অনুযায়ী মতে বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা, উপশমকারী যত্ন রোগী এবং তাদের পরিবারের সামগ্রিক জীবন উন্নত করে যারা জীবন-হুমকিস্বরূপ অসুস্থতার মুখোমুখি হন। এগুলি হল চিকিৎসা এবং হস্তক্ষেপ যা এগুলো ব্যথা এবং অন্যান্য শারীরিক লক্ষণ উপশম করে।, প্রদান করা মানসিক, সামাজিক এবং আধ্যাত্মিক সহায়তা এবং তারা কেবল জীবনের শেষ সময়ে নয়, পুরো রোগ প্রক্রিয়া জুড়ে আপনার সাথে থাকে।
এল কনফিডেনশিয়ালের এই প্রবন্ধে এলিজাবেথের সাক্ষ্য রয়েছে, যার ১১ বছর বয়সী মেয়ের রেট সিনড্রোম ছিল। শেষবার হাসপাতালে ভর্তি হওয়ার পর, যখন নিরাময়ের আর কোনও বিকল্প ছিল না, তখন তিনি প্যালিয়েটিভ কেয়ার সিস্টেমে প্রবেশ করেন। মেয়েটি তার পরিবারের সাথে ঘেরা অবস্থায় বাড়িতেই মারা যেতে সক্ষম হয়েছিল।দুর্ভোগ লাঘব করা এবং সকলের ইচ্ছাকে সম্মান করার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে; ঘটনাটি ২০১৪ সালে ঘটেছিল।
থেকে একটি নথি স্বাস্থ্য, সমাজসেবা এবং সমতা মন্ত্রক যে ঘোষণা প্রয়োজনীয় রোগীদের জন্য উপশমকারী সেবা আন্তর্জাতিক সংস্থাগুলি দ্বারা স্বীকৃত একটি অধিকার।এবং স্প্যানিশ আইন দ্বারাও আচ্ছাদিত। জাতীয় উপশমকারী যত্ন পরিকল্পনায় ইউরোপীয় স্তরের সুপারিশ অন্তর্ভুক্ত রয়েছে, যার নিজস্ব নির্দিষ্ট বাস্তবায়ন রয়েছে। তত্ত্বগতভাবে, অতএব, মারাত্মক অসুস্থ রোগীদের চিকিৎসা নিশ্চিত করা হয়েছে।বড় প্রশ্ন হল: শিশু এবং কিশোর-কিশোরীদের ক্ষেত্রে কি সত্যিই এটি ঘটে?
সার্জিও দেল মোলিনো হলেন পাবলিক প্ল্যাটফর্ম Change.org-এ একটি পিটিশনের স্রষ্টা, যার শিরোনাম "শিশুদের ঘরে বসে মৃত্যুবরণ করার অধিকার রয়েছে # অবজ্ঞাপূর্ণ যত্ন না রেখে"এই কর্মকাণ্ডের উৎপত্তি ছিল তার ছেলে পাবলোর মৃত্যু, যে লিউকেমিয়ায় ভুগছিল। তার পরিবারের জন্য, তার শেষ দিনগুলি কাটানোর জন্য বিশ্বের সেরা জায়গা ছিল তার বাড়ি।পাবলোর বয়স ছিল মাত্র ২ বছর, এবং যখন পরিবার হাসপাতাল ছেড়ে চলে যায়, তখন সে প্রায় সম্পূর্ণ একাই ছোট্ট ছেলেটির যন্ত্রণার মুখোমুখি হয়েছিল কারণ কোনও প্যালিয়েটিভ কেয়ার টিম তার বাড়িতে আসেনি. সার্জিও বর্ণনা করেন কীভাবে, নিবিড় চিকিৎসার ক্লান্তিকর পর, বাড়ি ফিরে যাওয়ার সিদ্ধান্তটি শিশুটির জন্য গোপনীয়তা এবং সাহচর্যের সন্ধান করেছিল।
স্পেনে, খুব কম স্বায়ত্তশাসিত সম্প্রদায়ই ঘরে বসে কাঠামোগতভাবে এই পরিষেবা প্রদান করে। ঐতিহ্যগতভাবে, কিছু উদ্যোগ মার্সিয়া, মাদ্রিদের কিছু হাসপাতাল (যেমন নিনো জেসুস হাসপাতাল, যা আংশিকভাবে ব্যক্তিগত তহবিলের কারণে তার কার্যক্রম বজায় রাখে), এবং কাতালোনিয়ায় রেফারেন্স সেন্টারগুলিতে উল্লেখযোগ্যভাবে দাঁড়িয়েছে; ক্যাস্টিল এবং লিওন প্রদেশ এবং ক্যানারি দ্বীপপুঞ্জেও নির্দিষ্ট প্রকল্প রয়েছে। বাস্তবে, বেশিরভাগ অঞ্চলে হাসপাতালের বাইরে উপশমকারী যত্ন প্রয়োগ করা হয় না।, এবং সমিতি এবং ব্যক্তিগত তহবিলের উপর নির্ভরতা একটি স্পষ্ট আঞ্চলিক বৈষম্য তৈরি করে।
পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার শিশুর শরীর, মন এবং আত্মার জন্য, এবং এটিও প্রদান করে অসুস্থতা এবং শোক জুড়ে পরিবারের জন্য সহায়তাকিন্তু স্বাস্থ্য ব্যবস্থার কার্যকর সহায়তায় বাড়িতে তাদের গ্রহণের অধিকারকে স্বীকৃতি দেওয়ার জন্য যদি রাজনৈতিক ও সাংগঠনিক ইচ্ছাশক্তি না থাকে, তাহলে যেসব পরিবার তাদের জীবনের শেষ দিন বা সপ্তাহগুলিতে তাদের সন্তানদের বাড়িতে নিয়ে যায়, তারা সমস্যার সম্মুখীন হবে। তাদের প্রয়োজনীয় চিকিৎসা, বিশেষায়িত যত্ন, বা সহায়তার কোনও নিশ্চয়তা দেওয়া হয় না।মানসিকতার পরিবর্তন অপরিহার্য: যদিও চিকিৎসা জীবন বাঁচানোর জন্য তৈরি, এটা সবসময় নিরাময় করা সম্ভব নয়, তবে আপনি সবসময় যত্ন নিতে পারেন।কষ্ট ছাড়াই এবং প্রিয়জনদের সাথে মর্যাদাপূর্ণ মৃত্যুর অধিকার চরম পরিস্থিতিতে থাকা শিশু রোগীদের জন্যও (বড় অক্ষরে) একটি অধিকার।
পেডিয়াট্রিক উপশম যত্ন কী?
পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার (পিপিসি) এর লক্ষ্য হল শিশু এবং কিশোর-কিশোরীরা যাদের অত্যন্ত জটিল রোগ রয়েছে যা তাদের জীবনকে সীমিত করে বা হুমকির মুখে ফেলেএর মধ্যে রয়েছে অনকোলজিকাল প্যাথলজির পাশাপাশি স্নায়বিক, স্নায়ুপেশী, বিপাকীয় রোগ, অকাল জন্মের কারণে জটিলতা, জন্মগত ত্রুটি বা অন্যান্য জটিল দীর্ঘস্থায়ী অবস্থা।
WHO এর মতে, CPP হল শিশু বা কিশোরের শরীর, মন এবং আত্মার সম্পূর্ণ এবং সক্রিয় যত্নপাশাপাশি তাদের পরিবারকে সহায়তা করা। এর অর্থ তারা যত্ন নেয় ব্যথা, শ্বাসকষ্ট, বমি বমি ভাব, বা অনিদ্রার মতো শারীরিক লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণ করতে, কিন্তু মানসিক, সামাজিক এবং আধ্যাত্মিক যন্ত্রণা মোকাবেলা করাপ্রতিটি পর্যায়ে বাবা-মা এবং ভাইবোনদের সাথে থাকা।
এই রোগগুলিকে চারটি প্রধান শ্রেণীতে ভাগ করা হয়েছে: নিরাময়মূলক চিকিৎসার সম্ভাবনা সহ হুমকিস্বরূপ পরিস্থিতিরোগ অপরিবর্তনীয় কিন্তু সম্ভাব্য স্থিতিশীলরোগবিদ্যা যে জীবন টিকিয়ে রাখার জন্য তাদের দীর্ঘ সময় ধরে নিবিড় চিকিৎসার প্রয়োজন হয়এবং রোগ কোন নিরাময়মূলক বিকল্প ছাড়াই প্রগতিশীলএই সকল ক্ষেত্রে, জীবনের শেষ পর্যন্ত অপেক্ষা না করেই রোগ নির্ণয় থেকে শুরু করে রোগের চিকিৎসার সাথে সমান্তরালভাবে সিপিপি বজায় রাখা যেতে পারে।
স্পেনে, প্রাপ্তবয়স্কদের তুলনায় সিপিপি প্রয়োজন এমন নাবালকের সংখ্যা কম, কিন্তু তাদের যত্ন অনেক জটিল: তাদের শারীরিক, জ্ঞানীয় এবং মানসিক বিকাশ সম্পূর্ণরূপে সম্পন্ন হয়।তারা সম্পূর্ণরূপে তাদের যত্নশীলদের উপর নির্ভরশীল এবং বিভিন্ন স্তরের যত্নের মধ্যে ঘনিষ্ঠ সমন্বয় প্রয়োজন। তদুপরি, শিশু জনসংখ্যার ভৌগোলিক বিচ্ছুরণ এটি সমগ্র অঞ্চলে পৌঁছাতে পারে এমন দলগুলিকে সংগঠিত করার জন্য অতিরিক্ত চ্যালেঞ্জ তৈরি করে।
এই যত্ন প্রদানে বাধা সৃষ্টিকারী কিছু কারণ হল বিরাট মানসিক বোঝা পেশাদারদের জন্য, এটি জ্ঞানের একটি তুলনামূলকভাবে নতুন ক্ষেত্র এবং শিশু বয়সের জন্য উপযুক্ত ওষুধের ঘাটতিনৈতিক দ্বন্দ্বও দেখা দেয়: বাবা-মা আইনত দায়ী, কিন্তু শিশুর ইচ্ছা এবং সিদ্ধান্তে তাদের অংশগ্রহণ প্রয়োজনীয় সংবেদনশীলতার সাথে এগুলি সর্বদা বিবেচনায় নেওয়া হয় না।
স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় চিহ্নিতকরণের গুরুত্বের উপর জোর দেয় "টার্নিং পয়েন্ট" যার পরে মনোযোগ উপশমকারী যত্নের উপর কেন্দ্রীভূত করা উচিতএটি চিকিৎসার উপর "হাল ছেড়ে দেওয়ার" বিষয়ে নয়, বরং শিশুটি মারা যাচ্ছে কিনা বা দীর্ঘকাল ধরে খুব গুরুতর অসুস্থতার সাথে বেঁচে আছে কিনা, আরাম, জীবনযাত্রার মান এবং সহায়তার উপর প্রচেষ্টাকে কেন্দ্রীভূত করার বিষয়ে।
একটি কঠোর এবং দুঃখজনক বাস্তবতা: আবাসন সুবিধার ক্ষেত্রে বৈষম্য
কোনও বাবা-মা কখনও সন্তানের মৃত্যুর জন্য সত্যিকার অর্থে প্রস্তুত থাকেন না। মা এবং বাবারা তারা তাদের জীবন দেয় এবং আশা করে যে তাদের সন্তানরা তাদের চেয়েও বেশি বাঁচবে।যখন কোনও দুরারোগ্য রোগ বৃদ্ধি পায় এবং চিকিৎসা কাজ করা বন্ধ করে দেয়, তখন স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা সার্জিও দেল মোলিনোর ছেলে পাবলো বা ক্যান্সার বা অন্যান্য গুরুতর অসুস্থতায় আক্রান্ত শিশুদের পরিবারের মতো বাস্তবতার মুখোমুখি হয়।
সার্জিও এই পোস্টে ব্যাখ্যা করেছেন কেমোথেরাপি, ট্রান্সপ্ল্যান্ট এবং অন্যান্য থেরাপির ক্লান্তির পর, তারা অসহায়ভাবে লিউকেমিয়ার পুনরুত্থান প্রত্যক্ষ করল। তার ছেলেকে গোপনীয়তা, পারিবারিক উষ্ণতা এবং যতটা সম্ভব যন্ত্রণাহীন মৃত্যু দেওয়ার আকাঙ্ক্ষার সাথে বাড়ি ফিরে আসার সিদ্ধান্তটি সামঞ্জস্যপূর্ণ ছিল।তবে, একটি সহায়তা দলের অভাবের অর্থ হল পরিবারটি অত্যন্ত নাজুক সময়ে পরিত্যক্ত বোধ করেছিল.
স্প্যানিশ ফেডারেশন অফ ফ্যামিলিজ অফ চাইল্ডহুড ক্যান্সার (FEFCI) এর সাম্প্রতিক গবেষণা অনুসারে, স্পেনের বাস্তবতা খুবই অসম: প্রদেশের একটি উল্লেখযোগ্য অংশের বাড়িতে শিশু উপশমকারী সেবা নেই।এবং অন্যান্য অনেক ক্ষেত্রে, কভারেজ আংশিক, সীমিত সময় এবং খুব ছোট দল সহ। বাস্তবে, এই পরিষেবাগুলিতে অ্যাক্সেস পোস্টাল কোডের উপর নির্ভর করতে পারে।কিছু ক্ষেত্রে পরিবারগুলিকে অস্থায়ীভাবে এমন প্রদেশে যেতে বাধ্য করা হয় যেখানে বাড়ির যত্ন নিশ্চিত করার জন্য উন্নত সম্পদ রয়েছে।
এমনকি যেখানে বাড়িতে-ভিত্তিক যত্ন ইউনিট রয়েছে, সেখানে প্রায়শই সম্পদ অপর্যাপ্ত থাকে: পুরো প্রদেশের জন্য মাত্র কয়েকজন পেশাদার নিয়ে দল, মনোসামাজিক পেশাদারদের (মনোবিজ্ঞানী, সমাজকর্মী, মনো-অনকোলজিস্ট) সীমিত উপস্থিতি, অনেক ক্ষেত্রে 24 ঘন্টা যত্নের অভাব এবং রোগী সমিতির সহায়তার উপর অত্যধিক নির্ভরতা যা কিছু মানসিক এবং সামাজিক সহায়তা প্রদান করে।
ব্যথা এবং লক্ষণ ব্যবস্থাপনা: যত্নের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ
SECPAL ওয়েবসাইটে এটা ব্যাখ্যা করা হয় যে শৈশবে শেষ পর্যায়ের অসুস্থতা প্রায়শই ব্যথা এবং অন্যান্য তীব্র শারীরিক লক্ষণগুলির সাথে থাকে।এই ব্যথা কেবল অস্বস্তিই সৃষ্টি করে না, বরং এর ফলেও অস্থিরতা, ঘুমের ব্যাঘাত, ক্ষুধামন্দা, বিরক্তি এবং ভয়কখনও কখনও, এটিকে অবমূল্যায়ন করা হয় কারণ ভুলভাবে বিশ্বাস করা হয় যে শিশুরা তাদের অনুভূতি "প্রকাশ করতে জানে না" অথবা তারা কষ্টের সাথে "ভালোভাবে খাপ খাইয়ে নেয়"।
উপশমকারী পদ্ধতিতে জোর দেওয়া হয় যে ব্যথা কমানো উচিত বয়স-উপযুক্ত স্কেল ব্যবহার করে পদ্ধতিগতভাবে মূল্যায়ন করা এবং সমস্ত উপলব্ধ সম্পদ দিয়ে চিকিৎসা করা হয়: ব্যথানাশক ওষুধ (প্রয়োজনে ওপিওয়েড সহ), অ-ঔষধগত কৌশল (শিথিলকরণ, খেলা, সঙ্গীত থেরাপি, শারীরিক যোগাযোগ) এবং পরিবেশগত সমন্বয় যা উদ্বেগ কমায়এই সবকিছুর জন্য প্রয়োজন শিশু ব্যথার ক্ষেত্রে বিশেষভাবে প্রশিক্ষিত দলগুলি এবং শিশু এবং পরিবারের সাথে যোগাযোগের ক্ষেত্রে।
বাড়িতে, পরিবারের সদস্যদের যত্ন নেওয়ার ক্ষমতা অনুভব করার জন্য সঠিক ব্যথা ব্যবস্থাপনা অপরিহার্য। যদি অভিভাবকরা জানেন তবে তারা যেকোনো সময় দলের সাথে যোগাযোগ করতে পারেন।ডোজ সামঞ্জস্য করা হবে, যতবার প্রয়োজন হবে শিশুটিকে পুনরায় মূল্যায়ন করা হবে এবং প্রতিটি লক্ষণের জন্য একটি স্পষ্ট পরিকল্পনা রয়েছে তা জানা ভয় কমায় এবং সুরক্ষার অনুভূতি বাড়ায়। এই কারণে, অনেক পরিবার কেবল নিয়মিত পরিদর্শনের জন্যই নয়, বরং মামলার সাথে পরিচিত পেশাদারদের দ্বারা পরিচালিত একটি 24-ঘন্টা রেফারেন্স টেলিফোন নম্বরএবং রোগীর চিকিৎসা ইতিহাস সম্পর্কে অপরিচিত সাধারণ জরুরি বিভাগে রেফারেল এড়িয়ে চলুন।
সার্জিও দেল মোলিনোর Change.org আবেদনের লেখাটি এই দাবির সারসংক্ষেপ সুন্দরভাবে তুলে ধরেছে:
“এ কারণেই আমি আপনার স্বাক্ষরের জন্য স্বাস্থ্য মন্ত্রনালয় এবং স্বায়ত্তশাসিত সম্প্রদায়গুলিকে হোম পেডিয়াট্রিক উপশম পরিষেবাগুলি সংযুক্ত করার জন্য এবং একসাথে কাজ করার জন্য অনুরোধ করতে বলছি for যে কোনও সন্তানের অধিকার হিসাবে যার বাবা-মা এটি অনুরোধ করেতারা যেখানেই থাকুক না কেন। আমি জানি আমরা এটি অর্জন করতে পারব, কারণ এই প্ল্যাটফর্মে ইতিমধ্যেই শুরু হওয়া আবেদনের ফলে, স্বাস্থ্যসেবার অন্যান্য অনেক ক্ষেত্রে অগ্রগতি হচ্ছে। আমাদের কেবল সমস্ত সহায়তার প্রয়োজন।"
দলগুলো কীভাবে সংগঠিত হয় এবং পেশাদাররা কী ভূমিকা পালন করে?
শিশু হোম-ভিত্তিক উপশমকারী যত্ন দলগুলি সাধারণত আন্তঃবিষয়কশিশু বিশেষজ্ঞ, জটিল রোগবিদ্যায় অভিজ্ঞ নার্স, মনোবিজ্ঞানী, সমাজকর্মী এবং সম্ভব হলে, শারীরিক থেরাপি, পেশাগত থেরাপি, বা সঙ্গীত থেরাপির মতো ক্ষেত্রগুলির পেশাদাররা। প্রায়শই, অন্যান্য পেশাদাররাও অংশগ্রহণ করেন। কেস ম্যানেজমেন্ট নার্সরাযারা হাসপাতাল, প্রাথমিক চিকিৎসা, স্কুল এবং অন্যান্য সম্প্রদায়ের সম্পদের মধ্যে যত্নের সমন্বয় সাধন করে।
স্পেনে এমন ডিভাইস রয়েছে যেমন হোম কেয়ার সাপোর্ট টিম (ESAD)এই দলগুলিতে চিকিৎসা ও নার্সিং কর্মীরা রয়েছেন যারা বিশেষভাবে প্যালিয়েটিভ কেয়ারে প্রশিক্ষিত, অসুস্থতার উন্নত বা শেষ পর্যায়ের রোগীদের যত্ন নেওয়ার জন্য, যাদের মধ্যে মাঝারি বা উচ্চ স্তরের জটিলতা রয়েছে। তাদের কার্যাবলীর মধ্যে রয়েছে দায়িত্বশীল পেশাদারের সাথে রোগীদের যৌথ মূল্যায়ন, অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সহায়তা এবং পরামর্শ, ব্যক্তিগতকৃত যত্ন পরিকল্পনার উন্নয়ন, প্রয়োজনে বাড়িতে সরাসরি যত্নের হস্তক্ষেপ এবং হাসপাতালে ভর্তি, প্রাথমিক চিকিৎসা এবং জরুরি পরিষেবার মধ্যে সমন্বয়।
ESAD গুলিও মোকাবেলা করে পরিস্থিতির সাথে খাপ খাইয়ে নেওয়ার জন্য পরিবারগুলিকে অবহিত করা এবং শিক্ষিত করাপরিবারের ক্লান্তি এবং জটিল শোক রোধ করতে এবং মৃত্যুর পরের পদ্ধতি সম্পর্কে নির্দেশনা প্রদান করতে। প্রতিটি স্বাস্থ্য খাতে একটি হোম কেয়ার সাপোর্ট টিম (ESAD) থাকে যা কার্যকরীভাবে প্রাথমিক যত্ন অধিদপ্তরের সাথে সংযুক্ত থাকে, যা সামাজিক কাজ এবং মানসিক স্বাস্থ্যের সাথে সহযোগিতামূলকভাবে কাজ করুন যেসব ক্ষেত্রে এটির প্রয়োজন হয়।
শিশু চিকিৎসা ক্ষেত্রে, নির্দিষ্ট ইউনিট রয়েছে যা নবজাতক পর্যায় থেকে ১৮ বছর বয়স পর্যন্ত স্নায়বিক, পেশীবহুল, বিপাকীয়, অনকোলজিকাল রোগ এবং একাধিক অঙ্গ এবং সিস্টেমকে প্রভাবিত করে এমন অন্যান্য রোগবিদ্যায় আক্রান্ত শিশুদের যত্ন নেয়। এই দলগুলি বাড়িতে হাসপাতাল-স্তরের কৌশলগুলি সম্পাদন করে। (লাইনের ক্যানালাইজেশন, ট্রান্সফিউশন, যান্ত্রিক বায়ুচলাচল, জটিল ওষুধের প্রশাসন, ইত্যাদি), যাতে শিশুটি যখন ভ্রমণের জন্য খুব অসুস্থ থাকে তখন "হাসপাতালটি বাড়িতে স্থানান্তরিত হতে পারে"।
La পেশাদারদের প্রশিক্ষণ এটি একটি গুরুত্বপূর্ণ স্তম্ভ। রেফারেন্স ইউনিটগুলি বাসিন্দাদের প্রশিক্ষণে (MIR এবং EIR) অংশগ্রহণ করে, মাস্টার্স ডিগ্রি এবং পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ারে নির্দিষ্ট কোর্স প্রদান করে এবং প্রাথমিক চিকিৎসা পেশাদারদের জন্য ব্যক্তিগতকৃত প্রশিক্ষণ জীবনের শেষ পরিস্থিতিতে লক্ষণ ব্যবস্থাপনা, ডিভাইস ব্যবহার এবং যোগাযোগ উন্নত করতে।
পেশাদাররা নিজেরাই জোর দিয়ে বলেন যে, প্রযুক্তিগত জ্ঞানের পাশাপাশি, তাদের প্রয়োজন যোগাযোগ দক্ষতা, আবেগ ব্যবস্থাপনা এবং দলগত কাজগুরুতর অসুস্থ শিশু এবং শোকাহত পরিবারের সাথে ক্রমাগত যোগাযোগ একটি তীব্র মানসিক বোঝা তৈরি করে, তাই এটিও গুরুত্বপূর্ণ যে দলগুলি সহায়তা এবং তত্ত্বাবধানের স্থান তাদের নিজস্ব মানসিক স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়ার জন্য।
গবেষণা ক্ষেত্রে, নিম্নলিখিতগুলি তৈরি করা হয়েছে স্পেনের বিভিন্ন সিপিপি ইউনিটের পেশাদারদের সাথে গুণগত অধ্যয়নএই গবেষণাগুলি বিশ্লেষণ করে যে কীভাবে যত্ন সংগঠিত করা হয়, বাড়িতে কী কী বাধার সম্মুখীন হতে হয়, পরিবারের কী কী চাহিদা থাকে এবং স্তরগুলির মধ্যে যত্ন কীভাবে সমন্বয় করা হয়। এই গবেষণাগুলি দেখায় যে যখন যত্নের মান উন্নত হয় হাসপাতাল, প্রাথমিক চিকিৎসা, সামাজিক সেবা এবং রোগী সমিতির মধ্যে প্রকৃত সমন্বয়এবং যখন পরিবারের যত্নের স্থান এবং মৃত্যুর সিদ্ধান্ত নেওয়ার স্বাধীনতাকে সম্মান করা হয়।
এই সমস্ত সম্পদ এবং অভিজ্ঞতার নেটওয়ার্ক একই দিকে নির্দেশ করে: যখন পরিবার এটি চায় এবং পর্যাপ্ত সমর্থন পায়, তখন বাড়িটি উন্নত অসুস্থতায় আক্রান্ত শিশুর যত্ন নেওয়ার জন্য একটি বিশেষ সুযোগ।এটি এমন একটি পরিবেশ যেখানে রুটিন বজায় রাখা হয়, ভাইবোন এবং বন্ধুদের সাথে বন্ধন অক্ষুণ্ণ থাকে এবং যেখানে বাকি সময়টি আরও ঘনিষ্ঠতা, কম শব্দ এবং আরও বেশি নিয়ন্ত্রণের অনুভূতির সাথে কাটানো যায়।
হাসপাতালকে একমাত্র নিরাপদ স্থান হিসেবে চিত্রিত করার বিপরীতে, পরিবার এবং পেশাদারদের সঞ্চিত অভিজ্ঞতা প্রমাণ করে যে বাড়িতে শিশু উপশমকারী যত্ন কার্যকর, আরও মানবিক, এবং সঠিক সংগঠনের সাথে, স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার জন্য টেকসই।এই অধিকার সকল শিশুর কাছে পৌঁছাতে এখনও অনেক পথ পাড়ি দিতে হবে, তারা যেখানেই থাকুক না কেন, কিন্তু প্রমাণ, পরিবার এবং পেশাদাররা নিজেরাই ইঙ্গিত দিচ্ছে যে এটি একটি জরুরি অগ্রাধিকার।