সিস্টিক ফাইব্রোসিস, এটি কী এবং এর চিকিত্সা কী?

অতীত 8 ই সেপ্টেম্বর বিশ্ব সিস্টিক ফাইব্রোসিস দিবস উদযাপিত হয়েছিল, এই জিনগত রোগ সম্পর্কিত একটি তথ্য দিবস, যাতে চিকিত্সার ক্ষেত্রে অসমতার নিন্দা করা যায়। অনুমান করা হয় যে, স্পেনে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস 1 টি জন্মের মধ্যে 5.000 টিতে ঘটে, তবে এটি বিবেচনা করা হয় যে 35 জনের মধ্যে একজন এই রোগের স্বাস্থ্যকর বাহক।

এটি একটি জিনগত উত্স দীর্ঘস্থায়ী রোগ বিভিন্ন অঙ্গ প্রভাবিত করেsবিশেষত ফুসফুস, যকৃত এবং অগ্ন্যাশয়। এখানে আমরা আপনাকে এই রোগ সম্পর্কে আরও বিশদ দিচ্ছি।

এটি কী, এর লক্ষণগুলি কী এবং কীভাবে এটি নির্ণয় করা হয়?

যেমন আমরা আলোচনা করেছি সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি অটোসোমাল রিসিসিভ প্রকৃতির একটি দীর্ঘস্থায়ী এবং বংশগত রোগ।। এর অর্থ হ'ল কোনও ব্যক্তি যদি আপনি উভয় পিতামাতার ত্রুটিযুক্ত জিন উত্তরাধিকারী, আপনি রোগ পাবেন। তবে যদি আপনি একটি সাধারণ জিন এবং একটি ত্রুটিযুক্ত জিনের উত্তরাধিকারী হন তবে আপনি এটির বাহক হবেন, এটিকে ভোগা না করেই, তবে এটি আপনার বংশে স্থানান্তরিত করার সম্ভাবনা সহ।

এটি জন্ম থেকে প্রভাবিত করে এবং আয়ু সীমাবদ্ধ হওয়ার সাথে সাথে এর প্রবণতা কম বয়সীদের মধ্যে বেশি। 2014 সালে করা সিস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশনের একটি প্রতিবেদন, প্রায় 39 বছর ধরে রোগীদের গড় আয়ু অনুমান করে। খুব শীঘ্রই বা পরে ফুসফুস বা লিভার প্রতিস্থাপন প্রায় সবসময় প্রয়োজনীয়।

The চারিত্রিক লক্ষণ এই রোগের মধ্যে রয়েছে ত্বকের নোনতা স্বাদ, ঘন ঘন শ্বাস প্রশ্বাসের সমস্যা, হজমে সমস্যা এবং ওজনের অভাব। সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) এর সর্বাধিক গুরুত্বপূর্ণ জিনিস হ'ল ক প্রাথমিক ডায়াগনস্টিক কারণ এটি রোগীর আয়ু বাড়ায় এবং তাদের মান এবং দৈনন্দিন জীবনযাত্রাকে উন্নত করে। স্পেনে এই প্যাথলজি সনাক্তকরণ হিল পরীক্ষার মাধ্যমে করা হয়। আপনি যদি এই পরীক্ষাটি কী নিয়ে থাকে তা জানতে চান, দেখুন এই নিবন্ধটি.

সিএফ জন্য চিকিত্সা

আগে যদি আমরা তা বলেছিলাম কোনও নিরাময় নেই, এমন ওষুধ এবং ব্যায়াম রয়েছে যা লক্ষণগুলি হ্রাস করে এবং রোগীদের, বেশিরভাগ শিশুদের জীবনমান উন্নত করে। চিকিত্সা তিনটি মৌলিক স্তম্ভের উপর ভিত্তি করে:

• সঠিক পুষ্টি ফ্যাট এবং ফ্যাট-দ্রবণীয় ভিটামিনগুলির যথাযথ শোষণের জন্য অগ্ন্যাশয় এনজাইম পরিপূরক গ্রহণ করা প্রয়োজন।
• ওষুধের যে শ্বাসযন্ত্রের সংক্রমণ এবং প্রদাহ বিরুদ্ধে যুদ্ধ।
• শারীরিক থেরাপির নিয়মিত অনুশীলন। এটি শ্লেষ্মার জমে যাওয়া দূর করতে এবং ফুসফুসের পর্যাপ্ত কার্য সম্পাদন করতে প্রতিদিন শ্বাসকষ্টের ফিজিওথেরাপি করা ছাড়াও ক্রীড়া অনুশীলন করার পরামর্শ দেওয়া হয়।

স্প্যানিশ ফেডারেশন অফ সিএফ এবং অন্যান্য বিরল রোগ সংঘের সাথে, রোগের সর্বশেষ চিকিত্সাগুলি অ্যাক্সেসের প্রয়োজনীয়তার জন্য দাবি করে, যাদের প্রয়োজন তাদের সমস্ত রোগের জন্য অর্কম্বি এবং সিমকেভি vi দুটি ওষুধই ইউরোপীয় মেডিসিন এজেন্সি (ইএমএ) এবং স্পেনীয় মেডিসিনস অ্যান্ড হেলথ প্রোডাক্টস (এইএমপিএস) দ্বারা অনুমোদিত, তবে তারা এখনও সিস্টিক ফাইব্রোসিসের লোকদের কাছে পৌঁছতে পারে না কারণ স্বাস্থ্য মন্ত্রনালয় এবং ভার্টেক্স ফার্মাসিউটিক্যালস ল্যাবরেটরির দাম সম্পর্কে কোনও সমঝোতা হয়নি। ফেডারেশন এই পরিস্থিতিটি ওম্বডসম্যান এবং সিনেটে স্থানান্তর করেছে।

ওষুধের দাম সম্পর্কিত অন্তর্নিহিত কমিশন একটি অর্থায়নের প্রস্তাবে সম্মত হয়েছে যে ভার্টেক্স ল্যাবরেটরিটি গ্রহণ করে না এবং 30 সেপ্টেম্বর পরবর্তী বৈঠকে আবারও অভিযোগ উত্থাপন করবে। সুতরাং আমরা তাদের কাছ থেকে আবার শুনব, যেমন এই মাসের 21 তারিখে মাদ্রিদে নতুন সংহতি ডেকে আনা হয়েছে।

স্কুলে সিস্টিক ফাইব্রোসিস

যাতে অনেক শিক্ষক এবং শিক্ষার্থীদের এই রোগ সম্পর্কে সম্পূর্ণ তথ্য থাকে, যা এটি মোটেই সংক্রামক নয়, একটি স্কুল গাইড প্রকাশিত হয়েছে। হয় আপনি ফেডারেশন পৃষ্ঠা থেকে সরাসরি ডাউনলোড করতে পারেন, এবং এর উদ্দেশ্য হ'ল শিক্ষণ কর্মীরা বিদ্যালয়ের কর্মক্ষমতা এবং এই ছেলে এবং মেয়েদের সামাজিক ও শিক্ষাগত একীকরণে সহায়তা করতে পারে।

বাচ্চাদের স্কুলে যাওয়ার সময় বাবা-মার অন্যতম উদ্বেগ হ'ল কে তাদের ওষুধগুলি দেবেন, যদি তারা অনুরোধের সময় বাথরুমে যেতে দেয়, যদি তারা তাদের জানায় যে সর্দি সহপাঠী আছে বা তারা যথেষ্ট পরিমাণে পানীয় পান করেন তবে। সিস্টিক ফাইব্রোসিস আক্রান্ত বাচ্চার পক্ষে এই সমস্ত বিবরণ কোনও গৌণ নয়।

এই প্রকাশনাটি ওএনএসইসি ফাউন্ডেশনের একটি প্রকল্পের জন্য অর্থায়ন করা হয়।