Aujourd'hui, le 17 août marque la Journée mondiale de la Maladie de Coats, vous n'avez peut-être pas entendu parler de cette maladie rare, qui touche en Espagne des centaines de familles, et dont les premiers symptômes apparaissent dans l'enfance.
La maladie de Coats produit un perte progressive de la vision n'affecte généralement qu'un seul œil. C'est un processus chronique qui commence dans l'enfance et la jeunesse et se développe lentement et progressivement, jusqu'à ce qu'il entraîne une perte totale de vision. Cependant, il existe des traitements qui peuvent être efficaces et, parfois, la maladie s'arrête d'elle-même.
Qu'est-ce que la maladie de Coats et qui affecte-t-elle principalement?
La maladie de Coats, comme nous l'avons dit est rare, donc se considérer comme rare. c'est une maladie chronique (ayant une évolution prolongée pendant une longue période), progressive et souvent unilatérale qui affecte la rétine.
Affecte plus d'hommes que de femmes, mais les groupes à risque n'ont pas été identifiés et il n'y a pas de prédilection connue pour la race ou la latéralité. 80% des patients déjà présents symptômes avant l'âge de 10 ans. Les premiers symptômes cliniques surviennent entre 6 et 8 ans. Les chercheurs ont exclu qu'il s'agisse d'une maladie héréditaire, mais son origine reste inconnue.
Les symptômes consistent généralement en perte de vision unilatérale car la maladie n'affecte généralement qu'un seul œil. Il produit un strabisme et, à un stade avancé, un décollement de la rétine. Cependant, au début, elle peut être asymptomatique car les enfants ayant une perte de vision unilatérale ne se plaignent généralement pas, mais s'adaptent plutôt à ce type de vision. Le fait qu'il y ait des exsudats jaunâtres visibles en examinant l'œil avec un ophtalmoscope est l'une des pathologies qui le différencie de la leucocorie. Lorsque ces exsudats touchent la partie centrale et plus sensible de la rétine, la perte de capacité visuelle est très importante. Un œdème maculaire peut survenir.
Traitement recommandé
Il existe un traitement pour la maladie de Coats, qui dépend du degré d'évolution de la maladie et de la localisation et de l'étendue des lésions dans la rétine. Ce qui est généralement fait est application laser sur la rétine ou la cryothérapie, pour la destruction des lésions par le froid.
Le traitement est orienté vers le fermeture des vaisseaux rétiniens anormaux avec des pertes pour faciliter la résolution de l'exsudation et du décollement de la rétine. Dans la plupart des cas, plus de 70%, se stabilisent avec cette thérapie, bien que l'exsudation et les cicatrices maculaires compromettent la vision.
Dans les cas les plus avancés nécessitent des techniques chirurgicales telles que le repositionnement de la rétine. La maladie de Coats est parfois difficile à différencier du rétinoblastome, un type rare de cancer qui affecte les tissus. Et curieusement, bien qu'il s'agisse d'une maladie chronique, dans certains cas, la progression de la maladie s'arrête d'elle-même et sans traitement.
Afece, Association des membres de la famille et des patients porteurs de manteaux en Espagne
En Espagne, depuis 2016, il y a AFECE, Association des membres de la famille et des patients porteurs de manteaux en Espagne basé à Yuncos, municipalité de Tolède. Cette association, née comme beaucoup en Espagne, du fait de l'expérience de certains parents atteints, est enregistrée auprès de la Fédération des Maladies Rares, FEDER.
Tout au long de sa courte histoire, l'AFECE a mené différentes campagnes de sensibilisation à travers ses réseaux sociaux pour sensibiliser la société sur cette maladie rare et promouvoir la recherche scientifique. De plus, l'une de ses missions, détaillée sur le site, est d'essayer de fédérer les cas diagnostiqués de maladie de Coats, de donner la parole à toutes les personnes touchées, en faisant connaître au maximum la réalité des patients et de leurs familles.
Cette association a été récompensé par divers prix. Vous pouvez la suivre sur ses réseaux sociaux, ou découvrir son actualité et faire des contributions via le site.