Nach World Health Organization, Palliative Care "verbessert das Leben von Patienten und Familien, die an lebensbedrohlichen Krankheiten leiden". Sie sind Behandlungen und Interventionen, die Schmerzen und andere Symptome lindern und psychologische Unterstützung bieten. In diesem Eintrag von El Confidencial lesen wir das Zeugnis von Elisabet, deren 11-jährige Tochter 2014 ihr Leben verlor. Sie hatte eine seltene Krankheit namens Rett-Syndrom und trat Monate nach der letzten Krankenhauseinweisung in das Palliativsystem ein, da es keine Lösung gab. Als sie zum letzten Mal atmete, tat sie es mit ihrer Familie zu Hause.
Ein Dokument aus Ministerium für Gesundheit, soziale Dienste und Gleichstellungerklärt, dass die Palliativversorgung für Patienten, die sie benötigen, ein von internationalen Organisationen anerkanntes Recht ist; Die spanische Gesetzgebung beschreibt auch eine solche Gesundheitsversorgung. Auf europäischer Ebene gibt es Empfehlungen, die im Nationalen Plan für Palliativmedizin zusammengefasst sind, der seine eigene Entwicklung hat. Theoretisch also "Die Versorgung des todkranken Patienten ist garantiert." Ist es auch bei Kindern so?
Sergio del Molino ist der Schöpfer einer Petition auf der öffentlichen Plattform Change.org, deren Titel lautet "Kinder haben das Recht, zu Hause zu sterben, ohne sich verlassen zu fühlen #palliative care". Der Ursprung dieser Aktion war der Tod seines Sohnes Pablo, der erst 2 Jahre alt war und an Leukämie erkrankte. Der beste Ort auf der Welt, um die letzten Tage seines Lebens zu verbringen, war sein Zuhause, daran habe ich keinen Zweifel;; Aber als die Familie das Krankenhaus verließ und wie in der Petition berichtet, waren sie allein der Qual des Kindes ausgesetzt, da kein Palliativteam sie besuchte.
In unserem Land gibt es einige Autonome Gemeinschaften, die diesen Service anbieten, in der Praxis nur Murcia und Referenzkrankenhäuser in Madrid oder Katalonien. und im Fall von Niño Jesús (Madrid) ist dies dank privater Mittel Realität. Daher wird die Palliativversorgung außerhalb des Krankenhauses in den meisten Gebieten nicht angewendet.
Die pädiatrische Palliativversorgung dient Körper, Geist und Seele des Kindes und unterstützt auch die Familie (Gesundheitsministerium). Wenn jedoch kein politischer Wille besteht, das Recht anzuerkennen, sie zu Hause zu erhalten, wird sie von der Gesundheit voll unterstützt System, Familien, die ihre Kinder in den letzten Tagen oder Wochen ihres Lebens nach Hause bringen, Die notwendigen Behandlungen und Pflege sind nicht garantiert. Eine Änderung der Mentalität ist notwendig, denn obwohl die Medizin darauf abzielt, Leben zu retten, ist dies nicht immer möglich;; Das Recht auf einen würdigen Tod in Begleitung geliebter Menschen und ohne Schmerzen ist auch ein Recht (in Großbuchstaben) von pädiatrischen Patienten, die sich in einer extremen Situation befinden.
Was ist pädiatrische Palliativversorgung?
Sie zeichnen sich dadurch aus, dass sie auf eine Vielzahl von Krankheiten anwendbar sind (onkologische, neurologische, Komplikationen aufgrund von Frühgeburten usw.). Diese Krankheiten werden in vier Gruppen zwischen bedrohlichen Situationen eingeteilt, wobei jedoch eine kurative Behandlung möglich ist. irreversibel; lange Zeiträume intensiver Behandlung erforderlich, um das Leben zu erhalten; und progressiv ohne Heilungsoptionen. Die Anzahl der pädiatrischen Fälle, die diese Pflege benötigen, ist im Vergleich zu der erwachsenen Bevölkerung, die sie benötigt, geringer. Es sollte auch berücksichtigt werden, dass sich Minderjährige entwickeln, was sich auf die spezifischen Aspekte der Pflege auswirkt.
Einige konditionierende Faktoren, mit denen diese Gesundheitsversorgung konfrontiert ist, sind emotionales Engagement, ein neues Wissensgebiet oder die geringe Verfügbarkeit von Medikamenten. Andererseits können auch ethische Konflikte auftreten, da der Wunsch des Kindes und / oder seine Teilnahme möglicherweise nicht berücksichtigt werden, da die Eltern dafür verantwortlich sind. Der Text des Gesundheitsministeriums gibt die müssen den „Wendepunkt“ erkennen, von dem aus die Palliativpflege benötigt wird.
Eine krasse und traurige Realität.
Kein Elternteil ist auf den Tod seines Kindes vorbereitet, denn Mütter und Väter geben Leben: Das Natürliche ist, dass unsere Kinder uns überleben. In diesen Fällen von Krankheiten, die das Leben bedrohen und nicht übertragen werden, entspricht unsere Gesundheit der Realität, dass Es gibt Fälle wie die von Pablo, dessen Vater (Sergio) hat in einem Blogbeitrag von Change Nachdem sie nach einer erschöpften Chemotherapie und anderen Therapien zusätzlich zu einer Knochenmarktransplantation das Wiederauftreten der Leukämie hilflos begleitet hatten. Die Entscheidung, das Kind nach Hause zurückzubringen, erscheint vernünftig, und Medizin impliziert auch Sorgfalt. Warum fühlte sich die Familie dann in so heiklen Momenten so verlassen?
Schmerztherapie: eine wichtige Frage.
Auf der SECPAL-Website finden Sie interessante Informationen zu diesem Thema: Unheilbare Krankheiten treten häufig mit Schmerzen auf, die zusätzlich zu ihren eigenen Beschwerden Unruhe, Schlafstörungen oder Appetitlosigkeit verursachen. Manchmal wird dieser Schmerz aufgrund der Aufrechterhaltung fehlerhafter Überlegungen wie der schlechten Fähigkeit eines Kindes, sich auszudrücken, oder seiner mangelnden Erfahrung nicht gut bewertet.
Der Text der Petition in Change endet folgendermaßen:
„Deshalb bitte ich Sie um Ihre Unterschrift, um das Gesundheitsministerium und die Autonomen Gemeinschaften aufzufordern, zusammenzuarbeiten, um pädiatrische Palliativdienste für Kinder zu integrieren und zu erweitern als Recht für jedes Kind, dessen Eltern es verlangen, egal wo sie leben. Ich weiß, dass wir dies erreichen können, da dank bereits auf dieser Plattform initiierter Anfragen Fortschritte in vielen anderen Bereichen des Gesundheitswesens erzielt werden. Wir brauchen nur die Unterstützung, die möglich ist. “