Täna räägime Valeria ema Blanca Antón Infantesiga, enneaegse Downi sündroomiga tütarlapsega, keda opereeriti möödunud jõulude ajal südamehaiguse tõttu umbes 6-kuuseks.
MH: Tere, Blanca, mul on hea meel, et olete nõustunud meile seda intervjuud andma, teie lugu puudutab mind tihedalt ja ma tahtsin seda tõesti teistega jagada.
Valge tehisintellekt: Aitäh, tõde on see, et ma pole seda kunagi teinud, nii et ütlete mulle, mida soovite, et ma selgitaksin.
MH: Noh, mida me tegelikult teada tahame, on Valeria lugu algusest peale, kuidas rasedus oli, kuidas te sellest teadsite, pere reaktsioon jne.
Valge tehisintellekt: Sain teada, et mul on Downi sündroom 2 tunni jooksul pärast keisrilõike tegemist.
Sain rasedusest teada umbes 6-nädalaselt ja noh, kõik läks normaalselt, välja arvatud see, et ma ei märganud kuulsaid tugevaid jalalööke. Kuid olles uustulnuk, ei pidanud ma ka seda normaalseks, arvasin, et märkan neid hiljem.
Kajab 4D teda nähes, väga hästi, väga vaikne rasedus. Kuid kui 33. nädal saabus, nägid nad, et Valeria on üsna väikese kaaluga, ja kordasid järgmisel nädalal ultraheli. Nädalaga polnud midagi kasvanud ja nad muretsesid.
34. nädal ja asjad jäävad samaks ... 1,500 kg ja loote vähe liikumist hakkasin seda väga vähe märkama, nii et mind lubati CIR-i (viivitatud emakasisene kasv) saamiseks 34 + 5-le, et hoida mind kontrolli all ja näha " mida nad teevad." Samal õhtul panevad nad mind jälgima ja jätavad mind tühja kõhuga, et mis järgmisel päeval juhtuda võiks ...
Sel reedel, 19. mail, laupäeval, 20. mail kell 9 hommikul panid nad mind uuesti monitoridele ja enne kui nad lõpetavad, astub operatsioonisaali riietatud poiss ja ütleb mulle: Tule, ilus, me läheme keisrilõige, jah see ei kasva sees see kasvab väljapoole.
Arvasin, et kardan surma, jooksin oma mehe juurde ja ütlesin ainult: "Tule lase mul lahti, jookse tule, lase mul lahti." Sisenesin operatsioonisaali nuttes ja hirmust värisedes (ma arvan, et ma ei värisenud kunagi hirmust nagu sel päeval)
Kell 10:40 kuulen, kuidas ta väljapääsul nuttis, nad lasid mul teda suudelda ja jooksid inkubaatoritesse.
Kui elustamisel lasevad nad mu mehe sisse ja ma näen teda valget kui lubi, on midagi valesti. Ta küsib minult, kuidas mul läheb, ja ma ütlen talle, et mul on kõik korras, aga kuidas tüdrukul läheb? Ta ütleb mulle hästi, kuid nende arvates on tal Downi sündroom, nad teevad mõned testid.
Sel hetkel oli minu vastus: Olgu. Ja justkui mitte midagi, ma ei tea, mis minuga juhtus, et ma ei reageerinud.
Järgmisel päeval läheme teda tagasi vaatama ja nad lasid mul hoida teda süles nahast nahani, olles koos temaga kängurus, mõtlesin pisarsilmil, et see oli viga, kuidas mu tüdruk poleks midagi, kui kõik testid läheksid hästi. Õde tuleb ja ütleb mulle:
- Sa oled Valeria ema, eks?
- Jah.
- Mina nägin, et teie tüdrukul on DS.
- Noh, nad ütlesid mulle, et see võib olla viga, et see on väga väike ja seda on liiga vara tõestuseta kinnitada.
- (naeratuse näol, mis mulle õudusi tegi, vastab ta) Ha, see oleks esimene kord 20 aasta jooksul, kui ma eksisin.
Puhkesin nutma, kallistasin teda ja puhkesin nutma. 2 päeva pärast uus löök. Nad ütlevad meile, et tal on südamehaigus ja et ta peab opereerima, kui ta saab vanuse ja jõuab kaalu. Ma ei suutnud uskuda, 48 tundi sünnitust ja võtsin ainult pulgad.
Vastsündinutel oli 45 päeva, selle aja jooksul, 3 nädalat pärast vastuvõtmist, saabuvad karüotüübi tulemused. Kinnitatud positiivne trisoomia 21. Minu tüdrukul oli Downi sündroom. Pärast mitut ärevushoogu ja päevi nuttu otsides "süüdi", öeldes, miks talle, miks mulle, miks meile, mu abikaasale, tema isale, avab ta mu silmad. Kas SD on, NII MIS? Nutmisega ei fikseerita midagi ja mida peate tegema, on vaadata, mida tüdruk vajab. Kuu aja pärast hakkasin nägema elu teistmoodi, võtma seda väga erinevalt.
MH: Mida rohkem te ennast tunnete, seda selgem on see, et olete väga võitleja naine.
Valge tehisintellekt: Tegelikult arvasin, et suren diagnoosi kinnitamise päeval, vannun, arvasin, et suren seal. Ma ei olnud kunagi nii hirmul, ma ei tea, miks, aga ma värisesin nagu leht ja teadsin vaid öelda: "Ma kardan surma, ma kardan." Aga hei, nüüd juhtus seda 100 korda rohkem. Ma ütlen teile seda ja nutan samal ajal ...
MH: Mõelge, et teeme seda selleks, et inimesed mõistaksid, et ühe kromosoomi lisaga pole midagi valesti. Et pole vaja karta. Ja seni, kuni hüüd on põnevust ja rõõmu või vähemalt vabastate kogu selle ärevuse, oodake.
Valge tehisintellekt: Sellepärast, et ma seda kõike mäletan, oli see väga raske, te ei arva kunagi, et see võib teiega juhtuda.
MH: Meie eesmärk on, et inimesed teaksid seda, et seda pole tõesti võimalik vältida ja et see pole karistus.
Valge tehisintellekt: Ma pole tegelikult teadlik sellest, et mul on olnud DS-ta tütar, sest enne kui ma teda nägin, olid nad mulle juba öelnud, et mul see on.
MH: Niisiis, ütle meile, mis tunne on DS-iga tütar saada.
Valge tehisintellekt: Noh, minu jaoks on ta eriline, kuna ta on mu tütar, ma ei näe DS-iga tüdrukut, ma näen lihtsalt Valeriat.
Meil oli väga, väga raske aeg, mis oli tema südameoperatsioon, sest Downil on südamehaigusi väga palju ja tal on see. See on juba opereeritud ja on väga hea, kuid peate selle läbima.
Ta käib väikelaste hoolduse, füsioteraapia ja stimuleerimise tundides, sest neil on tavaliselt lihaseline hüpotoonia ja peate neid natuke "aitama". Oma väga väikese sünnikaalu tõttu jääb ta kasvu, arengu jne poolest teistest lastest maha. Kuid enneaegsuse ja Downi sündroomi piires läheb tal hästi.
Me peame mõistma, et nad vajavad tuge ja tugevdusi, mitte võtma seda kui midagi "halba", kui mitte just vastupidi, see on nende jaoks, nii et homme on neil sama elu ja autonoomia kui DS-iga inimesel. Sellel on oma tugevdused, kuna lapsel võib olla eratunde ja kõik. Kõik, mida ma tahan, on see, et Valeria oleks iseseisev.
Paljud inimesed arvavad, et see on erinev, kuid isegi kui ma olen uustulnuk, ei näe ma, et mu tüdruk teeks midagi muud kui teised beebid, ta naerab, nutab, mängib ja teeb meid õnnelikuks iga päev nagu iga laps teeb oma vanemaid, igaüks ettemaks on pidu.
Enne rasedaks jäämist arvasin alati, et kui peaksin mingi probleemi välja mõtlema, teeksin ma abordi. Nüüd arvan, et iga kord, kui teda vaatan, oleksin temast puudust tundnud ja ma ei suuda endale andestada.
Pablo Pineda, esimene Hispaania SD, kes on lõpetanud ülikoolikraadi. Näide isemajandamisest.
MH: Selles elus juhtub kõik põhjusega, võib-olla pidi Valeria sündima, et sulle midagi õpetada.
Valge tehisintellekt: Tõde on see, et jah, hakkad väärtustama muid asju, näed olulisi asju, mida varem ei näinud ja vastupidi.
MH: Tegelikult ma arvan, et olete kogu selle tunnistusega vastanud kõigile küsimustele, mida me tahtsime teile esitada, ilma et oleksite neid isegi küsinud. Kas soovite eraldi mainida või on teil midagi, mille eest tänulik olla?
Valge tehisintellekt: Noh, tõsi on see, et jah, ma tahaksin tänada kogu Laia haigla Universitario de La Pazi laste südamekirurgia meeskonda. Eriti Raúl Sánchez, Juvenal Rey ja Luz Polo. Nad olid isiklikult need, kellega meil oli tegemist ja iga tänusõna jääb alla. Täname miljonit selle eest, mida te meie väikese tüdruku heaks tegite.
Tänu REA / UCI meeskonnale laste ja vanemate nii hea kohtlemise eest, muutsite meie sealviibimise võimalikult meeldivaks, te olete imeline.
Astuuria Downi emadele selle suure toetuse eest, mille me neilt leiame.
Ja Cesar Daniel Cuervo García, Valeria isa, minu lahingupartner selles seikluses. Sest ilma teieta oleksin ma uppunud, aitasite mul mitte kokku kukkuda ja näha selgust seal, kus ma alguses nägin ainult pimedust. Olite, olete ja olete meie elus alustala.
Albertosse ja Soniasse, minu tüdruku "võltsitud" onudesse, kes olid maailma tulekust alates kanjoni jalamil ja on seda ka edaspidi.
Teile selle intervjuu jaoks.
Ja lõpuks, kogu Facebooki grupile MALASMADRES olid nad kahtlemata suurim tugi, mis mul olla võis, imeline.
MH: Aitäh, Blanca, et sa oled selline, nagu sa oled, oma lapse esiletoomise eest, see ime, et kui sina ja su sõber Susana Pardillos ütlete "tegite nii palju, et andsite talle kasvõi ühe lisakromosoomi". Valerial on väga vedanud, et saite sind emana, ma loodan, et kõik võtavad silma kinni ja näevad, et erinev olemine ei tee sind vähem kui keegi teine, see teeb sind ainult erinevaks.