Segun la Organización Mundial de la Salud, palliatiivinen hoito "parantaa potilaiden ja perheiden elämää, jotka kohtaavat hengenvaarallisia sairauksia". Ne ovat hoitoja ja toimenpiteitä, jotka lievittävät kipua ja muita oireita ja tarjoavat psykologista tukea. Tässä El Confidencialin merkinnässä luemme Elisabetin todistuksen, jonka 11-vuotias tytär menetti henkensä vuonna 2014. Hänellä oli harvinainen sairaus, nimeltään Rettin oireyhtymä, ja kuukausia viimeisen sairaalahoidon jälkeen hän siirtyi palliatiiviseen järjestelmään, koska ratkaisua ei ollut; Kun hän hengitti viimeisen kerran, hän teki sen perheensä kanssa, kotona.
Asiakirja kohteesta Terveys-, sosiaali- ja tasa-arvoministeriötoteaa, että sitä tarvitsevien potilaiden palliatiivinen hoito on kansainvälisten järjestöjen tunnustama oikeus; ja Espanjan lainsäädännössä kuvataan myös tällaista terveydenhuollon tarjoamista. Euroopan tasolla on suosituksia, jotka on koottu palliatiivisen hoidon kansalliseen suunnitelmaan, jolla on oma kehitys. Teoriassa sitten "Huomio kuolemattomasti sairaaseen potilaaseen on taattu." Onko niin myös lasten kanssa?
Sergio del Molino on vetoomuksen luoja julkisella Change.org -alustalla, jonka otsikko on "Lapsilla on oikeus kuolla kotona tuntematta jääneensä hylätyksi #paliatsiivisesta hoidosta". Tämän toiminnan alkuperä oli vain 2-vuotiaan poikansa Pablon kuolema, joka oli sairas leukemiaan. Paras paikka maailmassa viettää elämänsä viimeiset päivät oli hänen kotinsa, josta en epäile; Mutta kun perhe lähti sairaalasta, ja kuten vetoomuksessa kerrotaan, he kohtasivat lapsen tuskan yksin, koska yksikään lievittävä tiimi ei käynyt heidän luonaan.
Maassamme on muutama itsehallintoalue, joka tarjoaa palvelua, käytännössä vain Murcia ja vertailussairaalat Madridissa tai Kataloniassa; ja Niño Jesúsin (Madrid) tapauksessa se on todellisuutta yksityisten varojen ansiosta. Siten sairaalan ulkopuolista palliatiivista hoitoa ei sovelleta suurimmalla osalla aluetta.
Lasten palliatiivinen hoito on tarkoitettu lapsen ruumiille, mielelle ja hengelle, ja se tarjoaa myös tukea perheelle (terveysministeriö), mutta ellei ole poliittista tahtoa tunnustaa oikeutta saada heitä kotona, terveydenhuollon täydellä tuella perheet, jotka tuovat lapsensa kotiin viimeisinä päivinä tai viikkoina, tarvittavia hoitoja ja hoitoa ei taata. Mentaliteetin muuttaminen on välttämätöntä, koska vaikka lääketieteen tarkoituksena on pelastaa ihmishenkiä, se ei ole aina mahdollista; Oikeus ihmisarvoiseen kuolemaan rakkaansa seurassa, ilman kipua, on myös ääritilanteessa olevien lapsipotilaiden oikeus (isoilla kirjaimilla).
Mikä on lasten palliatiivinen hoito?
Niille on ominaista, että niitä voidaan soveltaa monenlaisiin sairauksiin (onkologiset, neurologiset, ennenaikaisuudesta johtuvat komplikaatiot jne.). Nämä sairaudet on jaettu neljään ryhmään uhkaavien tilanteiden välillä, mutta parantavan hoidon elinkelpoisuus; peruuttamaton; vaativat pitkiä intensiivihoitoja elämän ylläpitämiseksi; ja progressiivinen ilman parantumisvaihtoehtoja. Tätä hoitoa tarvitsevien pediatristen tapausten määrä on pienempi kuin sitä tarvitsevalla aikuisväestöllä; On myös otettava huomioon, että alaikäiset kehittyvät, mikä vaikuttaa hoidon erityispiirteisiin.
Jotkut tämän terveyspalvelun ratkaisevista tekijöistä ovat emotionaalinen osallistuminen, uusi osaamisalue tai huono saatavuus. Toisaalta eettisiä ristiriitoja voi myös syntyä, koska koska vanhemmat ovat vastuussa, lapsen toiveita ja / tai heidän osallistumistaan ei voida ottaa huomioon. Terveysministeriön tekstissä on tarve tunnistaa "käännekohta", josta tarvittava hoito on palliatiivista hoitoa.
Jyrkkä ja surullinen todellisuus.
Kukaan vanhemmista ei ole valmistautunut lapsensa kuolemaan, koska äidit ja isät antavat elämän: Luonnollinen asia on, että lapsemme selviävät meistä. Tällaisissa sairauksissa, jotka uhkaavat elämää ja jotka eivät parane, terveytemme vastaa todellisuutta on tapauksia, kuten Pablo, jonka isällä (Sergio) on Change-blogikirjoitus kuten kun he ovat käyttäneet loppuun kemoterapiaa ja muita hoitoja, luuydinsiirron lisäksi he avuttomasti osallistuivat leukemian uudelleen ilmestymiseen. Päätös lapsen palauttamisesta kotiin vaikuttaa kohtuulliselta, ja lääketiede merkitsee myös hoitoa. Miksi sitten perhe tunsi olevansa niin hylätty niin herkkinä hetkinä?
Kivun hallinta: tärkeä kysymys.
SECPAL-verkkosivustolla on mielenkiintoista tietoa tästä aiheesta: terminaaliset sairaudet aiheuttavat usein kipua, joka oman epämukavuuden lisäksi aiheuttaa levottomuutta, unihäiriöitä tai ruokahaluttomuutta. Joskus tätä kipua ei arvosteta hyvin virheellisten seikkojen, kuten lapsen huonon ilmaisukyvyn tai kokemattomuuden vuoksi, säilyttämisen vuoksi.
Muutoksen vetoomuksen teksti päättyy näin:
"Siksi pyydän allekirjoitustasi, jotta pyydän terveysministeriötä ja itsehallintoalueita työskentelemään yhdessä sisällyttämään ja laajentamaan kotipediatrisia palliatiivisia palveluita lapselle, jonka vanhemmat sitä pyytävätriippumatta siitä, missä he asuvat. Tiedän, että voimme saavuttaa sen, koska tällä alustalla jo käynnistettyjen pyyntöjen ansiosta edistystä tapahtuu monilla muilla terveydenhuollon aloilla. Tarvitsemme vain kaiken mahdollisen tuen ”.