Etre parent d'un enfant sourd-aveugle

Mère avec enfant sourd-aveugle

Aujourd'hui, la Journée internationale des sourds-aveugles marque la naissance de la militante politique américaine sourde-aveugle Helen Keller. Keller est diplômé de l'université et a écrit plusieurs essais tout au long de sa carrière.

Je voudrais faire quelques réflexions sur les principaux défis et difficultés rencontrés par les parents d'enfants sourds-aveugles aujourd'hui.

Diagnostic de la surdicécité

Le diagnostic de surdicécité est l'un des premiers problèmes auxquels les parents d'un enfant sourd-aveugle doivent faire face. Garde en tête que la surdicécité est un type unique de handicap différent de la somme des diagnostics de problèmes visuels et auditifs. Un diagnostic correct et précoce est l'une des clés pour commencer à appliquer des solutions spécifiques aux besoins de ces enfants.

Après avoir détecté le degré de surdité, il est essentiel d'adapter les aides auditives le plus tôt possible pour permettre le développement du langage oral. Actuellement, les appareils auditifs peuvent être installés à partir de trois mois. Dès l'âge de deux ans, il est possible de réaliser un implant cochléaire si la surdité est profonde.

Apprendre à être parent d'un enfant sourd-aveugle 

Les enfants reçoivent en permanence des informations sur tout ce qui les entoure, ce qui est essentiel pour leur développement et leur apprentissage. Les enfants sourds-aveugles ne peuvent pas apprendre par imitation car ils n'ont aucun moyen de se connecter avec le monde qui les entoure. Ils doivent apprendre une série de compétences de base telles que la mastication ou la marche.

Si ce sont des enfants qui voient et / ou entendent un peu, ils chercheront à connaître le monde par des moyens visuels ou auditifs. Bien que les sens de la vue et de l'ouïe soient affectés, le niveau de compréhension de l'information peut être adéquat. En tant que parents d'un enfant sourd-aveugle, gardez à l'esprit que les aspects les plus importants pour notre fils sont la stimulation précoce, l'éducation spécifique et la communication.

La physiothérapie sera également essentielle pour améliorer le développement moteur de l'enfant et apprendre à ramper, s'asseoir, marcher, etc. Les parents d'enfants sourds-aveugles doivent apprendre à communiquer avec leurs enfants par le toucher. Plusieurs fois, ils doivent apprendre le langue des signes car la communication est la clé d'un développement sain de l'enfant.

Vous devez apprendre à être les parents d'un enfant sourd-aveugle et cela implique un travail continu et souvent épuisant. En outre, l'économie familiale a tendance à souffrir lorsqu'il s'agit de faire face aux dépenses qu'impliquent une bonne prise en charge médicale et psychologique.

Stratégies initiales pour la vie de famille au quotidien

  • Il est essentiel d'établir une série de routines qui aideront l'enfant à s'orienter à la fois spatialement et temporellement.
  • En tout temps, vous devez être très respectueux du rythme de chaque enfant sourd-aveugle.
  • Fournir des environnements structurés et communicatifs dans les différents endroits de la maison. Utilisez des objets de référence.
  • Encouragez l'utilisation de résidus auditifs et visuels, le cas échéant.
  • Améliorez l'expérience à travers tous les sens grâce à différentes ressources.
  • La motivation est l'une des clés de tout apprentissage.
  • Encouragez à tout moment la sécurité et la confiance de l'enfant dans ses propres capacités et capacités.

Les défis des parents d'un enfant sourd-aveugle  

L'un des plus grands défis est de maintenir une situation familiale harmonieuse et équilibrée. Chaque membre doit avoir son propre espace. La situation particulière de l'un des enfants doit conditionner le moins possible le couple et les frères et sœurs.. Pour cela, il est vital de ne pas arrêter de faire des activités en famille comme aller à des fêtes ou planifier des vacances.

Il est important que les enfants sourds-aveugles reçoivent un soutien psychologique, mais en tant que parents, n'oubliez pas vos propres besoins et ceux de vos autres enfants. Malgré ce que vous avez vécu, vous n'êtes pas des super héros, il est donc conseillé de demander l'aide d'un professionnel lorsque vous en avez besoin.


Les associations et les contacts avec d'autres familles qui se trouvent dans une situation similaire peuvent être d'une grande aide. Vous pouvez partager vos expériences et vos préoccupations et acquérir de nouvelles compétences et stratégies.

Avec l'aide et le soutien nécessaires, votre famille peut vivre une vie heureuse et saine.

Contacts d'intérêt sur la surdicécité

  • ONCE Fondation pour la prise en charge des personnes sourdes-aveugles. (FOAPS )
  • Fédération des personnes sourdes-aveugles d'Espagne. (FASOCIDE) 
  • Association des sourds-aveugles d'Espagne. (ASSOCIÉS )

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