La spina bifida est un anomalie du tube neural, c'est-à-dire la structure embryonnaire qui devient plus tard le cerveau et la moelle épinière du bébé, et les tissus internes. Le tube neural se ferme le 28ème jour après la conception, mais si cela ne se produit pas correctement, c'est-à-dire que le tube neural ne se forme pas ou ne se ferme pas bien, cela apparaît anomalie congénitale ce qui se traduit par enfants atteints de spina bifida.
Comment est la vie des enfants atteints de spina bifida? Une partie de la réponse dépendra également du niveau puisque les cas vont de légers à graves, ceci en fonction du type de défaut, de la localisation, des complications et de la taille.
Vivre avec des limitations
Une tâche ardue des enfants atteints de spina bifida est d'apprendre à être indépendants, ce que les parents devraient encourager dès le plus jeune âge. Ceci est possible en introduisant de petites routines dans la vie quotidienne qui peuvent faire beaucoup de bien aux enfants atteints de spina bifida pour connaître la nature de leur corps et ainsi développer des compétences pour devenir plus autonomes de jour en jour. Les tâches de la vie quotidienne peuvent les rendre plus actifs, du rangement des jouets au choix des vêtements à porter, tout joue un rôle pour gagner en indépendance.
La vie des enfants atteints de spina bifida cela demande une aide supplémentaire mais, d'un autre côté, on parle toujours d'enfants qui peuvent accomplir des tâches sans aide ou gagner en indépendance en les faisant. Pour cette raison, il est important que les parents les encouragent à faire les choses par eux-mêmes afin de les aider si nécessaire sans accomplir toutes les tâches.
Il s'agit de parvenir à un équilibre afin qu'ils puissent développer une autonomie qui leur permet d'être indépendants dans le futur.
Difficultés physiques
Les les difficultés physiques font partie de la vie des enfants atteints de spina bifida et c'est pourquoi, en général, ces enfants ont besoin de certains appareils pour se déplacer. Bien qu'il y ait des enfants atteints de spina bifida qui marchent sans difficultés, il est courant qu'ils utilisent béquilles, marcheurs, fauteuils roulants ou appareils orthopédiques, selon le niveau.
El Je travaille avec un physiothérapeute Cela fait partie de la thérapie des enfants afin qu'ils puissent augmenter la force, la flexibilité et les possibilités de mouvement. L'activité physique est essentielle au bon développement de ces enfants et c'est pourquoi il est important qu'ils aient une bonne socialisation afin de pouvoir jouer à des jeux physiques avec des amis, faire une promenade ou se déplacer dans le quartier et effectuer des activités récréatives dans les parcs et les espaces extérieurs.
Autres problèmes de spina bifida
Il y a deux problèmes de base qui affectent également le enfants atteints de spina bifida: incontinence et troubles cutanés. Ces petits ne peuvent souvent pas contrôler le moment d'aller aux toilettes et c'est pourquoi il est important de développer un système pour que cela ne modifie pas leur vie. Dans certains cas, ils optent pour un système pour se rendre à la salle de bain qui comprend un cathéter pour évacuer les urines, tandis que dans d'autres, ils tentent de régulariser l'évacuation au moyen d'une alimentation riche en fibres. Il existe également une alternative à la chirurgie.
Les problèmes de peau chez les enfants atteints de spina bifida Ils sont également fréquents, comme les brûlures, les plaies, les cors et les cloques. Parmi les soins, il faut faire attention pour éviter les frottements, mettre de la crème solaire et éviter qu'ils n'entrent en contact avec de l'eau très chaude.
Programmes d'aide
Il est important de savoir que les communautés offrent des programmes gratuits pour les enfants atteints de spina bifida qui les aident à mieux développer leur vie, comme le Programme d’intervention précoce pour les bébés et les jeunes enfants handicapés et le Programme de services d’éducation spéciale pour les enfants handicapés en âge préscolaire.
D'autre part, il y a le Association Spina Bifida de sorte que le familles avec enfants atteints de spina bifida peut être contacté. Enfin, il est important d'avoir des contrôles réguliers avec des médecins et des spécialistes, y compris un urologue, un nouveau chirurgien et un orthopédiste.