推出 HaurSare，巴斯克地区的儿科姑息治疗和复杂慢性病护理网络这标志着为患有严重危及生命或限于生命的疾病的儿童和青少年提供的护理迎来了一个转折点。它涉及对奥萨基德扎现有资源的深刻重组，旨在提供一个更便捷、更协调、更人性化的体系。
这种新结构旨在确保 家庭可获得每周 7 天、每天 24 小时的专业支持。无论是在医院还是在家中，该网络都由接受过儿科姑息治疗专门培训的专业人员提供照护。其目标是确保儿童在疾病的每个阶段都能获得最合适的照护，避免家庭在这个尤为脆弱的过程中感到孤立无援或不知所措。
HaurSare是什么？它为何被创立？
HaurSare 出生于 为复杂慢性疾病患者提供护理和儿科姑息治疗的综合网络 这项举措由巴斯克政府卫生部和巴斯克卫生服务机构（Osakidetza）推动，并非从零开始：它重组并加强了整个自治区众多儿科团队已经开展的工作。
新模式响应了之前的几项承诺，其中包括： 巴斯克健康公约和巴斯克地区姑息治疗战略计划其基本理念很明确：从孤立的设备转向结构完善的网络，建立共同的协议，并在不同级别的护理之间建立流畅的沟通渠道。
近年来，儿科患者的构成发生了变化。 越来越多的儿童身患重病、慢性病和复杂疾病，但依然能够存活下来。这意味着需要加强长期随访、技术支持、情感关怀以及卫生、社会和教育服务之间的协调。
这些数据有助于理解挑战的严峻程度：据估计， 约有6,8%的儿童患有复杂的慢性疾病。 每10.000万名儿童中约有90名需要姑息治疗。虽然他们只占少数，但却占儿科住院人数的约20%，重症监护室住院人数的一半以上，以及该年龄段医院死亡人数的大多数。
这些数字背后隐藏着…… 需要持续支持、快速响应以及一个整体运作的系统的家庭HaurSare 的目标正是填补这些空白：改善组织、避免重复工作，并确保在关键时刻没有人被遗漏。 缺乏居家儿科姑息治疗.
持续互联的照护模式
HaurSare 的方法基于…… “连续性照护”会根据疾病阶段和每个孩子的病情复杂程度进行调整。为此，我们将使用经过验证的评估工具，例如 PaPas 和 PedCom 量表，这些工具可以帮助更准确地识别姑息治疗需求和临床复杂性。
在这个方案中， 初级保健仍然是监测的核心重点。医疗中心的儿科团队仍是家庭的主要咨询点，但现在将得到专门从事儿科姑息治疗和复杂慢性疾病的医院团队的直接支持。
其中一项最相关的变化是： 现在，家庭被视为重要的护理场所。只要临床条件允许且家属愿意，即使在疾病晚期或生命最后阶段，也会优先考虑在家提供护理。 居家儿童姑息治疗 提供安全保障和专业支持。
为了方便联系，家属可以通过以下方式联系我们： 健康委员会和阿林加里赛道负责根据具体情况启动相应儿科团队的人员将负责此举。此举旨在提供一个明确的入口，避免家长在原本就艰难的时刻不得不四处奔波。
该模型还包括 随叫随到的专业保安人员 必要时，将从电话或协调护理转向亲自到场，尤其是在症状难以控制、生命最后阶段或家庭紧急情况下。
转诊医院的多学科团队
为了赋予网络真正的实力，HaurSare 依靠 位于巴斯克地区四家重点综合医疗机构的多学科医院团队：克鲁塞斯大学医院、巴苏托大学医院、多诺斯蒂亚大学医院和阿拉巴大学医院。
每个中心都将拥有 儿科、儿科护理、心理学、社会工作等领域的专业人员和行政人员他们将与初级保健和儿科家庭住院服务（如有）密切合作。
在比斯开省，克鲁塞斯大学医院将作为 复杂儿科病理学的重要参考点这将为该地区的各类医疗机构提供支持，并增强其居家护理能力。巴苏尔托大学医院方面，将整合其为有姑息治疗需求和复杂慢性病的儿童设立的多学科诊所，增设儿科医生、护士，并共享心理学和社会工作方面的资源。
吉普斯夸省的多诺斯蒂亚大学医院 将增加员工以扩大居家护理服务 并为基层医疗团队提供支持。其理念是，任何患有复杂疾病的儿童都可以在他们熟悉的环境中接受治疗，并在必要时获得医院的支持。
在阿拉巴，迄今为止，儿科居家临终关怀主要依赖于 成人姑息治疗团队和初级保健HaurSare计划组建一支专门的儿科团队，包括儿科医生、护士、心理学家、社会工作者和行政支持人员，并与成人服务部门协调合作。
个案管理护士是该网络的重要组成部分。
HaurSare最具创新性的元素之一是正式纳入了…… 复杂慢性病和儿科姑息治疗的个案管理护士该职位对于改善资源协调和提供真正的连续性护理至关重要。
这些都是专业人士。 儿科专家，并接受过姑息治疗方面的高级培训他们将负责领导处理最复杂的病例。他们的职责包括提供高级居家护理、协调医院和家庭之间的过渡，以及作为家庭、学校、社会服务机构和各个医疗团队之间的“桥梁”。
在第一阶段，该网络计划纳入 16名个案管理护士分布在不同的综合卫生区域。主要集中在基层医疗领域。因此，巴斯克地区成为西班牙首批以系统化方式在该层级医疗服务中部署儿科专科护士的地区之一。
除了这16名社区护士之外， 将有更多儿科护理专业人员加入医院。必要时，他们将与病房团队、家庭住院部门和儿科急诊服务部门协调合作。
对专业护理的这种承诺旨在 每个家庭都有明确的联系人。了解他们情况的人会全程陪伴他们，并帮助他们获得各种可用资源，而无需他们一遍又一遍地重复讲述自己的故事。
情感支持、培训和社会健康方法
HaurSare 的业务范围并不局限于临床领域。从一开始，其目标就是提供…… 一个专门提供情感支持和丧亲援助的场所无论是对患者及其家属，还是对医护人员本身而言。
该网络设计假设，对于 儿童姑息治疗和围产期悲伤比斯开省和吉普斯夸省至少应各配备一名指定心理学家，此外，阿拉巴市的成人临终关怀病房也将提供联合照护。计划根据实际需求，逐步加强这些心理和社会工作资源。
该项目的另一个支柱是 对相关专业人员进行结构化培训该网络设计了三个级别的课程——基础级、中级和高级——以便所有参与该网络的医疗保健专业人员都能掌握最新的疼痛管理、症状控制、与家属沟通、丧亲支持和跨专业协调技能。
该网络还包含一个清晰的 社会健康与协作我们鼓励患者及其家属参与评估 HaurSare 的运作情况并确定改进的优先顺序。此外，该项目与 Hope4Kids 等欧洲倡议相契合，这些倡议旨在分享儿科姑息治疗方面的经验和最佳实践。
与此同时，计划增加 组织研究与创新项目 这样可以衡量结果、发现不足并调整资源。其理念是，网络不应是僵化的，而应是一个动态系统，能够适应需求和科学知识的演变。
逐步部署和加强资源
HaurSare的实施不会一蹴而就，它被规划为一个…… 逐步部署，分阶段引入专业人员和物资资源同时进行持续评估，以根据每个地区的实际情况调整网络。
第一阶段，除了初级保健部门的 16 名个案管理护士外，还计划配备以下人员： 新增医院儿科护士、六名医院儿科医生和一名儿科协调员此外，团队还将包括一名临床心理学家、社工和行政支持人员。总共有数十名与HaurSare项目相关的专业人员加入。
借助这套设备，目标是能够…… 保证在整个辖区内提供全天候24小时不间断服务这包括居家护理，由经验丰富的儿科姑息治疗医生和护士组成的随叫随到团队提供服务。在必要情况下，这些团队可以前往患者家中提供紧急或高度复杂的护理。
在整个过程中，他们将 重新评估心理学和社会工作的需求如果家庭承受的情感和社会负担确实需要，我们的目标是扩大这些资源。其基本理念是，支持不应仅限于急性期，而应涵盖整个病程，甚至包括去世后的时期。
卫生部门强调，豪萨雷 它不仅重组了一项服务，而且还促进了一种不同的公共卫生理解方式。更贴近、更公平、更关注病情复杂的儿科患者及其家庭环境的实际情况。
HaurSare的成立，标志着巴斯克地区向着更高的目标迈出了重要一步。 一个更加协调、便捷和人性化的儿科姑息治疗网络在这个系统中，基层医疗、医院和家庭护理是同一系统不可分割的组成部分。多学科团队、个案管理护士、心理支持和专业培训的结合，旨在确保每一位患有重病的儿童或青少年都能在合适的时间、合适的地点获得适当的护理，并在临床和情感上得到密切的支持。
