Ukuxoxisana: UValeria une-Down Syndrome futhi umama wakhe umthanda ngaleyo ndlela

Namuhla sikhuluma noBlanca Antón Infantes, umama kaValeria, intombazane engakafiki isikhathi ene-Down syndrome eyahlinzwa ngoKhisimusi odlule ngesifo senhliziyo lapho yayinezinyanga eziyisithupha ubudala.

MH: Sawubona Blanca, ngiyajabula ukuthi uvumile ukusinika le ngxoxo, indaba yakho ingithinta kakhulu futhi bengifuna ngempela ukuyaba nabanye.

I-AI emhlophe: Ngiyabonga, iqiniso ukuthi angikaze ngikwenze lokhu, ngakho-ke uzongitshela ukuthi ufuna ngikuchaze kanjani.

MH: Yebo, esifuna ukukwazi ngempela yindaba kaValeria, kusukela ekuqaleni, kwakanjani ukukhulelwa, wazi kanjani ngakho, ukusabela komndeni, njll.

I-AI emhlophe: Ngithole ukuthi ngine-Down Syndrome kungakapheli amahora amabili ngithole ukuhlinzwa.

Ngithole mayelana nokukhulelwa lapho ngineminyaka cishe engamasonto ayisithupha ubudala, futhi, konke bekuhamba ngokujwayelekile, ngaphandle kokuthi angikubonanga ukukhahlela okunamandla okudumile. Kepha njengoba ngifikile, bengingacabangi ukuthi kuyinto ejwayelekile futhi, bengicabanga ukuthi ngizobabona kamuva.

Kunanela i-4D ukumbona, konke kahle, ukukhulelwa okuthule kakhulu. Kepha lapho kufika isonto lama-33, babona ukuthi iValeria isisindayo impela futhi baphinda i-ultrasound ngesonto elilandelayo. Esontweni akukho okwakwenyukile, futhi bakhathazeka.

Isonto 34 nezinto zihlala zinjalo ... 1,500 kg nokunyakaza okuncane kombungu, ngaqala ukukubona kuncane kakhulu, ngakho-ke ngangeniswa i-34 + 5 ye-CIR, (Ukulibaziseka kokukhula kwe-intrauterine) ukuze kungilawule, futhi ngibone " abakwenzayo. " Ngabo lobo busuku bangenza ngabaqaphi futhi bangishiya ngizila ukudla okungenzeka ngakusasa ...

Lokhu ngoLwesihlanu, ngoMeyi 19, ngoMgqibelo, ngoMeyi 20 ngo-9 ekuseni bangibuyisela kubaqaphi futhi ngaphambi kokuba baqede, kungena umfana ogqoke igumbi lokuhlinzwa angitshele: Woza, kuhle, sizo ingxenye ye-caesarean, yebo ayikhuli ngaphakathi izokhula ngaphandle.

Ngangicabanga ukuthi ngesaba ukufa, ngagijimela kumyeni wami ngathi kuphela: "Woza ngivule, gijima woza ngivule." Ngingene egumbini lokuhlinzwa ngikhala ngithuthumela ngenxa yovalo (ngicabanga ukuthi angikaze ngithuthumele ngokwesaba njengalelo langa)

Ngo-10: 40 ngimuzwa ekhala lapho ephuma, bangivumela ukuthi ngiqabule bese ngigijimela kuma-incubator.

Ngenkathi bevuselelwa bavumela umyeni wami angene futhi ngimbona emhlophe njenge-lime, kukhona okungahambi kahle. Uyangibuza ukuthi nginjani bese ngiyamtshela ukuthi ngiyaphila, kodwa injani intombazane? Ungitshela kahle, kodwa bacabanga ukuthi une-Down Syndrome, bazokwenza izivivinyo ezithile.

Ngaleso sikhathi impendulo yami yathi: Kulungile. Futhi njengokungathi akukho lutho, angazi ukuthi kwenzekeni kimi engingazange ngisabele.

Yebo, ngosuku olulandelayo sibuyela emuva ukuyombona, futhi bangivumela ukuthi ngimbambe ezingalweni zami esikhunjeni nesikhumba, ngibe naye ngekhangaru, nginezinyembezi emehlweni ami ngicabanga ukuthi kube yiphutha, kanjani intombazane yami ngabe anginalutho uma zonke izivivinyo zihamba kahle. Kufika umhlengikazi athi kimi:

• Ungumama kaValeria, akunjalo?
• Yebo.
• Yimina owabona ukuthi intombazane yakho ine-DS.
• Hhayi-ke bangitshele ukuthi kungaba yiphutha, ukuthi lincane kakhulu futhi kusesekuseni kakhulu ukuliqinisekisa ngaphandle kobufakazi.
• (ngokumoyizela ebusweni okwangizwisa ubuhlungu obukhulu, uyaphendula) Ha, bekungaba okokuqala eminyakeni engama-20 ukuthi ngenze iphutha.

Ngakhala izinyembezi, ngamgona futhi ngakhala izinyembezi. Ngemuva kwezinsuku ezimbili, ukushaywa okusha. Basitshela ukuthi unesifo senhliziyo nokuthi kuzofanele asihlinze lapho esekhulile futhi esefinyelele isisindo. Angikholwanga, amahora angama-2 okubeletha futhi ngithatha izinduku kuphela.

Kwakuyizinsuku ezingama-45 kuma-neonates, ngaleso sikhathi, amasonto ama-3 ngemuva kokungeniswa, imiphumela ye-karyotype ifika. Kuqinisekisiwe ukuthi ngine-trisomy 21. Intombazane yami yayine-Down Syndrome. Ngemuva kokuhlaselwa ukukhathazeka kaningana, nezinsuku ekhala efuna "onecala", ethi kungani kuye, kungani kimi, kungani kithi, umyeni wami, ubaba wakhe, uvula amehlo ami. Ine-SD, KANJANI? Akukho okulungiswa ukukhala futhi okumele ukwenze ukubona ukuthi intombazane idinga ini. Ngemuva kwenyanga ngase ngiqala ukubona impilo ngokwehlukile, ukuyithatha ngokwehluke kakhulu.

MH: Lapho uzazi ngokwengeziwe, kucace bha ukuthi ungowesifazane olwa kakhulu.

I-AI emhlophe:  Empeleni bengicabanga ukuthi ngiyafa ngosuku lokuqinisekiswa kokuxilongwa, ngiyafunga, bengicabanga ukuthi ngiyafa lapho. Angikaze ngethuke kangako, angazi ukuthi kungani, kodwa ngangithuthumela njengeqabunga futhi ngangazi kuphela ukuthi ngithini: "Ngiyesaba ukufa, ngiyesaba." Kepha hheyi, manje sekwenzeke izikhathi eziyi-100 ngaphezulu. Ngikutshela lokhu futhi ngikhala ngasikhathi sinye ...

MH: Cabanga ukuthi lokhu sikwenzela ukuthi abantu babone ukuthi akukho lutho olungalungile nge-chromosome eyodwa eyodwa. Ukuthi asikho isidingo sokwesaba. Futhi inqobo nje uma ukukhala kungokwesasasa nenjabulo, noma ukuthi okungenani ukhipha konke lokho kukhathazeka, wamukelekile.

I-AI emhlophe: Kungenxa yokuthi ngiyakukhumbula konke lokho, bekunzima kakhulu, awukaze ucabange ukuthi kungenzeka kuwe.

MH: Inhloso yethu ukuthi abantu bakwazi lokho, ukuthi empeleni ayikho indlela yokukugwema nokuthi akusona isijeziso.

I-AI emhlophe: Angazi ngempela ukuthi ngibe nendodakazi engenayo i-DS, ngoba ngaphambi kokuba ngiyibone, base bengitshele ukuthi nginayo.

MH: Ngakho-ke, sitshele ukuthi kunjani ukuba nendodakazi ene-DS.

I-AI emhlophe: Yebo, kimi ukhethekile ngoba uyindodakazi yami, angiyiboni intombazane ene-DS, ngibona nje uValeria.

Sidlule esikhathini esinzima kakhulu, obekungukuhlinzwa kwenhliziyo yakhe, ngoba iDown inamaphesenti aphezulu kakhulu okuba nesifo senhliziyo futhi unaso. Isivele isisebenza futhi ihamba kahle kakhulu, kepha kuyadingeka ukuyidlulisa.

Uya e-Early Childhood Care, ekwelashweni ngokomzimba nasezigabeni zokukhuthaza, ngoba bavame ukuba ne-hypotonia yemisipha futhi kufanele "ubasize" kancane. Ngenxa yesisindo sakhe sokuzalwa esiphansi kakhulu, usalela emuva kwezinye izingane maqondana nokukhula, ukukhula, njll. Kodwa ngaphambi kokuvuthwa kwakhe ne-Down Syndrome wenza kahle.

Kumele sikuqonde ukuthi badinga ukwesekwa nokuqiniswa, hhayi ukuthi bakuthathe njengento "embi", uma kungenjalo impela, kungenxa yabo, ukuze kusasa babe nokuphila nokuzimela okufanayo nomuntu ongenayo i-DS. Inokuqiniswa kwayo njengoba ingane ingaba nezifundo ezizimele futhi yilokho kuphela. Engikufunayo nje ukuthi uValeria akwazi ukuzimela.

Abantu abaningi bacabanga ukuthi kwehlukile kepha yize ngisafika, angiboni ukuthi intombazane yami yenza okuhlukile kwezinye izingane, iyahleka, ikhale, idlale futhi isenze sijabule nsuku zonke njenganoma iyiphi ingane yenza kubazali bayo, ngasinye sisondela kuyiphathi.

Ngaphambi kokuba ngikhulelwe ngangicabanga ukuthi uma ngizoba nenkinga ngizokhipha isisu, manje, njalo uma ngimbheka ngicabanga ukuthi ngabe ngangikukhumbula ukuba naye futhi angikwazi ukuzixolela.

MH: Kule mpilo, konke kwenzeka ngesizathu, mhlawumbe uValeria kwakudingeka azalwe ukuze akufundise okuthile.

I-AI emhlophe: Iqiniso ngukuthi yebo, uqala ukwazisa ezinye izinto, ubona izinto ezibalulekile obungazenzanga ngaphambili futhi okuphambene nalokho.

MH: Empeleni, ngicabanga ukuthi ngabo bonke lobu bufakazi uphendule yonke imibuzo ebesifuna ukukubuza yona, ungakaze ubabuze yona. Ngabe ufuna ukusho okukhethekile noma unokuthile ongakubonga ngakho?

I-AI emhlophe: Yebo, iqiniso ukuthi yebo, ngingathanda ukubonga lonke iqembu lokuhlinzwa kwenhliziyo yezingane e-Hospital Universitario de La Paz. Ikakhulukazi uRaúl Sánchez, uJuvenal Rey noLuz Polo. Babengabo uqobo esasisebenzisana nabo futhi noma yiliphi igama lokubonga liyasilela. Siyabonga isigidi ngalokho okwenzele intombazanyana yethu.

Ngenxa yethimba le-REA / UCI ngokuphatha kahle izingane nabazali, wenze ukuhlala kwethu lapho kwaba mnandi ngangokunokwenzeka ngaphakathi kwalokhu okuyikho, umuhle.

Komama be-Down Asturias, ngalolo sizo olukhulu esilutholayo kubo.

NoCesar Daniel Cuervo García, ubaba kaValeria, umlingani wami empini kulokhu. Ngoba ngaphandle kwakho ngabe ngabe ngishonile, ungisizile ukuthi ngingawi ngibone ukucaca lapho ekuqaleni ngangibona khona ubumnyama kuphela. Ubuyikho, ukhona futhi uzoba yinsika ebalulekile empilweni yethu.

Ku-Alberto noSonia, omalume "mbumbulu" bentombazane yami, ababesezansi komhosha selokhu yafika emhlabeni futhi iqhubeka nokuba njalo.

Kuwe ngale ngxoxo.

Futhi okokugcina, kulo lonke iqembu le-facebook iMALASMADRES, ngokungangabazeki babekhona ukusekelwa okukhulu engingaba nakho, okuhle.

MH: Siyabonga kuwe Blanca, ngokuba yilokho oyikho, ngokuletha ingane yakho phambili, lokho kuyamangaza, ukuthi njengoba wena nomngane wakho uSusana Pardillos nithi "wenze ngesifiso esikhulu kangangokuba wamfaka ne-chromosome eyodwa eyengeziwe kuye." UValeria unenhlanhla enkulu yokuba nawe njengomama, ngiyethemba ukuthi wonke umuntu uzokususa okuvale amehlo futhi abone ukuthi ukwehluka akukwenzi ube ngaphansi komunye umuntu, kukwenza wehluke nje.