Le lendemain, mars 21 est célébré Journée mondiale de la trisomie XNUMX. Célébrer, DOWN Espagne a lancé la campagne La vie n'est pas une question de chromosomes. Cette campagne vise à montrer qu'il n'y a pas de différences entre les enfants handicapés et non handicapés. L'objectif de la campagne est de sensibiliser la société aux enfants trisomiques et de les rapprocher de leur façon d'être, de penser et de ressentir. La cloche La vie n'est pas une question de chromosomes Cela m'a semblé une initiative pleine de sensibilité et d'humanité, avec un beau message. Et cela m'a fait me souvenir de beaucoup de choses.
Il y a quelque temps, j'ai eu l'occasion de travailler avec les gens de l'Association du syndrome de Down de Zamora. Ce fut une expérience inoubliable, tant sur le plan professionnel qu'humain: les enfants, l'équipe, les familles… Ce fut une expérience qui m'a marqué, et qui m'a aidé à un moment que beaucoup de mères traversent et que toutes ne s'entendent pas aussi bien. Parce qu'il n'est pas facile d'accepter que lors de la première échographie de votre premier enfant, ils vous disent qu'ils ont un certain risque de trisomie XNUMX. Je pense que c'est une bonne journée pour raconter cette anecdote.
Avoir un enfant est une bénédiction, que vous ayez ou non le syndrome de Down. Mais, malgré tous les efforts déployés et le niveau d'intégration et d'acceptation atteint, il reste encore beaucoup à faire.
Mon expérience
Lorsque le gynécologue m'a dit que mon fils avait un risque élevé de trisomie 1 (800 sur 27), j'avais XNUMX ans. Le médecin m'a suggéré de faire une amniocentèse. Je lui ai demandé ce qu'il allait faire pour moi. Il m'a dit que si je testais positif pour le syndrome de Down, je pourrais faire une fausse couche. Mais je ne voulais pas avorter, donc je n'ai pas été testé. De plus, je lui ai dit qu'il y avait des choses qui m'inquiétaient beaucoup plus que le syndrome de Down, des choses qui n'apparaissent dans aucun test.
Pour moi, le risque de perdre le bébé simplement en sachant si je serais ou non atteint du syndrome de Down était inacceptable. Je respecte vraiment l'opinion des autres, mais pour moi, il n'y avait pas assez de raisons de risquer la vie de mon fils pour une question aussi égoïste que de rester calme. Tal vez se debió al hecho de que realmente estaba tranquila, porque mi experiencia anterior con la gente de la Asociación de Síndrome de Down de Zamora me había demostrado que, auqnue era duro y difícil, tener un hijo con Síndrome de Down no era el fin du monde. En fait, dans l'école où je travaillais, je pouvais voir beaucoup de choses, certaines bien pires, et les gens progressaient. Et il pourrait être heureux.
La grossesse s'est bien déroulée. Autour de moi, la plupart des gens ne comprenaient pas pourquoi j'étais si calme. Mais pour moi, il y avait 799 sur 800 que l'enfant n'avait pas le syndrome de Down, et je n'ai pas vu cela comme une honte qu'il ait finalement fait. En fait, un mois avant l'accouchement, mon mari et moi sommes allés à un salon. Notre stand était devant celui d'une association de personnes ayant une déficience intellectuelle, et beaucoup de garçons et de filles qui y étaient avaient le syndrome de Down. Certains de ceux qui savaient ce qu'on m'avait dit se sentaient mal à l'aise, car ils ne pouvaient penser à rien d'autre que "et si le nôtre ...". Mais pour moi, c'était l'occasion de rencontrer des gens formidables.
L'enfant est né. Je n'ai pas demandé. J'ai oublié. Je voulais juste le récupérer, car ils devaient l'enlever pour se faire sucer. Et quand ils me l'ont finalement donné, je ne me suis même pas souvenu de vérifier si j'étais ou non atteint du syndrome de Down. Ce n'est que lorsque quelqu'un m'en a parlé que je l'ai réalisé.
La même chose n'est arrivée à aucun des autres.
Journée mondiale de la trisomie 2015
DOWN Spain a organisé un événement macro le 21 sur la Plaza del Sol à Madrid, où les 12 cloches sonneront avec Lacasitos pour commémorer cette journée. Avec El Pulpo (de Cadena 100) en tant que maître de cérémonie, la journée s'annonce irremplaçable. Des milliers d'avions seront lancés dans les airs et la police nationale fera une exposition avec des chiens, et montrera leurs chevaux, entre autres. La journée commencera à 11 heures du matin.
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