且好像什么也没有,我不知道我没有反应是怎么了。

好吧,第二天我们回去看她,他们让我将她抱在怀里,与她同在袋鼠之中,我含着泪水,我想这是一个错误,我的女孩怎么了如果所有测试都顺利的话,它什么也不会做。 一位护士到达并告诉我:

  • 你是瓦莱里亚的妈妈,对吗?
  • 是。
  • 我是看到你的女孩有DS的人。
  • 好吧,他们告诉我这可能是一个错误,它很小,并且在没有证据的情况下进行确认还为时过早。
  • (他的脸上露出笑容,这使我感到恐惧,他回答)哈,这是20年来我第一次错了。

我大哭起来,拥抱她,大哭起来。 2天后,再次受到打击。 他们告诉我们,他患有心脏病,到了年老并且体重增加,他将不得不对其进行手术。 我不敢相信,在产妇待了48小时之后,我只吃了棍棒。

新生儿期为45天,在此期间,即入院后3周,核型的结果到来了。 确认为21三体综合征阳性。我的女孩患有唐氏综合症。 在几次焦虑症发作后,几天哭着寻找“有罪”,说为什么对她,为什么对我,为什么对我们,我的丈夫,她的父亲,她睁开了眼睛。 有SD,怎么办? 哭泣并不能解决所有问题,您所要做的就是看女孩的需求。 一个月后,我开始以不同的方式看待生活。

MH: 您越了解自己,就越清楚自己是个斗士。

白色AI:  实际上,我以为我在确认诊断的那一天就死了,我发誓,我以为我在那儿死了。 我从来没有这么害怕过,我也不知道为什么,但是我像树叶一样颤抖着,我只知道怎么说:“我被吓死了,我被吓到了。” 但是,嘿,现在发生了100多次。 我告诉你这件事,同时哭了...

MH: 认为我们这样做是为了让人们意识到,再多一条染色体也没有错。 不必担心。 只要哭泣是兴奋而快乐的,或者至少您释放了所有的焦虑,欢迎。

白色AI: 这是因为我记得所有这一切,这非常艰辛,您从未想过它会发生在您身上。

MH: 我们的意图是使人们知道,确实没有办法避免这种情况,这不是一种惩罚。

白色AI: 我真的不知道有没有DS的女儿,因为在我见到她之前,他们已经告诉我我有女儿。

社会包容性唐氏综合症

MH: 那么,告诉我们生下DS的女儿的感觉是什么。

白色AI: 好吧,对我来说,她很特别,因为她是我的女儿,我没有看到DS的女孩,只是看到了Valeria。

我们经历了一个非常非常艰难的时期,那就是她的心脏手术,因为唐氏症患心脏病的比例很高,而她患有心脏病。 它已经运行并且非常好,但是必须通过它。

她参加了幼儿保育,物理治疗和刺激课程,因为它们往往会出现肌张力低下,因此您需要“帮助”一点。 由于她的出生体重很轻,在成长,发展等方面都落后于其他孩子。 但是在他的早产和唐氏综合症范围内,他表现良好。

我们必须理解,他们需要支持和增援,而不是将其视为“坏事”,即使不是完全相反,也应由他们来承担,以便明天他们与没有DS的人拥有相同的生活和自主权。 它具有增强功能,因为孩子可以上私人课,仅此而已。 我想要的只是让Valeria能够自给自足。

许多人认为这是不同的,但是即使我是新来的人,我也没有看到我的女孩做过与其他婴儿不同的事情,她像每个孩子的父母一样,每天都在笑,哭,玩耍并使我们开心,每个孩子提前是一个聚会。

在我怀孕之前,我一直以为如果遇到问题我会流产,现在,每次我看她的时候,我想我都会怀念她的,我无法原谅自己。

巴勃罗·派恩达(Pablo Pineda)

Pablo Pineda,第一个获得大学学位的西班牙SD。 自给自足的例子。

MH: 在这一生中,一切都是有原因的,也许瓦莱里亚必须天生就可以教你一些东西。

白色AI: 事实是,是的,您开始珍视其他事物,看到了以前没有的重要事物,反之亦然。

MH: 好吧,实际上,我认为通过所有这些证词,您已经回答了我们想问您的所有问题,而从未问过。 您是否要特别提及或有什么值得感谢的地方?

白色AI: 好吧,事实是,是的,我很想感谢拉巴斯大学医院的整个儿科心脏外科团队。 特别是劳尔·桑切斯(RaúlSánchez),少年雷伊(Juvenal Rey)和卢斯·波罗(Luz Polo)。 他们本人就是我们与之打交道的人,没有任何感激之词。 感谢您为我们的小女孩所做的一百万美元。

感谢REA / UCI团队如此出色地对待孩子和父母,您让我们在这里住得尽可能愉快,您真是太好了。

唐氏综合症儿童融合

感谢唐阿斯图里亚斯的母亲,感谢他们在其中的大力支持。

瓦莱里亚的父亲塞萨尔·丹尼尔·库尔沃·加西亚(Cesar Daniel CuervoGarcía),我在这次冒险中的战斗伙伴。 因为没有你我会沉没,你帮助我不崩溃,看不清,起初我只看到黑暗。 过去,现在和将来,您将成为我们生活的基本支柱。

对于我女孩的“假”叔叔阿尔贝托和索尼亚来说,自从她来到世上并一直生活在峡谷脚下以来,他们就一直在峡谷脚下。

给你这次面试。

最后但并非最不重要的一点是,对于整个Facebook团体MALASMADRES,他们无疑是我所能提供的最大支持,很棒。

MH: 感谢您的布朗卡,是您的身份,使您的女孩向前发展,这个奇迹使您和您的朋友Susana Pardillos都说:“您非常努力,甚至给她多了一条染色体。” 瓦莱里亚(Valeria)很幸运能有您成为母亲,我希望每个人都能摆脱眼罩,看到与众不同并不能使您比其他人少,只会让您与众不同。


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