অনুযায়ী মতে বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা, উপশম যত্ন "রোগীদের এবং পরিবারগুলির জীবন উন্নত করে যারা প্রাণঘাতী অসুস্থতার মুখোমুখি হয়"। এগুলি হ'ল চিকিত্সা এবং হস্তক্ষেপ যা ব্যথা এবং অন্যান্য উপসর্গগুলি হ্রাস করে এবং মানসিক সহায়তা সরবরাহ করে। এল কনফিডেনশিয়ালের এই এন্ট্রিতে আমরা এলিসাবেটের সাক্ষ্য পড়ি, যার ১১ বছর বয়সী কন্যা ২০১৪ সালে প্রাণ হারিয়েছিল। তার রেট সিনড্রোম নামে একটি বিরল রোগ হয়েছিল এবং শেষ হাসপাতালে ভর্তির কয়েক মাস পরে, কোনও সমাধান না হওয়ায় তিনি প্যালিটিভ পদ্ধতিতে প্রবেশ করেছিলেন; যখন তিনি শেষবারের মতো শ্বাস ফেললেন, তিনি পরিবারের সাথে, বাড়িতে এটি করেছিলেন।
থেকে একটি নথি স্বাস্থ্য, সমাজসেবা এবং সমতা মন্ত্রক, ঘোষনা করে যে রোগীদের জন্য এটির উপশম যত্ন আন্তর্জাতিক সংস্থাগুলি দ্বারা স্বীকৃত একটি অধিকার; এবং স্প্যানিশ আইনও এই জাতীয় স্বাস্থ্যসেবা বিধানকে বর্ণনা করে। ইউরোপীয় স্তরে সুপারিশ রয়েছে, যা প্যালিয়েটিভ কেয়ার ফর ন্যাশনাল প্ল্যানে সংগ্রহ করা হয়েছে, যার নিজস্ব উন্নয়ন রয়েছে। তত্ত্বের পরে, "দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ রোগীর যত্নের নিশ্চয়তা রয়েছে।" বাচ্চাদের নিয়েও কি তাই?
সার্জিও দেল মোলিনো হলেন সার্বজনীন প্ল্যাটফর্ম চেঞ্জ.অর্গের একটি আবেদনের স্রষ্টা, যার শিরোনাম "শিশুদের ঘরে বসে মৃত্যুবরণ করার অধিকার রয়েছে # অবজ্ঞাপূর্ণ যত্ন না রেখে"। এই ক্রিয়াকলাপের উত্স ছিল তাঁর পুত্র পাবলো, যার বয়স মাত্র 2 বছর, এবং তিনি লিউকেমিয়ায় অসুস্থ ছিলেন death জীবনের শেষ দিনগুলি কাটাতে বিশ্বের সেরা জায়গাটি ছিল তার বাড়ি, এটি সম্পর্কে আমার কোনও সন্দেহ নেই; কিন্তু পরিবারটি হাসপাতাল ছেড়ে চলে যাওয়ার পরে এবং আবেদনের প্রতিবেদনে বলা হয়েছে যে কোনও প্লেলিটিভ দল তাদের সাথে দেখা করতে না পারায় তারা একাই শিশুটির যন্ত্রণার মুখোমুখি হয়েছিল।
আমাদের দেশে কয়েকটি স্বায়ত্তশাসিত সম্প্রদায় রয়েছে যা পরিষেবা সরবরাহ করে, অনুশীলনে কেবল মার্সিয়া এবং মাদ্রিদ বা কাতালোনিয়ায় রেফারেন্স হাসপাতাল; এবং নিনো জেসেস (মাদ্রিদ) এর ক্ষেত্রে এটি ব্যক্তিগত তহবিলের জন্য একটি বাস্তব ধন্যবাদ। সুতরাং, বেশিরভাগ অঞ্চলে হাসপাতালের বাইরে ছড়িয়ে পড়া যত্ন প্রয়োগ করা হয় না।
পেডিয়াট্রিক উপশম যত্ন শিশুর শরীর, মন এবং চেতনার জন্য, পরিবারকেও সহায়তা প্রদান করে (স্বাস্থ্য মন্ত্রনালয়), তবে যদি কোনও রাজনৈতিক ইচ্ছা না থাকে তবে ঘরে বসে এগুলি গ্রহণের অধিকারকে স্বীকৃতি দেবে, স্বাস্থ্যের সম্পূর্ণ সমর্থন সহ সিস্টেম, যে পরিবারগুলি তাদের শেষ দিনগুলি বা জীবনের সপ্তাহগুলিতে বাচ্চাদের বাড়িতে নিয়ে আসে, প্রয়োজনীয় চিকিত্সা এবং যত্নের নিশ্চয়তা নেই। মানসিকতার পরিবর্তন প্রয়োজন, কারণ চিকিত্সা জীবন বাঁচানোর লক্ষ্যে করা হলেও এটি সবসময় সম্ভব হয় না; প্রিয়জনদের সংগে সম্মানজনক মৃত্যুর অধিকার এবং ব্যথা ছাড়াই চরম পরিস্থিতির মধ্যে থাকা পেডিয়াট্রিক রোগীদের অধিকার (মূল অক্ষরে)।
পেডিয়াট্রিক উপশম যত্ন কী?
এগুলি বিভিন্ন ধরণের রোগের জন্য প্রয়োগযোগ্য (অনকোলজিকাল, নিউরোলজিকাল, অকাল হওয়ার কারণে জটিলতা ইত্যাদি) দ্বারা চিহ্নিত হয়। এই রোগগুলি হুমকী পরিস্থিতিতে কিন্তু চিকিত্সার চিকিত্সার সম্ভাব্যতার মধ্যে চারটি গ্রুপে বিভক্ত; অপরিবর্তনীয়; জীবন বজায় রাখতে দীর্ঘকালীন নিবিড় চিকিত্সার প্রয়োজন; এবং নিরাময়ের কোনও বিকল্প ছাড়াই প্রগতিশীল। প্রাপ্ত বয়স্ক জনসংখ্যার তুলনায় এই যত্নের প্রয়োজন শিশুরোগের সংখ্যা কম; নাবালিকা যেগুলি বিকাশ করছে তাও বিবেচনায় নেওয়া উচিত, যা যত্নের নির্দিষ্ট দিকগুলিকে প্রভাবিত করে।
এই স্বাস্থ্যসেবার সম্মুখীন কিছু কন্ডিশনার কারণ হ'ল সংবেদনশীল জড়িত হওয়া, জ্ঞানের একটি নতুন ক্ষেত্র হওয়া বা ওষুধের স্বল্প উপস্থিতি। অন্যদিকে, নীতিশাস্ত্রের দ্বন্দ্বগুলিও দেখা দিতে পারে, যেহেতু বাবা-মা দায়বদ্ধ, তাই সন্তানের ইচ্ছা এবং / অথবা তাদের অংশগ্রহণকে বিবেচনায় না নেওয়া যেতে পারে। স্বাস্থ্য মন্ত্রকের পাঠ্যটি ইঙ্গিত করে সেই 'টিপিং পয়েন্ট' চিনতে হবে যেখান থেকে যে যত্নের প্রয়োজন হবে তা উপশম যত্ন হবে.
একটি নিখুঁত এবং দু: খিত বাস্তবতা।
কোনও পিতামাতাই তাদের সন্তানের মৃত্যুর জন্য প্রস্তুত নন, কারণ মা ও পিতারা জীবন দান করেন: স্বাভাবিক বিষয়টি হ'ল আমাদের সন্তানরা আমাদের বেঁচে থাকে। এই রোগগুলির ক্ষেত্রে যেগুলি জীবনকে হুমকী দেয় এবং প্রেরণ করে না, আমাদের স্বাস্থ্য সেই বাস্তবতার সাথে মিলিত হয় পাবলো এর মত কেস আছে, যার বাবা (সার্জিও) চেঞ্জের ব্লগ পোস্টে রয়েছেন ক্লান্ত কেমোথেরাপি এবং অন্যান্য চিকিত্সা করার পরে, অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন ছাড়াও তারা অসহায়ভাবে লিউকেমিয়া পুনরায় দেখাতে উপস্থিত হয়েছিল। বাচ্চাকে তার বাড়িতে ফিরিয়ে নেওয়ার সিদ্ধান্তটি যুক্তিসঙ্গত বলে মনে হয়, এবং চিকিত্সা যত্নও বোঝায়, তবে পরিবার কেন এত নাজুক মুহুর্তে এতটা ত্যাগ করে বোধ করেছিল?
ব্যথা পরিচালনা: একটি গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্ন।
এসইসিপিএল ওয়েবসাইটে, এই বিষয় সম্পর্কে আকর্ষণীয় তথ্য রয়েছে: টার্মিনাল অসুস্থতাগুলি ব্যথার সাথে প্রায়শই উপস্থিত হয় যা তার নিজের অস্বস্তি ছাড়াও অস্থিরতা, ঘুমের ব্যাঘাত বা ক্ষুধার অভাব দেখা দেয়। কখনও কখনও এই ব্যথাটি ভুল বিবেচনার জন্য যেমন সন্তানের নিজের প্রকাশ করার ক্ষমতাহীন দক্ষতা বা তার অভিজ্ঞতার অভাব বজায় রাখার কারণে মূল্যহীন হয় না।
চেঞ্জে আবেদনের পাঠ্যটি এভাবে শেষ হয়:
“এ কারণেই আমি আপনার স্বাক্ষরের জন্য স্বাস্থ্য মন্ত্রনালয় এবং স্বায়ত্তশাসিত সম্প্রদায়গুলিকে হোম পেডিয়াট্রিক উপশম পরিষেবাগুলি সংযুক্ত করার জন্য এবং একসাথে কাজ করার জন্য অনুরোধ করতে বলছি for যে কোনও সন্তানের অধিকার হিসাবে যার বাবা-মা এটি অনুরোধ করে, তারা যেখানেই থাকুক না কেন। আমি জানি আমরা এটি অর্জন করতে পারি, কারণ এই প্ল্যাটফর্মে ইতিমধ্যে শুরু করা অনুরোধগুলির জন্য ধন্যবাদ, স্বাস্থ্যের আরও অনেক ক্ষেত্রে অগ্রগতি হচ্ছে। আমাদের কেবলমাত্র সম্ভব সমস্ত সমর্থন প্রয়োজন ””