Täna tähistatakse 17. Augustil ülemaailmset Mantli haigus, te pole võib-olla kuulnud sellest haruldasest haigusest, mis Hispaanias mõjutab sadu peresid ja kelle esimesed sümptomid ilmnevad lapsepõlves.
Karvkatte haigus põhjustab a progresseeruv nägemise kaotus mõjutab tavaliselt ainult ühte silma. See on krooniline protsess, mis algab lapsepõlves ja nooruses ning areneb aeglaselt ja järk-järgult, kuni põhjustab täieliku nägemise kaotuse. Siiski on ravimeetodeid, mis võivad olla tõhusad ja mõnikord juhtub, et haigus peatub iseenesest.
Mis on Coatsi haigus ja keda see peamiselt mõjutab?
Coats'i haigus, nagu me oleme öelnud, on haruldane, nii se pidada haruldaseks. See on haigus krooniline (mis on pikka aega pikenenud), progresseeruv ja sageli ühepoolne mis mõjutab võrkkesta.
See mõjutab rohkem mehi kui naisi, kuid riskirühmi pole kindlaks tehtud ning teadaolev eelistus rassile või külgsuunas pole teada. 80% patsientidest on juba kohal sümptomid enne 10. eluaastat. Esimesed kliinilised sümptomid ilmnevad vahemikus 6 kuni 8 aastat. Teadlased on välistanud, et tegemist on päriliku haigusega, kuid selle päritolu pole teada.
Sümptomid koosnevad tavaliselt ühepoolne nägemise kaotus kuna haigus mõjutab tavaliselt ainult ühte silma. See tekitab straibismi ja kaugelearenenud staadiumis võrkkesta irdumist. Esialgu võib see aga olla asümptomaatiline, kuna ühepoolse nägemiskaotusega lapsed tavaliselt ei kurda, vaid kohanevad seda tüüpi nägemisega. Asjaolu, et silma uurimisel oftalmoskoobiga on nähtavad kollakad eksudaadid, on üks patoloogiatest, mis eristab seda leukokooriast. Kui need eksudaadid mõjutavad võrkkesta keskmist ja tundlikumat osa, on visuaalse võimekuse kaotus väga oluline. Võib tekkida makulaarne ödeem.
Soovitatav ravi
Coatsi tõve raviks on olemas ravimeetod, mis sõltub haiguse arengutasemest ning võrkkesta kahjustuste asukohast ja ulatusest. Mida tavaliselt tehakse, on laserrakendus võrkkestal või krüoteraapial, kahjustuste hävitamiseks külma poolt.
Ravi on suunatud ebanormaalsete võrkkesta anumate sulgemine kadudega, et hõlbustada eksudatsiooni ja võrkkesta eraldumise lahendamist. Enamikul juhtudel stabiliseerub selle teraapiaga üle 70%, kuigi eksudatsioon ja makulaararmid kahjustavad nägemist.
Täpsematel juhtudel vajavad kirurgilisi võtteid, nagu võrkkesta ümberpaigutamine. Coatsi haigust on mõnikord raske eristada retinoblastoomist, haruldasest vähiliigist, mis mõjutab kudesid. Ja kummaline on see, et hoolimata kroonilisest haigusest, peatub teatud juhtudel haiguse progresseerumine iseenesest ja ilma ravita.
Afece, pereliikmete ja mantlitega patsientide ühendus Hispaanias
Hispaanias on alates 2016. aastast AFECE, pereliikmete ja mantlitega patsientide ühendus Hispaanias asukohaga Yuncos, Toledo vallas. See ühendus, mis tekkis nagu paljudest Hispaanias, mõne mõjutatud vanema kogemuse tõttu, on registreeritud Haruldaste Haiguste Föderatsioonis FEDER.
Kogu oma lühikese ajaloo vältel on AFECE läbi viinud oma sotsiaalsete võrgustike kaudu erinevaid teadlikkuse tõstmise kampaaniaid tõsta ühiskonnas teadlikkust selle haruldase haiguse kohta ja edendada teadusuuringuid. Lisaks on üks selle veebisaidil üksikasjalikult ülesandest püüda ühendada juhtumeid, millel diagnoositakse Coatsi tõbi, anda hääl kõigile mõjutatud isikutele, tehes võimalikult palju teada patsientide ja nende perekondade tegelikkusest.
See ühing on olnud autasustatud erinevate auhindadega. Saate teda jälgida tema suhtlusvõrgustikes või teada saada tema uudistest ja teha kaastööd veebisaidi kaudu.