Järgmisel päeval Märts 21 tähistatakse edasi Ülemaailmne Downi sündroomi päev. Tähistama, ALLA Hispaania on kampaania käivitanud Elu ei ole seotud kromosoomidega. Selle kampaania eesmärk on näidata, et puudega ja puudega laste vahel pole erinevusi. Kampaania eesmärk on ühiskonna sensibiliseerimine Downi sündroomiga laste suhtes ja nende lähendamine nende olemisele, mõtlemisele ja tundele. Kell Elu ei ole seotud kromosoomidega Mulle tundus see tundlikkust ja inimlikkust täis algatus, millel oli ilus sõnum. Ja see on pannud mind paljusid asju meenutama.
Mõni aeg tagasi oli mul võimalus töötada Zamora Downi sündroomi ühingu inimestega. See oli unustamatu kogemus nii professionaalsel kui ka inimlikul tasandil: lapsed, meeskond, pered ... See oli kogemus, mis märkis mind ja aitas mind ajal, mil paljud emad läbi elasid ja mitte kõik neist ei saanud läbi võrdselt hästi. Sest pole lihtne leppida sellega, et teie esimese lapse esimeses ultrahelis ütlevad nad teile, et neil on teatud oht Downi sündroomi saada. Ma arvan, et on hea päev selle anekdoodi rääkimiseks.
Lapse saamine on õnn, hoolimata sellest, kas teil on Downi sündroom või mitte. Vaatamata kõigile tehtud jõupingutustele ning saavutatud integratsiooni ja aktsepteerimise tasemele on siiski palju teha.
Minu kogemus
Kui günekoloog ütles mulle, et mu pojal on Downi sündroomi risk (1 800-st), olin ma 27-aastane. Arst soovitas mul teha lootevee uuring. Küsisin, mida ta minu heaks teeb. Ta ütles mulle, et kui mul on Downi sündroomi suhtes positiivne tulemus, võin ma raseduse katkestada. Kuid ma ei tahtnud aborti teha, nii et ma ei testitud. Ütlesin talle ka, et on asju, mis muretsevad mind palju rohkem kui Downi sündroom, asju, mis ei ilmu üheski testis.
Minu jaoks oli vastuvõetamatu risk lapse kaotada lihtsalt teades, kas mul on Downi sündroom või mitte. Ma austan tõesti teiste arvamust, kuid minu jaoks ei olnud piisavalt põhjust poja elu ohtu seada sama egoistliku asjana nagu rahulikuks jäämine. Võib-olla oli see tingitud asjaolust, et olin tõeliselt rahulik, sest minu varasem kogemus Zamora Downi sündroomi assotsiatsiooni inimestega näitas mulle, et kuigi see oli raske ja raske, ei olnud Downi sündroomiga lapse saamine siiski lõppenud. maailm. Tegelikult nägin koolis, kus ma siis töötasin, palju asju, mõned palju halvemad ja inimesed jõudsid edasi. Ja ta võiks olla õnnelik.
Rasedus läks hästi. Minu ümber ei saanud enamik inimesi aru, miks ma nii rahulik olin. Kuid minu jaoks oli 799 800-st, et lapsel ei olnud Downi sündroomi ja ma ei pidanud seda ka häbiks, mida ta lõpuks tegi. Tegelikult käisime kuu aega enne sünnitust abikaasaga näitusemessil. Meie tribüün oli vaimupuudega inimeste ühenduse ees ja paljudel seal viibinud poistel ja tüdrukutel oli Downi sündroom. Mõned neist, kes teadsid, mida mulle räägiti, tundsid end ebamugavalt, sest nad ei osanud mõelda muule kui "mis oleks, kui meie oma ...". Kuid minu jaoks oli see võimalus kohtuda suurepäraste inimestega.
Laps sündis. Ma ei küsinud. Ma unustasin. Tahtsin selle lihtsalt tagasi saada, sest nad pidid selle imemiseks ära viima. Ja kui nad selle lõpuks mulle kinkisid, ei mäletanud ma enam, kas ma kontrollisin, kas mul on Downi sündroom või mitte. Alles siis, kui keegi mulle sellest rääkis, sain sellest aru.
Sama ei juhtunud ühegi teisega.
Ülemaailmne Downi sündroomipäev 2015
DOWN Hispaania on 21. päeval Madridi Plaza del Solis kokku kutsunud makroürituse, kus selle päeva mälestuseks helistavad 12 kellat koos Lacasitosega. Kuna tseremooniameistriks on El Pulpo (Cadena 100-st), tõotab see päev olla kordumatu. Tuhanded lennukid lastakse õhku ja riiklik politsei teeb koertega näituse ning näitab muu hulgas oma hobuseid. Päev algab kell 11 hommikul.
Lisateabe saamiseks järgige Hispaania alla Facebookis.