Aujourd'hui le 30 mai est célébré Journée internationale du syndrome de Prader Willi. Son but est de commémorer cette journée pour tous ceux qui souffrent de cette maladie rare et qu'elle a été prédite en 1956 par des médecins spécialisés.
Cette maladie est causée par une maladie génétique causée par le problème qui se produit sur le chromosome 15. Ses symptômes apparaissent depuis que les enfants sont des bébés, avec des symptômes de faible tonus musculaire et de faibles pleurs. Il y a beaucoup plus de symptômes et même les enfants de plus de 2 ans commencent à en présenter d'autres de haut niveau.
Comment Prader Willi se développe chez les bébés
Cette maladie commence déjà à montrer ses premiers symptômes chez les très jeunes enfants, pratiquement dès la naissance. Les bébés ont un faible tonus musculaire, on le remarquera dans les genoux et les coudes où ils se reposeront comme s'ils n'avaient pas de force. En répondant, ils ont un capacité de réponse lente, comme s'il était très fatigué. Même le cri du bébé est très faible.
En raison de leur tonus musculaire affaibli, les bébés ont la mauvais réflexe de succion, donc une aspiration lente ou affaiblie peut entraîner un manque d'alimentation et un échec dans son développement. Les traits du visage sont très significatifs: les yeux sont en forme d'amande, la bouche est inclinée vers le bas, la lèvre supérieure est très fine et les tempes sont rétrécies sur la tête. Les organes génitaux des garçons et des filles sont sous-développés. Le pénis et les testicules des garçons, et le clitoris et les lèvres des filles sont plus petits que la normale.
Photo prise du Yucatan
Comment Prader Willi se développe chez les enfants de 2 à 3 ans
Bien que leurs symptômes apparaissent quand ils sont bébés, ils peuvent durer tout au long de votre enfance et progresser tout au long de votre vie. Les enfants à partir de deux ans commencent à avoir un besoin excessif de nourriture, atteignant un grande prise de poids rapide.
Son développement et sa croissance sont déficients. Ils ont une petite taille, une faible masse musculaire et une graisse corporelle élevée. Tous dérivés de problèmes endocriniens ou déficiences hormonales, y compris l'hypothyroïdie, où le corps ne réagit pas adéquatement aux situations de stress ou d'infections.
Ils ont des problèmes d'élocution, car son évolution est retardée. Cadeau problèmes de comportement émotionnel et peu contrôlé. Ils peuvent avoir des comportements obsessionnels compulsifs, des crises de colère, détester les changements de routine et ont tendance à avoir des troubles de santé mentale.
Parmi leur apparence physique figurent très petites mains ou pieds scoliose ou courbure anormale de la colonne vertébrale, problèmes de colonne vertébrale, problèmes de vision, peau pâle et organes sexuels sous-développéss. Même les femmes peuvent ne jamais avoir de règles et les hommes peuvent développer une puberté retardée, voire inexistante.
Traitement du syndrome de Prader Willi
Détection de cette maladie rare est basé sur un test moléculaire, étant possible un diagnostic précoce afin qu'un suivi ou un traitement puisse être effectué dans les limites de ce qui peut être appliqué. Le syndrome de Prader Willi n'a pas de remède et vous devez guider une série de modèles pour que la personne mène une meilleure qualité de vie. L'un de ses conseils est de porter un surveillance constante pour contrôler le poids et l'obésité. L'apport de calcium et de vitamine D et l'administration de traitements hormonaux.
Il faudra créer une série de routines, de règles, des normes et des limites qui devront être compensées par des récompenses positives qui ne sont pas associées à la nourriture. Cependant, un soutien psychiatrique et psychologique sera toujours présent pour leur problèmes d'autorégulation du comportement, stress et faible estime de soi.
Les personnes qui en souffrent et surtout les enfants ils doivent suivre et soutenir par un adulte, car la protection et l'intégrité sociale de l'enfant avec la société sont nécessaires. Vous pouvez lire un de nos articles où nous vous proposons la forme de promouvoir l'inclusion des enfants qui souffrent d'obésité infantile.