On olemassa tuhansia sairauksia, joita kutsutaan "harvinaisiksi", koska niitä on toistaiseksi havaittu harvoin. Tänään on päivä, jolloin kunnioitetaan rohkeita, jotka taistelevat vähän tunnettuja patologioita vastaan.
Keskuksen kumppaneiden joukossa Feder-yhdistys, lasketaan jopa 2456 erilaista patologiaa. Tämä yhdistys on luotu sen perusteella, että yhtenäisyys on vahvuus ja vaikka suhteellisen harvat kärsivät erilaisista sairauksista, joita heidän kumppaninsa kärsivät, kaikki on helpompaa, jos he kokoontuvat taistelemaan yhdessä.
Vähän tietoa heidän patologioistaan
Kun joku kärsii harvinaisesta taudistajoko siksi, että hän kärsii siitä tai koska hänellä on lapsi, kärsivä ensimmäinen este on se, että pääsääntöisesti täytyy käydä läpi todellinen Odysseia saadakseen diagnoosin. Puhtaan tilaston mukaan, lääkäri, viimeinen asia, joka syntyy, on se, että se on harvinainen patologia.
Toisaalta harvinaisia sairauksia koskevan tiedon puute ulottuu muuhun ympäristöön ja tulee kohta, että sinun ei tarvitse pelkästään käsitellä sairautta, vaan sinun on myös elettävä jatkuvasti antamalla selityksiä mitä se on, mikä se ei ole ja miksi se voi rajoittaa sinua.
Yhteiskunnan ja instituutioiden tuen tarve
Et enää tarvitse vain ympäristön moraalista tukea, mutta tarvitset jonkinlaista ymmärrystä yhteiskunnalta. Sairaat eivät ole vastuussa heidän kärsimyksestään, he eivät ole valinneet heitä ja ansaitsevat ihmisarvoisen kohtelun.
Sosiaalisella tasolla mahdollisesti esiintyvien tarpeiden lisäksi heillä on myös perustarpeet, jotka heidän on katettava, ja monissa tapauksissa patologia estää heitä elämästä normaalia elämää, mikä merkitsee työtä ja taloudellista itsenäisyyttä. Siksi on yhdistyksiä, jotka taistelevat harvinaisten sairauksien kärsineiden oikeuksien puolesta. Sen välttämätöntä taloudellisen tuen varmistamiseksi potilaan elämänlaadun vähimmäistakuun saavuttamiseksi ja perheellesi. Yhtä välttämätöntä on apu näiden sairauksien tutkimiseen, koska heillä on sama oikeus parannuksiin hoidossa kuin muillakin potilailla.
Mutta ennen kaikkea, mitä heidän on eniten tiedettävä, on se, He eivät ole yksin, he ovat yksinkertaisesti hieman erikoisempia ja monissa tapauksissa, Suuria sotureita.