কোটস ডিজিজ, এক বিরল রোগ যা শত শত পরিবারকে প্রভাবিত করে

আজ, 17 আগস্ট, এর বিশ্ব দিবস কোটের রোগ, আপনি এই বিরল রোগের কথা শুনে থাকতে পারেন নি, যা স্পেনে শত শত পরিবারকে প্রভাবিত করে এবং কাদের প্রথম লক্ষণ শৈশব মধ্যে ঘটে.

কোট রোগের উত্পাদন করে a প্রগতিশীল দৃষ্টিশক্তি হ্রাস সাধারণত শুধুমাত্র একটি চোখকে প্রভাবিত করে। এটি একটি দীর্ঘস্থায়ী প্রক্রিয়া যা শৈশব এবং যৌবনে শুরু হয় এবং ধীরে ধীরে এবং প্রগতিশীলভাবে বিকাশ লাভ করে, যতক্ষণ না এটি সম্পূর্ণ দৃষ্টিশক্তি হ্রাস করে। তবে, এমন চিকিত্সা রয়েছে যা কার্যকর হতে পারে এবং কখনও কখনও এটি ঘটে যে রোগটি নিজেই থেমে যায়।

কোট রোগ কী এবং এটি প্রধানত কে প্রভাবিত করে?

কোট রোগ, যেমন আমরা বলেছি বিরল, তাই se বিরল বিবেচনা. এটি একটি রোগ দীর্ঘস্থায়ী (দীর্ঘ সময়ের দীর্ঘায়িত কোর্স থাকা), প্রগতিশীল এবং প্রায়শ একতরফা যে রেটিনা প্রভাবিত করে।

এটা প্রভাবিত করে মহিলাদের চেয়ে পুরুষ বেশি, তবে ঝুঁকিপূর্ণ গোষ্ঠীগুলি চিহ্নিত করা যায় নি এবং জাতি বা পার্শ্বীয়তার জন্য কোনও পূর্বনির্দেশ নেই। ইতিমধ্যে উপস্থিত 80% রোগী 10 বছর বয়সের আগে লক্ষণগুলি। প্রথম ক্লিনিকাল লক্ষণগুলি 6 থেকে 8 বছরের মধ্যে ঘটে। গবেষকরা অস্বীকার করেছেন যে এটি একটি বংশগত রোগ, তবে এর উত্স অজানা থেকে যায়।

লক্ষণগুলি সাধারণত থাকে একতরফা দৃষ্টি হ্রাস যেহেতু এই রোগটি সাধারণত একটি চোখকেই প্রভাবিত করে। এটি স্ট্র্যাবিসামাস এবং উন্নত পর্যায়ে, রেটিনা বিচ্ছিন্নতা উত্পাদন করে। তবে, প্রথমে এটি অসম্পূর্ণ হতে পারে যেহেতু একতরফা দৃষ্টি হ্রাস শিশুরা সাধারণত অভিযোগ করে না, বরং এই ধরণের দৃষ্টিভঙ্গির সাথে খাপ খায়। চোখের চক্ষু পরীক্ষা করে চোখের পাতলা হলুদ বর্ণের উপস্থিতি দেখা যায় এমন একটি রোগ যা লিউকোরিয়া থেকে পৃথক করে। যখন এই এক্সিউডেটগুলি রেটিনার কেন্দ্রীয় এবং আরও সংবেদনশীল অংশকে প্রভাবিত করে, তখন ভিজ্যুয়াল ক্ষমতা হ্রাস খুব গুরুত্বপূর্ণ। এটি ম্যাকুলার শোথ হতে পারে।

প্রস্তাবিত চিকিত্সা

কোটের রোগ

কোটস রোগের একটি চিকিত্সা রয়েছে, যা রোগের বিবর্তনের ডিগ্রি এবং রেটিনার ক্ষতগুলির অবস্থান এবং পরিমাণের উপর নির্ভর করে। সাধারণত যা করা হয় তা হ'ল লেজার অ্যাপ্লিকেশন ঠান্ডা দ্বারা ক্ষত ধ্বংসের জন্য, রেটিনা বা ক্রিওথেরাপিতে।

চিকিত্সা দিকে পরিচালিত হয় অস্বাভাবিক রেটিনা জাহাজ বন্ধ ক্ষয় সহ প্রজনন এবং রেটিনা বিচ্ছিন্নতার সমাধানের সুবিধার্থে। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, 70% এরও বেশি, এই থেরাপির সাথে স্থিতিশীল হন, যদিও এক্সিউডেশন এবং ম্যাকুলার দাগযুক্ত দৃষ্টিকে আপোষ করে।

আরও উন্নত ক্ষেত্রে রেটিনা স্থাপনের মতো শল্য চিকিত্সার কৌশলগুলির প্রয়োজন। কোট রোগ কখনও কখনও রেটিনোব্লাস্টোমা থেকে পৃথক করা কঠিন, টিস্যুগুলিকে প্রভাবিত করে এমন এক বিরল প্রকার ক্যান্সার। এবং কৌতূহলজনকভাবে, একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগ হওয়া সত্ত্বেও, কিছু ক্ষেত্রে এই রোগের অগ্রগতি তার নিজের এবং চিকিত্সা ছাড়াই বন্ধ হয়ে যায়।

আফিস, পরিবারের সদস্য এবং স্পেনের কোট রোগীদের অ্যাসোসিয়েশন

স্পেনে, ২০১ since সাল থেকে রয়েছে আফিক, স্পেনের পরিবার সদস্য এবং কোট রোগীদের অ্যাসোসিয়েশন ইউনকোস, টলেডো পৌরসভা ভিত্তিক। কিছু সংক্রামিত পিতামাতার অভিজ্ঞতার কারণে স্পেনের অনেকের মতো উত্থিত এই সমিতিটি ফেডার নামে বিরল রোগ ফেডারেশনে নিবন্ধভুক্ত।

তার সংক্ষিপ্ত ইতিহাস জুড়ে, এএফসিইসি তার সামাজিক নেটওয়ার্কগুলির মাধ্যমে বিভিন্ন সচেতনতামূলক প্রচারণা চালিয়েছে সমাজে সচেতনতা বৃদ্ধি এই বিরল রোগ সম্পর্কে এবং বৈজ্ঞানিক গবেষণা প্রচার। এছাড়াও, এর একটি মিশন, ওয়েবসাইটে বর্ণিত, হ'ল কোট রোগের সাথে চিহ্নিত হওয়া কেসগুলিকে একত্রিত করার চেষ্টা করা, ক্ষতিগ্রস্থ সকলকে একটি ভয়েস দেওয়া এবং রোগীদের এবং তাদের পরিবারের যথাসম্ভব বাস্তবতা জানাতে হবে

এই সমিতি হয়েছে বিভিন্ন পুরষ্কারে ভূষিত। আপনি তার সামাজিক নেটওয়ার্কগুলিতে তাকে অনুসরণ করতে পারেন, বা তার সংবাদ সম্পর্কে জানতে এবং ওয়েবসাইটের মাধ্যমে অবদান রাখতে পারেন।


আপনার মন্তব্য দিন

আপনার ইমেল ঠিকানা প্রকাশিত হবে না। প্রয়োজনীয় ক্ষেত্রগুলি দিয়ে চিহ্নিত করা *

*

*

  1. ডেটার জন্য দায়বদ্ধ: মিগুয়েল অ্যাঞ্জেল গাটান
  2. ডেটার উদ্দেশ্য: নিয়ন্ত্রণ স্প্যাম, মন্তব্য পরিচালনা।
  3. আইনীকরণ: আপনার সম্মতি
  4. তথ্য যোগাযোগ: ডেটা আইনি বাধ্যবাধকতা ব্যতীত তৃতীয় পক্ষের কাছে জানানো হবে না।
  5. ডেটা স্টোরেজ: ওসেন্টাস নেটওয়ার্কস (ইইউ) দ্বারা হোস্ট করা ডেটাবেস
  6. অধিকার: যে কোনও সময় আপনি আপনার তথ্য সীমাবদ্ধ করতে, পুনরুদ্ধার করতে এবং মুছতে পারেন।