Tänään, 17. elokuuta, on maailman kansainvälinen päivä Takit tauti, et ehkä ole kuullut tästä harvinaisesta taudista, joka Espanjassa vaikuttaa satoihin perheisiin ja jonka ensimmäiset oireet ilmenevät lapsuudessa.
Takkien tauti tuottaa a progressiivinen näön menetys vaikuttaa yleensä vain yhteen silmään. Se on krooninen prosessi, joka alkaa lapsuudessa ja nuoruudessa ja kehittyy hitaasti ja progressiivisesti, kunnes se aiheuttaa täydellisen näön menetyksen. On kuitenkin hoitoja, jotka voivat olla tehokkaita, ja joskus sattuu, että tauti pysähtyy itsestään.
Mikä on Coatsin tauti ja keneen se pääasiassa vaikuttaa?
Coats-tauti, kuten olemme sanoneet, on harvinaista se pitää harvinainen. se on sairaus krooninen (jolla on pitkittynyt kulku pitkään), progressiivinen ja usein yksipuolinen joka vaikuttaa verkkokalvoon.
Se vaikuttaa enemmän miehiä kuin naisia, mutta riskiryhmiä ei ole tunnistettu, eikä rodulle tai sivusuunnalle ole tiedossa olevan taipumusta. 80%: lla potilaista on jo oireet ennen 10-vuotiaita. Ensimmäiset kliiniset oireet ilmaantuvat 6-8 vuoden aikana. Tutkijat ovat sulkeneet pois, että se on perinnöllinen sairaus, mutta sen alkuperää ei tunneta.
Oireet koostuvat yleensä yksipuolinen näköhäviö koska tauti vaikuttaa yleensä vain yhteen silmään. Se tuottaa strabismusta ja edistyneissä vaiheissa verkkokalvon irtoamista. Aluksi se voi kuitenkin olla oireeton, koska lapset, joilla on yksipuolinen näköhäviö, eivät yleensä valittaa, vaan sopeutuvat tämäntyyppiseen näkemykseen. Se, että silmää on tarkasteltavissa oftalmoskoopilla, on näkyvissä kellertäviä eritteitä, on yksi niistä patologioista, jotka erottavat sen leukokoriasta. Kun nämä eritteet vaikuttavat verkkokalvon keskeiseen ja herkempään osaan, näkökyvyn menetys on erittäin tärkeää. Se voi johtaa makulan turvotukseen.
Suositeltu hoito
Coats-tautia hoidetaan, mikä riippuu taudin kehittymisasteesta ja verkkokalvon vaurioiden sijainnista ja laajuudesta. Mitä yleensä tehdään, on lasersovellus verkkokalvolla tai kryoterapiassa, leesioiden tuhoamiseksi kylmällä.
Hoito on suunnattu epänormaalien verkkokalvon verisuonten sulkeminen häviöillä eritteiden ja verkkokalvon irtoamisen helpottamiseksi. Useimmissa tapauksissa yli 70% vakautuu tällä hoidolla, vaikka erittyminen ja makulan arpeutuminen vaarantavat näön.
Kehittyneemmissä tapauksissa vaativat kirurgisia tekniikoita, kuten verkkokalvon uudelleensijoittamista. Coats-tautia on joskus vaikea erottaa retinoblastoomasta, harvinaisesta syöpätyypistä, joka vaikuttaa kudoksiin. Ja kummallakin tavalla, huolimatta siitä, että kyseessä on krooninen sairaus, taudin eteneminen pysähtyy joissakin tapauksissa itsestään ja ilman hoitoa.
Afece, perheenjäsenten ja takkipotilaiden yhdistys Espanjassa
Espanjassa on ollut vuodesta 2016 lähtien AFECE, perheenjäsenten ja takkipotilaiden yhdistys Espanjassa kotipaikka Yuncos, Toledon kunta. Tämä yhdistys, joka syntyi kuten monet Espanjassa, joidenkin sairastuneiden vanhempien kokemusten vuoksi, on rekisteröity Harvinaisten tautien liitossa FEDER.
Lyhyen historiansa aikana AFECE on toteuttanut erilaisia valistuskampanjoita sosiaalisten verkostojensa kautta lisätä tietoisuutta yhteiskunnassa tietoa tästä harvinaisesta taudista ja edistää tieteellistä tutkimusta. Lisäksi yksi sen verkkosivustolla esitetyistä tehtävistä on yrittää yhdistää tapaukset, joille on diagnosoitu Coats-tauti, antaa ääni kaikille asianosaisille ja tehdä mahdollisimman paljon tunnetuksi potilaiden ja heidän perheidensä todellisuus.
Tämä yhdistys on ollut palkittu erilaisilla palkinnoilla. Voit seurata häntä hänen sosiaalisissa verkostoissaan tai tutustua hänen uutisiinsa ja tehdä sisältöä verkkosivuston kautta.