Seal on tuhandeid haigusi, mida nimetatakse haruldasteks, kuna neid on seni avastatud harva. Täna on see päev, mil austatakse väheste tunnustatud patoloogiate vastu võitlevaid julgeid.
Partnerite hulgas Föderatsiooni ühing, loendatakse kuni 2456 erinevat patoloogiat. See kooslus on loodud selle põhjal, et ühtsus on tugevus ja kuigi suhteliselt vähesed kannatavad nende partnerite erinevate haiguste all, kõik on lihtsam, kui nad tulevad kokku võitlema.
Vähe teavet nende patoloogiate kohta
Kui keegi põeb haruldast haigustkas sellepärast, et ta seda kannatab või tal on mõjutatud laps, on esimene takistus, millega ta kokku puutub, et üldreeglina peab diagnoosi saamiseks läbima tõelise odüsseia. Puht statistika järgi, arst, tekib viimane asi, et see on haruldane haigus.
Teisalt laieneb haruldaste haiguste kohta teabe puudumine kogu ülejäänud keskkonnale ja saabub punkt, et sa ei pea mitte ainult haigusega tegelema, vaid pead ka pidevalt selgitusi elama mis see on, mis see pole ja miks see võib teid piirata.
Vajadus ühiskonna ja institutsioonide toetuse järele
Te ei vaja enam lihtsalt keskkonna moraalset tuge, vaid vajate ühiskonna mõistmist. Haiged ei vastuta nende kannatamise eest, nad pole neid valinud ja nad väärivad väärikat kohtlemist.
Lisaks vajadustele, mis võivad tekkida sotsiaalsel tasandil, on neil ka põhivajadused, mida katta, ja paljudel juhtudel takistab nende patoloogia neil normaalset elu, mis tähendab tööd ja majanduslikku iseseisvust. Sellepärast on ühinguid, kes võitlevad haruldastest haigustest mõjutatud inimeste õiguste eest. Selle vajalik, et tagada patsiendi elukvaliteedi miinimumtagatise tagamiseks rahaline abi ja teie pere jaoks. Samavõrd vajalik on abi nende haiguste uurimiseks, kuna neil on sama õigus ravi parandamisele kui igal teisel patsiendil.
Kuid ennekõike mida nad peavad kõige rohkem teadma, on see, Nad ei ole üksi, nad on lihtsalt natuke erilisemad ja paljudel juhtudel Suured sõdalased.