Der letzte Tag im Februar ist Welttag der seltenen Krankheiten, Es ist fast immer der 28., aber dieses Jahr fällt es zusammen, dass es ein Sprung ist, und es wird an "einem seltenen Tag" gefeiert: Februar 29. La Föderation dieser Art von Krankheiten hat die Kampagne gestartet Wachsen Sie mit Ihnen, unsere Hoffnung, um den Kampf der Entitäten zu schätzen, die Teil der assoziativen Bewegung sind. Es sind die Vereinigungen von Verwandten und Menschen mit seltenen Krankheiten (RD), die täglich daran arbeiten, die Lebensqualität der mehr als drei Millionen Menschen zu verbessern, die in Spanien mit einigen seltenen Krankheiten leben.
Laut der Pressemitteilung, die sie uns geschickt haben, wurde diese Mobilisierung im vergangenen Jahr von mehr als 100 Ländern unterstützt. In Spanien gibt es mehr als 70 Unternehmen, Institutionen und Stiftungen, die Teil des Netzwerks der Solidaritätsunternehmen sind.
Was gilt als seltene Krankheit?
Es wird als seltene Krankheit angesehen, wenn es eine begrenzte Anzahl der Gesamtbevölkerung betrifft Europa wenn es betrifft weniger als 1 Person pro 2.000 Bürger. Mehr oder weniger 6 bis 8% der Weltbevölkerung sind von diesen Krankheiten betroffen. Wenn wir es verschieben Spanien mehr als 3 Millionen Spanier eine seltene oder seltene Krankheit haben.
Diese Pathologien, die jederzeit im Leben auftreten können, sind durch die Anzahl und Vielfalt der Störungen und Symptome gekennzeichnet, die innerhalb derselben Krankheit variieren. Die gleiche Diagnose kann haben sehr unterschiedliche klinische Manifestationen von einer betroffenen Person zur anderen.
Zum größten Teil sind seltene Krankheiten chronisch und degenerativ. Sie haben in der Regel einen frühen Start ins Leben (2 von 3 treten vor zwei Jahren auf), sind von chronischen Schmerzen begleitet (1 von 5 Patienten leiden an ihnen), in der Hälfte der Fälle besteht ein Defizit in der motorischen, sensorischen oder intellektuellen Entwicklung . Die frühzeitige Festnahme ist für den Beginn der Behandlung oder der Palliativversorgung von entscheidender Bedeutung.
Auf der Verbundseite sehen Sie a listado von seltenen Krankheiten, die als solche gesammelt wurden, und Sie können auch eine E-Mail mit Ihrem Fall senden.
Wer ist der EFRE?
EFRE ist die Spanische Föderation für seltene Krankheiten bestehend aus 368 assoziativen Einheiten. 2020 jährt sich die Gründung zum 20. Mal, und die drei Achsen, die diesen Verband bewegt haben, sind weiterhin: der Impuls zur Forschung, der soziale Transformator und das Werden eines Agenten, der Dienstleistungen anbietet.
Dank dieser Assoziationen wurde die Entwicklung von Registern für Pathologien und klinische Studien gefördert. Sie arbeiten auch daran, die Rechte des Patienten zu verteidigen und sich an politischen Entscheidungen zu beteiligen. Darüber hinaus werden direkte Gesundheits- und Sozialdienste angeboten.
Eines der Hauptprobleme von Kindern mit seltenen Krankheiten ist DiagnoseDies ist meistens nicht bekannt, da es schwierig ist, auf die erforderlichen Informationen zuzugreifen, und weil sich Fachkräfte oder spezialisierte Zentren befinden.
Veranstaltungen zum Welttag der seltenen Krankheiten
Anlässlich des Welttags der Seltenen Krankheiten, der am 29. Februar gefeiert wird, wird eine Reihe von Veranstaltungen in ganz Spanien stattfinden. Sensibilisierungsaktivitäten. Zum Beispiel gibt es im Baskenland seit dem 25. Februar eine Informationstabelle im Universitätsklinikum Cruces, und gestern, 27. Februar, fand in der Klinik des Universitätsklinikums Álava ein informativer Vortrag über seltene Krankheiten für das Gesundheitspersonal statt.
Ebenfalls vom 27. Februar bis 1. März ist die VIII Nationales Treffen am Welttag der seltenen Krankheiten.
Als symbolische Aktion in diesen Tagen wurden einige emblematische Gebäude der Städte beleuchtet, wie das San Mamés-Stadion oder das Universitätskrankenhaus Cruces de Álava, das La Vela-Gebäude der BBVA oder der Stadtrat von Valencia.
Mit diesen Informationen in madreshoy Wir möchten auch unseren Beitrag dazu leisten, das Bewusstsein, die Verbreitung und das Wissen über seltene Krankheiten zu stärken.