બટરફ્લાય ત્વચા

બટરફ્લાય ત્વચા

કદાચ નામ તમને બિલકુલ પરિચિત લાગતું નથી અથવા કદાચ તમને ખબર હશે કે તે શું છે કારણ કે તમારે તમારા જીવનમાં અથવા તમારા નજીકના વાતાવરણમાં આ પ્રકારની ત્વચાનો સામનો કરવો પડ્યો છે. તેજીવાળા બાહ્ય ત્વચાને "બટરફ્લાય ત્વચા" અથવા "કાચની ત્વચા" તરીકે ઓળખવામાં આવે છે અને તેનું નામ સુંદર હોવા છતાં પણ તે સુંદર નથી. આ એક દુર્લભ આનુવંશિક રોગ છે જે ત્વચાને અસર કરે છે જે ફોલ્લીઓ બનાવે છે અને વ્યક્તિને કોઈપણ પદાર્થ, વસ્ત્રો સાથેના ઓછામાં ઓછા ઘર્ષણને નુકસાન પહોંચાડે છે.

બટરફ્લાય ત્વચા એક વારસાગત રોગ છે

બટરફ્લાય ત્વચા રોગ વારસાગત છે, તે ચેપી નથી પરંતુ તેનો કોઈ ઈલાજ નથી. પણ મોં, અન્નનળી અને પેરીનલ વિસ્તાર જેવા ત્વચા અને મ્યુકોસ મેમ્બ્રેન બંનેને અસર કરે છે. આ રોગવિજ્ologyાન દ્વારા ઉત્પન્ન થતાં ઘા ત્વચા પર ગંભીર બર્ન્સ જેવા લાગે છે અને સતત ઘણી ગૂંચવણો સાથે ફરીથી દેખાય છે. સતત ધોરણે ખુલ્લા ઘા હોવાને કારણે, તેઓ ચેપ લાવે છે અને જે લોકો તેનાથી પીડાય છે તેમને લાંબી કુપોષણ અને એનિમિયા થાય છે.

બાળકો પણ આ રોગથી પીડાય છે કારણ કે વારસાગત હોવાના કારણે તેઓ જન્મથી જ તેને સંકુચિત કરી શકે છે, તેથી જ તેને "બટરફ્લાય સ્કિન" કહેવામાં આવે છે કારણ કે એવું લાગે છે ત્વચા બટરફ્લાયની પાંખો જેટલી નાજુક છે.

આજીવન ચાલે છે

"બટરફ્લાય ત્વચા" વાળા બાળકો તેઓને આ રોગ જીવનભર હશે તેથી તેઓએ તેની સાથે રહેવાનું શીખવું પડશે. ત્યાં વિવિધ પ્રકારની બટરફ્લાય ત્વચાની તીવ્રતા છે અને તે સમય જતાં બદલાતી નથી. આ દ્વારા મારો અર્થ એ છે કે જો બાળકમાં હળવા વિવિધતા હોય, તો તે ગંભીર બનવા માટે સમય જતાં ખરાબ થતી નથી, અને જો તે તીવ્ર છે, તો તે સમય જતાં સુધરશે નહીં.

બટરફ્લાય ત્વચાના લક્ષણો

અસ્તિત્વમાં છે તે બધા રોગોની જેમ, iderપિડર્મોલિસિસ બુલોસા અથવા બટરફ્લાય ત્વચામાં પણ લક્ષણો છે આ વિચિત્ર રોગ ધરાવતા લોકો દ્વારા પીડાય છે. પરંતુ રોગના પ્રકારને આધારે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસામાં નીચેના લક્ષણો શામેલ હોઈ શકે છે.

  • એલોપેસીયા (ખોપરી ઉપરની ચામડી પરના ફોલ્લાઓથી વાળ ખરવા)
  • આંખો અને નાકની આસપાસ ફોલ્લાઓ.
  • મો feedingા અને ગળાની આજુબાજુના ફોલ્લાઓ ખોરાકમાં સમસ્યા અને ગળી જવામાં મુશ્કેલી પેદા કરે છે.
  • સામાન્ય ઇજાઓ અને તાપમાનના ફેરફારોના પરિણામે ત્વચા પર ફોલ્લાઓ.
  • જન્મ સમયે હાજર છાલ
  • દંત સમસ્યાઓ, ગંભીર પોલાણ.
  • શ્વસન સમસ્યાઓ, ઉધરસ અને કર્કશ અવાજ.
  • સફેદ મુશ્કેલીઓ અથવા ખીલ.
  • નખ અથવા વિકૃત નખની ખોટ.

બટરફ્લાય ત્વચાવાળા લોકો

આ રોગની છબીઓ ખૂબ, ખૂબ સખત હોય છે અને અમે ઉપરના લઘુચિત્ર સિવાય કંઈપણ શામેલ કરવા માંગતા ન હતા, જેથી તમને થોડો ખ્યાલ આવે. જો કોઈને રસ છે તે ગૂગલ કરી શકે છે તેના પ્રભાવો જુઓ

એપિડર્મોલિસિસ બુલોસાના પ્રકાર

એપીડર્મોલિસિસ બુલોસા એ આનુવંશિક રોગ છે જે માતાપિતા પાસેથી બાળકોમાં પસાર થાય છે. બાળકને મળેલી વારસોના પ્રકાર પર આધારિત એપિડર્મોલિસિસ બુલોસાના વિવિધ સ્વરૂપો છે, આને બે પ્રકારોમાં વર્ગીકૃત કરવામાં આવે છે:

  1. પ્રબળ વારસો. આ પ્રકારનો વારસો ત્યારે થાય છે જ્યારે માતાપિતામાંથી એક પણ રોગથી પીડાય છે અને તે સીધો જ બાળકોમાં જાય છે. આ સ્થિતિમાં 50% સંભાવના છે કે દરેક ગર્ભાવસ્થામાં બાળકને આ પ્રકારના રોગનો વારસો મળે છે.
  2. સતત વારસો. આ સ્થિતિમાં, માતાપિતા એ જીનનું આરોગ્યપ્રદ વાહક છે જે રોગનું કારણ બને છે પરંતુ તેમની પાસે નથી. આ કિસ્સામાં, તે આ છે જેઓ આ રોગને તેમના બાળકોમાં સંક્રમિત કરે છે અને બાળકમાં એપિડર્મોલિસિસ બુલોસાથી પીડાય છે અને 1 માં 4 ગર્ભાવસ્થા છે અને તંદુરસ્ત વાહક બનવાની સંભાવના છે. બીમાર બાળકો અને વાહક બાળકોને ફક્ત બીમાર બાળકો જ હશે જો તેમના જીવનસાથી એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા માટેના જનીનનું વાહક પણ હોય, તો આ અર્થમાં દરેક ગર્ભાવસ્થામાં 25% તંદુરસ્ત, 50% વાહક અને 25% હોવાની સંભાવના હોઇ શકે છે. રોગ.

બટરફ્લાય ત્વચા પેટા પ્રકારો

વધુમાં, કેટલાક વીસ એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા અથવા બટરફ્લાય ત્વચાના પેટા પ્રકાર અને તેમાંના દરેકમાં લાક્ષણિકતા લક્ષણો છે જે તેમને વ્યાખ્યાયિત કરે છે. જુદા જુદા સ્વરૂપોને ત્રણ મુખ્ય પ્રકારોમાં વહેંચી શકાય છે જેને સૌથી મહત્વપૂર્ણ માનવામાં આવે છે:

  1. સિમ્પલેક્સ. આ પ્રકારની iderપિડર્મોલિસિસ બુલોસા તે વિરામ છે જે ત્વચાના સુપરફિસિયલ સ્તરમાં થાય છે. એમ્પ્લેઇ મટાડવું અને પેશીઓનું કોઈ નુકસાન નથી. અસરગ્રસ્ત લોકો સમય જતાં સુધરશે અને સુધરી શકે છે, પરંતુ તેઓ ક્યારેય મટાડતા નથી.
  2. જંકશનલ. આ પ્રકારના iderપિડર્મોલિસિસ બુલોસામાં, ફોલ્લાઓ બાહ્ય સ્તરમાં સ્થિત ત્વચા અને ચામડીના આંતરિક સ્તરમાં દેખાય છે. તેમાં સમાવિષ્ટ પ્રકારો ઘાતક વિવિધથી માંડીને અન્ય સુધીનો છે જેનો ઉપચાર ન થાય તો પણ સમય જતા સુધરી શકે છે. એપિડર્મોલિસિસ બુલોસાની આ વિવિધતા ખૂબ જ દુર્લભ છે.
  3. ડિસ્ટ્રોફિક. આ પ્રકારના iderપિડર્મોલિસિસ બુલોસામાં ત્વચાના સૌથી deepંડા સ્તરમાં, ત્વચાકમાં ફોલ્લો દેખાય છે. સાજા થવા પર, ઘાને કારણે સાંધામાં પીછેહઠ થાય છે, અસરગ્રસ્ત બાળકને ખસેડવાનું મુશ્કેલ બનાવે છે. ફેરીક્સ, મો mouthા, પેટ, આંતરડા, શ્વસન અને પેશાબની નળીઓમાં અને પોપચા અને કોર્નિયાની અંદરના ભાગો જેવા પણ મ્યુકોસ મેમ્બ્રેન પર ફોલ્લાઓ દેખાય છે.

બટરફ્લાય ત્વચાની ગૂંચવણો

બટરફ્લાય ત્વચામાં પણ મુશ્કેલીઓ હોઈ શકે છે દાખ્લા તરીકે:

  • ફોલ્લાઓમાંથી ચેપ.
  • સેપ્સિસ (જ્યારે ચેપમાંથી બેક્ટેરિયા લોહીમાં પ્રવેશ કરે છે અને શરીરમાં ફેલાય છે, વ્યક્તિના જીવને જોખમ આપે છે ત્યારે સેપ્સિસ થાય છે).
  • ખોડ જેમ કે આંગળીઓ અથવા પગનું ફ્યુઝન, સાંધામાં અસામાન્ય ફ્લેક્સિશન વગેરે.
  • કુપોષણ અને એનિમિયા. મો inામાં છાલ ખાવા પીવાને ખૂબ મુશ્કેલ બનાવે છે, જે કુપોષણ તરફ દોરી જાય છે. આ એનિમિયા (લોહીમાં ઓછું આયર્ન), હીલિંગમાં વિલંબ અને બાળકોમાં ધીમી વૃદ્ધિ તરફ દોરી શકે છે.
  • ડિહાઇડ્રેશન ખુલ્લા ફોલ્લાઓ શરીરના પ્રવાહીના નુકસાનનું કારણ બની શકે છે જે ગંભીર ડિહાઇડ્રેશન તરફ દોરી શકે છે.
  • કબજિયાત. ગુદામાં દુ painfulખદાયક ફોલ્લાઓને લીધે સ્ટૂલ ફેલાવવાની મુશ્કેલી વ્યક્તિને શૌચક્રિયાથી બચી શકે છે, જેનાથી તીવ્ર કબજિયાત થાય છે. તેમ છતાં, તે પૂરતા પ્રવાહી પીતા ન હોવાને કારણે પણ થઈ શકે છે, ફાઇબર, ફળો અને શાકભાજીથી ભરપૂર ખોરાક.
  • આંખના વિકાર આંખમાં બળતરા કોર્નિયાને નુકસાન પહોંચાડે છે અને ક્યારેક અંધત્વનું કારણ પણ બને છે.
  • ત્વચા કેન્સર. કિશોરો અને આ રોગના અમુક પ્રકારનાં પુખ્ત વયના લોકો સ્ક્વોમસ સેલ કાર્સિનોમા તરીકે ઓળખાતા કેન્સરનો વિકાસ કરી શકે છે.
  • મૃત્યુ. ગંભીર પ્રકારના iderપિડર્મોલિસિસ બૂલોસાવાળા બાળકોમાં ચેપ અને શરીરના પ્રવાહીના નુકસાનનું વધુ જોખમ હોય છે. આ બાળકોના અસ્તિત્વને ખાવા અને શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલીથી અસર થઈ શકે છે. દુર્ભાગ્યે આમાંથી ઘણા બાળકો બાળપણમાં જ મરી જાય છે.

દરરોજ ડ duringક્ટરની સૂચનાનું પાલન કરવું અને એપીડર્મોલિસિસ બલ્લોસા કે જેનો ભોગ બને છે તે કેસ અનુસાર નિર્ધારિત સારવારને અનુસરવાનું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

તમે બટરફ્લાય ત્વચા વિશે વધુ માહિતી મેળવી શકો છો એઇબીઇ દેબ્રા (એપિડર્મોલિસિસ બલ્લોસા એસોસિએશન ઓફ સ્પેન)


તમારી ટિપ્પણી મૂકો

તમારું ઇમેઇલ સરનામું પ્રકાશિત કરવામાં આવશે નહીં. આવશ્યક ક્ષેત્રો સાથે ચિહ્નિત થયેલ છે *

*

*

  1. ડેટા માટે જવાબદાર: મિગ્યુએલ gelંજેલ ગેટóન
  2. ડેટાનો હેતુ: નિયંત્રણ સ્પામ, ટિપ્પણી સંચાલન.
  3. કાયદો: તમારી સંમતિ
  4. ડેટાની વાતચીત: કાયદાકીય જવાબદારી સિવાય ડેટા તૃતીય પક્ષને આપવામાં આવશે નહીં.
  5. ડેટા સ્ટોરેજ: cસેન્ટસ નેટવર્ક્સ (ઇયુ) દ્વારા હોસ્ટ કરેલો ડેટાબેઝ
  6. અધિકાર: કોઈપણ સમયે તમે તમારી માહિતીને મર્યાદિત, પુન recoverપ્રાપ્ત અને કા deleteી શકો છો.

  1.   મારિયા જુલિયા જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, હું બે બાળકોની માતા છું, એક 4 વર્ષનો અને બીજો 7 મહિનાનો બાળક છે, હું જાણું છું કે ટેલિવિઝન પ્રોગ્રામ દ્વારા મને આ રોગ મળી આવ્યો - બટરફ્લાય ત્વચા અથવા સ્ફટિક ત્વચા -
    સત્ય એ છે કે "અચાનક મૃત્યુ અને મરીપોઝા ત્વચા" સાથે હું મારા છેલ્લા બાળકથી ખૂબ ડરી ગયો હતો ... તેથી જ્યારે હું આ કરી શકું ત્યારે, હું તાત્કાલિક કેટલાક પાનાંઓ પર પ્રવેશ કરી શકું છું, આમાંના સમાચાર અથવા એડવાન્સિસના સંદર્ભમાં. .
    આજે મેં તમારું પૃષ્ઠ શોધી કા and્યું અને તમે મને આપેલી માહિતી ખરેખર મને ગમતી.હવેથી હું તેનો ઘણો ઉપયોગ કરીશ.
    તમારું ધ્યાન બદલ આભાર.
    પ્રમાણિત મારિયા જુલિયા.

    1.    હા ખૂબ જ રસપ્રદ જણાવ્યું હતું કે

      જ્યાં હું રહું છું ત્યાં એક ક્રીમ છે જેનો ઉપયોગ આ બાળકો સાથે થઈ શકે છે, તે ખૂબ જ ઉપચારકારક છે, ખાસ કરીને કારણ કે તેનો ઉપયોગ ત્વચા પર ઘણી ડિગ્રીના બળે મટાડવાનો છે. મારી પાસે એક કચરો છે જે તેમને મદદ કરી શકે છે કારણ કે તેઓ જાણતા નથી. તે ક્રીમનો હીલિંગ પરિમાણ ... જ્યાં હું રહું છું તે મહિલાને તે હોસ્પિટલોમાં બનાવે છે અને તે તેમને આપવા માંગતી નથી કારણ કે તે તેનો ઉપયોગ સીધી લોકો સાથે કરે છે ત્યાં સુધી કે તેણી તેની ત્વચામાંથી બળી જાય ત્યાં સુધી જાણે કે તમે ક્યારેય બળી ન હોય. મને તે એક છે

      1.    મારિયા ડોલોરેસ એરિઝા જણાવ્યું હતું કે

        હું એક એવી કંપની માટે કામ કરું છું જ્યાં અમારી પાસે એવા ઉત્પાદનો છે જે તેનાથી પીડાતા લોકો માટે આ નાજુક સ્થિતિને સુધારવામાં મદદ કરે છે. મારો ઇમેઇલ છે mariadhariza@gmail.com અમે રાજીખુશીથી તમને માર્ગદર્શન આપીશું

      2.    વિલ્સન જણાવ્યું હતું કે

        હેલો, મને કહો ક્રીમનું નામ શું છે, તેની કિંમત શું છે?

      3.    મેન્યુઅલ મોરેનો જણાવ્યું હતું કે

        હું તમને ક્યાંથી લખું છું અને તમારી સાથે વાતચીત કેવી રીતે કરવી તે જાણવા માંગું છું .- ભગવાન તમને આશીર્વાદ આપે, કૃપા કરીને જલ્દી જ પ્રતિક્રિયા આપો.

        મોરેના

  2.   ફેબિઓલા જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, હું તમને જાણું છું કે મારે તે પતંગિયા રોગનો એક પિતરાઇ ભાઇ છે અને મારો કઝીન જે બાળકની માતા છે તે ખૂબ પીડાઈ રહ્યો છે કારણ કે તેણી તેની સંભાળ કેવી રીતે લેવી તે જાણતી નથી.

  3.   ક્લાઉડિયા ગોમેઝ ગોંઝાલેઝ જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે .. મારી 2 પુત્રી છે, એક 9 વર્ષની અને બીજી દો and વર્ષ જૂની. બાદમાં એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા છે, તેનું નામ મારિયા પુરા »પુરીતા» છે. તેઓ તેની સાથે મેક્સિકોના ડેબ્રા ફાઉન્ડેશનમાં સારવાર લઈ રહ્યા છે જેમાં હું Iંડે છું. આભારી. (જેની હું પરિણામોની રાહ જોઈ રહ્યો છું) અને મેક્સિકો સિટીમાં જન્મ સમયે કરવામાં આવેલ એક સિવાય બાયોપ્સી; ત્વચાની કલમના હેતુથી જે ડેબ્રા સ્પેઇન ફાઉન્ડેશન દ્વારા તેઓ દેબ્રા મેક્સિકોના દર્દીઓ કરી રહ્યા છે. છેવટે mપિડર્મોલિસિસ બુલોસા તરીકે ઓળખાતા આ દુmaસ્વપ્નનો અંત લાવો, જો તે કોઈના માટે કામ કરે છે, તો મોન્ટેરરી મેક્સિકો શહેરમાં ડેબ્રા મેક્સિકોનો સંપર્ક કરો તેઓ તેમના દર્દીઓ સાથે ઇબી સાથે ચમત્કાર કરશે, અમને ભગવાનનો વિશ્વાસ છે અને આપણે જાણીએ છીએ કે આ જલ્દી બનશે .. ભગવાન તમને આશીર્વાદ આપે.

    1.    ઝુલેટ એન્ડરેડ જણાવ્યું હતું કે

      હાય ક્લાઉડિયા
      માફ કરશો પણ મેક્સીકન દર્દીઓમાં નિદાન કહ્યું રોગના સંદર્ભમાં એવા લેખો છે, જો એમ હોય તો, તેમને શોધવા માટે કારણ કે હું મારા વિદ્યાર્થીઓને કહ્યું હતું કે રોગ પર કોઈ કામ છોડું છું, આભાર

      1.    ક્લાઉડિયા ગોમેઝ ગોંઝાલેઝ પ્લેસહોલ્ડર છબી જણાવ્યું હતું કે

        મોન્ટેરે ન્યુવો લિયોન મેક્સિકોમાં ડેબ્રા મેક્સિકોમાં ઝુલેટ, તેઓ પાસે એક વેબસાઇટની બધી માહિતી છે !!

    2.    જિયુલિયાના જણાવ્યું હતું કે

      હેલો ક્લાઉડિયા હેલો મારું નામ જ્યુલીઆના છે, હું કોલેજિયો સાન્ટા ટેરેસિટામાં વિદ્યાર્થી છું અને આ ગયા વર્ષે અમે વારસાગત અને આનુવંશિક રોગો પર એક પ્રોજેક્ટ રજૂ કર્યો (તેમના વિશે માહિતી આપવાના ઉદ્દેશ્ય સાથે) મને એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા રોગ છે; પરંતુ મારા રોગ માટે માન્યતા હોવી જરૂરી છે નક્કર જુબાની રજૂ કરવા માટે.
      જો તમે મને મદદ કરી શક્યા હોત તો હું તેની પ્રશંસા કરીશ.
      જિયુલિયાના રોમરો. સાન્ટા ટેરેસિટા સ્કૂલો. ફ્લોરિડા.

      1.    ક્લાઉડિયા ગોમેઝ ગોંઝાલેઝ પ્લેસહોલ્ડર છબી જણાવ્યું હતું કે

        જીલિયાના !!! હું ફક્ત તમારી ટિપ્પણી વાંચું છું !! મારા માટે ફેસબુક પર જુઓ ક્લાઉડિયા ગોમેઝ ગોંઝાલેઝ (મમ્મી દે પુરિતા અને ઇન્દિરા)… .જો તમને ગમે ત્યારે હું તમારી આજ્ atા પર છું… હું આશા રાખું છું અને તે હજી પણ તમને સેવા આપે છે ત્યાં તમે મને શોધી કા !!ો છો !!

  4.   જીન પૌલ દુપ્રે જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મેં માનવીના જીવનમાં આ રોગની મુશ્કેલીઓ જોઇ છે, હું બાયો અને નેનો ટેકનોલોજી કંપની સાથે કામ કરું છું, હું મદદ કરવા માટે ઇબીવાળા લોકો સાથે સંપર્ક સાધવા માંગુ છું. jpde5@hotmail.com

  5.   ગુઆડાલુપે મેઝા ગાર્સિયા જણાવ્યું હતું કે

    હેલો બધાને. હું ચોથા વર્ષનો મેડિકલ વિદ્યાર્થી છું. સેમેસ્ટર અને હું યુનિવર્સિટી આયોજિત વૈજ્ organizાનિક પરિષદોમાં આ વિષય પરની માહિતી પ્રસ્તુત કરવામાં રસ ધરાવું છું. મને લાગે છે કે તે એક ખૂબ જ રસપ્રદ વિષય છે અને હું ઈચ્છું છું કે તમે મને આ રોગ અને સંગઠન વિશે એક ઇન્ટરવ્યુ અને માહિતી આપો .. હું એક સુખદ જવાબની આશા રાખું છું ... ગુડ મોર્નિંગ અને બાય ..

  6.   માર્ગારેટ યુદ્ધ જણાવ્યું હતું કે

    મારી પાસે b મહિનાની પુત્રી પર્વત છે પરંતુ ભગવાનનો આભાર કે તેણીએ તે પહેલાથી જ હરાવી દીધી છે

    1.    વેરોનિકા જણાવ્યું હતું કે

      મહેરબાની કરીને, હું જાણવા માંગું છું કે તમે તેને કેવી રીતે દૂર કરી શકો છો. કૃપા કરી મારો પૌત્ર 8 મહિનાનો છે અને આ રોગથી પીડાય છે marvec71@hotmail.com

  7.   સ્ટેફનીયા જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મારું નામ સ્ટેફનીયા છે અને મારે પતંગિયાની ત્વચા સાથે એક બાળક છે, તેનો સામનો કરવો ખૂબ જ મુશ્કેલ છે પરંતુ હું ભગવાનને વળગી રહ્યો છું જેથી તમે મને તેનો સામનો કરવાની શક્તિ આપો, હું આશા રાખું છું કે જે વ્યક્તિ તેને વાંચે છે, આ માટે પ્રાર્થના કરે છે જે બાળકો પીડાય છે.

    1.    નિડિયા જણાવ્યું હતું કે

      ઘણા દિવસોથી હું આ ભયંકર બિમારીથી પ્રભાવિત બાળકો માટે અને તેમની નાની માતાને પીડિત માતા-પિતા અને પિતા માટે પણ પ્રાર્થના કરું છું ... ટૂંક સમયમાં ઈસુ આ જગતનો અંત લાવશે દુ painખ ... ત્યાં નવી પૃથ્વીમાં આપણી આંખોમાંથી બધા આંસુ લૂછી જશે !!!

    2.    Ana જણાવ્યું હતું કે

      નમસ્તે, મેડમ, ગઈકાલે મેં એક એવા બાળક વિશે એક પ્રોગ્રામ જોયો જે આ રોગથી પીડાય છે અને સાથે સાથે ટ્રાન્સપ્લાન્ટથી તેના સંભવિત ઉપાય પણ છે. અંતમાં મેં તમે જે કહ્યું તે કર્યું, તેમના માટે પ્રાર્થના કરો હું જાણું છું કે તેઓ ખૂબ જ મજબૂત છે અને ભગવાન હંમેશા તેમની સાથે રહેશે. તમારા જેવા મમ્મીને મારી આદર અને અભિનંદન, તમારે કરવાના બધા પ્રયત્નો હું સમજી શકું છું. લડવાનું બંધ ન કરો (:

  8.   એરેસલી જણાવ્યું હતું કે

    આ રોગ ખૂબ જ ... વિચિત્ર છે અને ભયાનક ગરીબ બાળકો લાગે છે

  9.   મારિયો જણાવ્યું હતું કે

    મારી પાસે બટરફ્લાય ત્વચા સાથે એક મહિનાનો ભત્રીજો છે, જો કોઈ મારા નાના ભત્રીજાને કેવી રીતે મદદ કરવી તે જાણે છે, તો અમે ખાસ કરીને તે વ્યકિતનો આભાર માની રહ્યા છીએ. alejagoma2008@live.com

  10.   અવરોધ એસ્ટર જણાવ્યું હતું કે

    સારું, હું તમને કહી શકું છું કે હું જાણતો ન હતો કે જ્યારે ટેલિવિઝન પરની દ્વિ કે જે હું મદદ કરી શકું તે રીતે સ્થિર થાય છે ત્યારે મારી પ્રાર્થના દ્વારા સ્વર્ગ અને પૃથ્વીના સર્વોચ્ચ પટ્રેને દુ askખ દૂર કરવા માટે પૂછ્યું છે. તેમને સંપૂર્ણ રૂઝ કરો, માત્ર તે જ તેને દરેકને મોટો આલિંગન અને ચુંબન આપી શકે છે ભગવાન તમને કાયમ આશીર્વાદ આપે છે

  11.   પાઓલા ઇ. રામન મનોબળ જણાવ્યું હતું કે

    હું પાઓલા મોરલેસ છું મારી પાસે ઇબ્સનો રોગ છે મારી પાસે એક છોકરી હતી અને હું એક સિંગલ માતા હતી, જે હું સ્વસ્થ હતી, તેથી હું લગ્ન કરું છું અને આજ્BIાકારી રીતે લડવું છું અને મેં અનૈતિક લૈંગિક દુષ્કર્મની અનિયમિત સંસ્થા રાખી હતી કોઈ અસર દ્વારા સામાજિક સલામતીની જોગવાઈ જો તમારો બાળક કોઈ પણ ક્લિનિક એએસઆઈએ સંક્ષિપ્તમાં હોય તો તે સંભવિત છે અને જો તમે અથવા તમારી પાસે કોઈકનો સંપર્ક કરો, તો તેના દ્વારા તમારી સંભાળની સંભાળ રાખો. નિષ્ફળ યુ.એસ .. કારણ કે અમે બીજા લોકો માટે કંઈ પણ કરી નથી, અમને ગમશે અમને ગમે છે અને આપણે બીજા કેટલા છીએ.

    1.    નિડિયા જણાવ્યું હતું કે

      હું જાણું છું કે તમે આ પાઓલા લખ્યો ત્યારથી ઘણો સમય થયો! પરંતુ હું હજી પણ તમારો આભાર માનું છું ... હું આ રોગથી ઘણા દિવસોથી પીડાઈ રહ્યો છું ... એવું નથી કે હું અથવા મારા બાળકને તે છે, હું એક તંદુરસ્ત 5 મહિનાના બાળકની માતા છું ... પણ હવે હું છું એક માતા હું ઇબીવાળા બાળકો અને તેમની માતા વિશે વિચારું છું અને હું તે જાણવું સહન કરી શકતો નથી કે તેઓ ખૂબ પીડાય છે ... હું દરરોજ પ્રાર્થના કરું છું કે ભગવાન બીમારીઓને રાહત આપે અને તેમના માતાપિતાને શક્તિ આપે !!! ભગવાન તમને ખૂબ આશીર્વાદ આપે છે !!!

  12.   માઇલેના જણાવ્યું હતું કે

    મને આ રોગ વિશે એક ટેલિવિઝન પ્રોગ્રામ દ્વારા જાણવા મળ્યું અને તે બાળકો અને માતાપિતા બંને માટે ખૂબ જ મુશ્કેલ લાગ્યું, હું ફક્ત આશા રાખું છું કે ભગવાન તેમને ખૂબ શક્તિ આપે છે અને ટૂંક સમયમાં જ હું આ રોગ સામે લડવાની કોઈ સારવાર શોધી શકું છું.

  13.   હાસિકા જણાવ્યું હતું કે

    હું એક શહેરમાં રહું છું કે જ્યારે મારો માતૃભાષા હતી, ત્યારે મારા પિતરાઇ ભાઇએ તે છોકરીને જોયું કે તેણે મને કહ્યું, અને મેળામાં મેં તે છોકરી, નબળી વસ્તુ જોઈ, તેણી ઓછી છે કારણ કે મારી પાસે હજી પણ છે, તે લગભગ 6 અથવા 5 ની હશે વર્ષો જૂનું, હું તમને શપથ અપાવું છું કે તે મને કેવી શરમ પહોંચાડે છે અને તે છોકરી સુંદર છે પરંતુ તમને મધપૂડો છે કારણ કે તેની માતા તેને ચૂકી રહી હતી ...
    પરંતુ તે બાળકો (બટરફ્લાય અથવા સ્ફટિક ત્વચાવાળા લોકો) ના હાથ અને પગ પ્લાસ્ટરમાં હોય છે હું રોબોટની જેમ ચાલ્યો હતો

  14.   જેલીન કોલોન જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મારે એક 8 મહિનાનું બાળક છે અને તેણી પાસે બીમાર ઇબી છે અને હું શક્ય બધું જ કરું છું, મને દુખાવો થતો નથી, હું તેને છોડ સાથે તમામ કુદરતી ઉપાયો આપું છું, મારું બાળક સારી રીતે અનસેટલ્ડ છે, પણ આભાર, હું પૂછું છું મારા બાળકના નામ માટે ભગવાન ગેબ્રીલા છે. સોફિયા… ..ડીએસડી_888 @ હોટમેલ.કોમ

  15.   મેક્કેના જણાવ્યું હતું કે

    હાય .. ખરેખર હું આ રોગ વિશે વધુ જાણવા માંગુ છું, હું વધુ આંતરિક બનવા માંગુ છું કારણ કે હું મારા બાળકો માટે ખૂબ જ ભયભીત છું મારે એક 11 મહિનાનો છોકરો છે અને ભગવાનનો આભાર કે તે તેનાથી પીડાય નથી પરંતુ મારા પતિના પિતરાઇ ભાઈએ આ રોગ સાથેનો એક બાળક અને તે જ કારણથી હું ઇબી વિશે વધુ જાણવા માંગુ છું, હું તે વિશે વધુ જાણવા માંગુ છું .. મૂળભૂત રીતે હું એ જાણવા માંગું છું કે કોઈ એક જીનનો ટ્રાન્સમીટર છે કે નહીં તે જાણી શકે કે કેમ અને કોઈ કેવી રીતે જાણી શકે .

    1.    ANTONIO_estruemagustotalloko_facebook-twitter. જણાવ્યું હતું કે

      નમસ્તે મારા પ્રિય, હું આ ભયંકર રોગથી years૦ વર્ષોથી પીડાય છું અને હું કોઈ પણ માનવીની ઇચ્છા નથી કરતો કે જેને તે છે, માત્ર એક જ વસ્તુ જેણે મને આ ભયાનક રોગ આપ્યો છે તે તમામ પ્રકારની સમસ્યાઓ છે, જોકે મારી પાસે હંમેશાં અવિશ્વસનીય સંભવિતતા હતી. રમતો પરંતુ મારી ત્વચાને નુકસાન થતાંની સાથે જ દુનિયા મારી ઉપર આવી જશે, મારા ઘૃણાસ્પદ અસ્તિત્વના પ્રથમ વર્ષોમાં ત્વચાને એટલી નુકસાન થઈ ન હતી કારણ કે હવે હું મારા બાહ્ય ત્વચાના બૂલોસાનું સ્તર સરળ હતી પરંતુ વર્ષોથી તે બની ગયું છે ડિસ્ટ્રોફિક અને ઉલટાવી શકાય તેવું અને વય સાથેની જો તે નિયંત્રિત ન થાય તો તે મારા આ લગ્નમાં આખા શરીરમાં ફેલાય છે અને મારો એકમાત્ર પુત્રનો જન્મ થાય તે પહેલાં, મેં મારી પત્નીને ડરથી ગર્ભપાત કરવાનું કહ્યું હતું, બાળક આ રોગ સાથે જન્મશે, સદભાગ્યે મારા પુત્રની મૂર્ખતા. એકદમ સ્વસ્થ થયો હતો, જોકે હવે મૂર્ખ ધૂમ્રપાન કરે છે અને હું તેનો અભ્યાસ કરવા ઇચ્છતો હોત, તેથી જ હું મૂર્ખ કહું છું. હું જેલમાં હતો મૂવી બેગમાં બાહ્ય ત્વચાની વ્યક્તિની કલ્પના કરું છું, મારી લડત થઈ પણ તેથી મેં પોતાનો બચાવ કર્યો અને એક કરતા વધારે મેં તેનો ચહેરો તોડી નાખ્યો, હું જાણું છું કે તે રમુજી લાગશે પણ ભગવાન દ્વારા તે સાચું છે, હું ડ્રગ્સ પર હતો અને બાહ્ય ત્વચાના રંગો દ્વારા એચ.આય.વી આભાસ સંકોચાયો પણ એચ.આય.વી. વાયરસ કલ્પના કરે છે કે કોક્ટેલ મોલોટોક કયા સંયોજનથી હું દવાઓથી છૂટા થઈ ગયો છું, પરંતુ હું ઈચ્છું છું કે હું જન્મ સમયે મરી ગયો હોત, હું કોઈની ઇચ્છા નથી કરતો કે હું જે પસાર થઈ રહ્યો છું અને જે હું બાકી રાખું છું આખા દિવસોમાં હું જે ખાવું છું, દવાઓ વગેરેથી સાવચેત રહું છું કારણ કે તે એક સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ છે જે લોહીના રંગસૂત્રોના ડીએનએમાં જોવા મળે છે અને કોઈ પણ દવા કે ખોરાક આપણને છાલ, ખંજવાળ, ખંજવાળ પેદા કરવા પર અસર કરે છે, હું નથી લેતો. કોર્ટિકોસ્ટેરોઈડ્સ અને હવે હું મારી જાતને ખંજવાળની ​​સ્થિતિમાં જોઉં છું, તે દુ hurખ પહોંચાડે છે, એવા દિવસો આવે છે જ્યારે હું આત્મહત્યા કરું છું અને મારું દુ: ખી જીવન સમાપ્ત કરવાનું વિચારું છું, ત્યારે હું ધૂમ્રપાન કરતો નથી, અને હું દવાઓ પણ અનશૂક રાખતો નથી. જ્યારે હું લેવા જાઉં છું. દવાઓ હું ઇન્ટરનેટ પરની માધ્યમિક અસરો વિશેની માહિતી શોધી શકું છું જો તે સુસંગત હોય જેથી તેઓ મને અસર ન કરે, ત્વચા પર શક્ય તે રીતે, મને આ રીતે હોવાનો દિલગીર છે, પરંતુ આ રોગ એવી વસ્તુઓ કહેવા માટે પાત્ર નથી, જે જોડી નથી. તેના પ્રભાવ પર અને જો મેં અન્ય વસ્તુઓ કહી હતી કે જે તે હું નુ કહું તે ખોટું બોલશે.તે કારણસર મને દુ: ખ થાય છે પરંતુ તે જ સમયે હું અહીંથી પ્રોત્સાહિત કરું છું કે માતાપિતા કે જેઓ આ રોગથી બીમાર બાળક છે તેમને મદદ કરે છે અને સમજે છે અને તેમના તમામ પાસાઓ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરો જેથી તેઓ જીવનને શક્ય તેટલું ચપળ જીવન આપે જો રોગ ન આવે તો તે ખૂબ જ ગંભીર છે, આ રોગના 3 સ્તરો છે: સરળ, કન્જુક્ટ્યુલર અને ડિસ્ટ્રોફિક, જે સૌથી ખરાબ છે, પરંતુ ત્રણેય છે ભયાનક, હું વિજ્ askાનને પૂછું છું કે જો રક્ત ઇન્જેક્શન દ્વારા સ્ટેમ સેલ્સનું ઇમ્પ્લાન્ટેશન ઇન્ટ્રાવેન્સ દ્વારા તે કામ કરે છે કે તેઓ તેને નાના બાળકો પર લાગુ કરે છે, ત્યારે મારો આત્મા ભૂમિ પર પડે છે જ્યારે હું આ ગરીબ બાળકોને જોઉં છું ત્યારે હું રડવાનું શરૂ કરું છું કે મને તે કેટલું લાગે છે ભગવાનનું નામ જો તે અસ્તિત્વમાં છે કારણ કે મને ખબર નથી, હું ફક્ત તે જ જાણું છુંઆપણે જાગ્રતતા અને દ્વેષથી ભરેલી દુનિયામાં જીવીએ છીએ, અને જે બધું ખરાબ એવા ટીકાકારો સાથે કરવાનું છે જે ઘણા છે.

  16.   નોએલીઆ વિલ્મ્સ જણાવ્યું હતું કે

    આજે સંસ્કૃતિ શિક્ષકે અમને નોકરી આપી ... આપણે જે વિષય જોઈએ તે પસંદ કરી શકીએ ... જ્યાં સુધી તે આપણા સમાજમાં જાણીતી બાબતો સાથે કરવાનું છે ત્યાં સુધી ... તેણીએ અમને આ રોગની તપાસ કરવાનો વિચાર આપ્યો ... તે મારા ક્યુએનને ખૂબ જ ઉપયોગી લાગ્યું અને મમ્મી શોધી કા andશે અને તેથી જે થઈ રહી છે તે બાબતોથી વાકેફ થવામાં સમર્થ થવું અને આજે ... મારું કાર્ય આ મુદ્દા સાથે કામ કરશે કારણ કે તે લેવા માટે સક્ષમ થવું ખૂબ જ રસપ્રદ લાગે છે ધ્યાનમાં લેતા સાવચેતીઓ ધ્યાનમાં લેવી જોઈએ અને આમ આ રોગોથી બચવું જોઈએ ...
    હું શું કહું છું તે ખૂબ જ રસપ્રદ છે
    એક વિદ્યાર્થી ...

  17.   યમિલા જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે: આ રોગનો જન્મ થયો હોય તેવું લાગે છે અથવા જ્યારે કોઈ કારણોસર છોકરો મોટો થાય છે ત્યારે દેખાઈ શકે છે. આભાર….

    1.    મર્થા લિલિયાના લોપેઝ જણાવ્યું હતું કે

      મેં આ રોગ વિશે એક ટીવી શો માટે સાંભળ્યું છે અને મને બાળકો અને માતાપિતા બંને માટે કંઈક ખૂબ જ મુશ્કેલ લાગ્યું છે, હું ફક્ત આશા રાખું છું કે ભગવાન ખૂબ શક્તિ આપશે અને ટૂંક સમયમાં આ રોગ સામે લડતી સારવાર મળશે.

      1.    મર્થા લિલિયાના લોપેઝ જણાવ્યું હતું કે

        એવા લોકો માટે કે જે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા રોગ ધરાવે છે અને ઉપચારની આશા આપે છે, કારણ કે તે અસ્થિ મજ્જા પ્રત્યારોપણ કરવામાં આવ્યું છે અને ઘણા લોકોને મટાડ્યું છે, તેથી આશા ગુમાવશો નહીં અને સારી તબીબી માહિતી મેળવશો નહીં જ્યાં તે સુસંગત વ્યક્તિનું ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરી શકે છે. તમારી સાથે અને જુઓ કે કોણ સફળ થશે, હંમેશાં શક્યતા રહે છે કે કામ નહીં કરે પણ પ્રયત્ન કરો, કેમ કે ઉપચારના વધુ કિસ્સાઓ છે જે મટાડતા નથી.

  18.   સુસાના જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, હું જાણું છું કે આ રોગ ખૂબ ગંભીર છે, મારી માતાને આ રોગ છે, તે 42 વર્ષની છે, હું 15 વર્ષની છું અને તે ખૂબ જ મુશ્કેલ છે. અને તે મને ડરાવે છે મારા પિતાએ અમને છોડી દીધો, મારા દાદી મૃત્યુ પામ્યા અને હું તેની સાથે એકલી છું. હું નથી માંગતો કે મારે જરૂર છોડવી જોઈએ મારી માતા તેમજ તેના બાળકો માટે મારી માતા મારી માતા. = (♥ -_-

  19.   મારિયા જોસ જણાવ્યું હતું કે

    હેલો હું તમને કહું છું કે આ મેં ટેલી શો દ્વારા શોધ્યું છે અને પછી હું ઇન્ટરનેટ પર તેના માટે જોઉં છું. આ વિષય ખૂબ જ પ્રતિબંધિત છે અને જેઓ તેના વિશે કાળજી લે છે અને તેમના બાળકોના ભાવિ માટે રસ ધરાવે છે. મારી સ્થિતિમાં, હું નથી કરતો, પણ દરેક દિવસમાં વિકાસ પામેલા સંગઠનો સાથે જન્મેલા બાળકો સાથેના દરેક દિવસમાં બનેલી પૂર્તિમાં મને રુચિ છે.

    તમે ખૂબ ખૂબ આભાર. અને ફ્યુચર પેરેન્ટ્સ માટે વિસ્તૃત માહિતી, આભાર અને શક્તિના ઘણાં બધાં ...

  20.   પેટ્રિશિયા જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, હું નર્સિંગ ડિગ્રીનો પાંચમા વર્ષનો વિદ્યાર્થી છું અને મારા થિસિસ વિષયમાં મેં એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા પસંદ કર્યો છે, હું ઇચ્છું છું કે તમે મને આ વિષય પર સામગ્રી મોકલો. હું હવેથી તમારો ખૂબ આભાર માનું છું… ..

  21.   નાટાશા જણાવ્યું હતું કે

    હેલો, હું સેકન્ડમાં અભ્યાસ કરું છું અને મારે ખરેખર આ માહિતીની ખૂબ જ જરૂર છે

  22.   કાર્મેન ભાડા જણાવ્યું હતું કે

    એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (ઇબી) ધરાવતા લોકો માટે: આજે મેં ટીવી પર એક પ્રોગ્રામ જોયો છે અને તે ઉપચારની આશા આપે છે, કારણ કે અસ્થિ મજ્જા પ્રત્યારોપણ કરવામાં આવ્યું છે અને ઘણા લોકો સાજા થયા છે, તેથી આશા ગુમાવશો નહીં અને માહિતી સાથેની માહિતી જુઓ સારા ડ doctorક્ટર જ્યાં તમે તમારી સાથે સુસંગત વ્યક્તિનું ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરી શકો છો અને તમે જોશો કે તેના સારા પરિણામો આવશે, ત્યાં હંમેશા શક્યતા રહે છે કે તે કામ કરતું નથી, પરંતુ તમારે સારવાર કરવી પડશે, કારણ કે ઉપચારના વધુ કેસો છે. તેનો ઇલાજ નથી. શું તેને દૂર કરી શકે છે તે એક મજ્જા ટ્રાન્સપ્લાન્ટ છે.

  23.   સુસાના જણાવ્યું હતું કે

    હું ઇચ્છું છું કે તમે મને માહિતી મોકલો કારણ કે તે ખૂબ જ રસપ્રદ છે અને હું તેને તબીબી કારકિર્દીમાં ચૂકી જઈશ… .. આભાર :)

    1.    a જણાવ્યું હતું કે

      મને લખો estruemagus1@gmail.com અને હું તમને આ બીમારી વિશે જે જોઈએ છે તે બધું જણાવીશ.હું 50 વર્ષથી તેની સાથે બીમાર છું અને મારી પાસે એચ.આય.વી છે, હું મારી સંભાળ રાખું છું, હું ધૂમ્રપાન કરતો નથી, હું પીતો નથી.

  24.   એડ્રિયન જણાવ્યું હતું કે

    હોલા એક ટોડોસ
    ગઈકાલે રાત્રે હું એક કાર્યક્રમથી ખૂબ પ્રભાવિત થયો હતો જે મેં આ રોગ વિશે જોયું હતું! માતાપિતા અને લોકોને ખૂબ અભિનંદન જેણે બધી માંદગીની સંભાળ રાખવી પડશે અને એટલા મજબૂત અને બહાદુર બનવું જોઈએ
    સત્ય એ છે કે હું આ રોગ વિશે વધુ જાણતો નથી અને હું માનું છું કે જેઓ તેનાથી પીડિત છે તે અભ્યાસ અને નવી દવાઓ સાથે અદ્યતન છે, પરંતુ હું મારી માતાએ આશ્ચર્યજનક રીતે કામ કર્યું તેવું "ઉપાય" આપ્યા વિના હું શાંતિથી જીવી શક્યો નહીં. તે જ રોગ નથી અને ન તો તે સમાન લાગે છે, પરંતુ તેઓએ મારી માતાના ગર્ભાશય પર ઓપરેશન કરવું પડ્યું હતું અને તેઓ લાલ રક્તકણોથી ખૂબ ખરાબ હોવાને કારણે તેઓ શક્યા ન હતા અને તેઓએ તેને લગભગ 3 મહિના માટે દવા મોકલી હતી, એક વ્યક્તિએ તેને લેવાની ભલામણ કરી હતી. ચાલા) તે સ્પિનચ જેવો છોડ છે જે મેરીડા યુકાટનમાં ઘણું ખાવામાં આવે છે, અને મને લાગે છે કે તે છોડ છે જેમાં આયર્નની માત્રા સૌથી વધુ છે, મારી માતાએ ચા, સોડામાં, સોફ્ટ ડ્રિંક્સ, તેણી જેટલું શક્ય તેટલું પીધું, સદભાગ્યે તે ખરાબ સ્વાદ નથી લેતો, મને તે ખૂબ ગમે છે, એક મહિના તેઓએ વિશ્લેષણ કર્યું અને ડ drર આશ્ચર્યચકિત થયા કારણ કે મારી માતા રક્ત કોશિકાઓ ખૂબ સારી રીતે બહાર આવી છે અને theપરેશન માટે તૈયાર છે, મને લાગે છે કે આ તમને મદદ કરી શકે છે, હવે અમારું બગીચો આ પ્લાન્ટથી ભરેલું છે, જો તમે આ પ્લાન્ટની offersફરના બધા ફાયદાઓ onlineનલાઇન તપાસ કરી શકો છો, જો કોઈ ન કરી શકે ચાલુ રાખો હું તેમને તમને આપી શકું છું, કદાચ તે તમને મટાડશે નહીં પરંતુ ઓછામાં ઓછું તે તમને મદદ કરશે! કેટલાક સમય પહેલા પણ મેં ખૂબ સારા પરિણામો સાથે સળગાવેલા લોકો અને ટેપેઝકોહાઇટ સારવાર પરનો એક પ્રોગ્રામ જોયો હતો !!! તેઓ તેને ચામડીનું ઝાડ કહે છે અને હું જાણું છું કે તેઓ બળી ગયા નથી પરંતુ કદાચ તે ઝડપથી મટાડશે, ઘણી શુભેચ્છાઓ અને હું આશા રાખું છું કે જલ્દીથી આ રોગનો કોઈ ઇલાજ છે.

  25.   તાતીઆના જણાવ્યું હતું કે

    હાય, હું તાતી છું અને હું સારી છું, મને ખબર નથી કે તે કોઈ રોગ છે કે નહીં, પણ હું નાનો હતો ત્યારથી જ થઈ ગયો છે, શું થાય છે, મારા આખા શરીરમાં મોટા મોલ્સ જેવા જ સ્થળો છે. શરીર અને મારા મિત્રો મને વાક્વિતા, યુ, વધુ ઘણી વસ્તુઓ કહે છે કારણ કે મારી પાસે સફેદ અને ભૂરા ત્વચા છે તે રોગ શું હશે ?????

  26.   ગિલ્બર્ટો લોપેઝ જણાવ્યું હતું કે

    મારું નામ ગિલ્બર્ટો છે અને હું એવા ઉત્પાદન વિશે જાણું છું જે સેલ્યુલર સ્તરે કાર્યરત છે અને ઘણાં લોકોને ગંભીર સમસ્યાઓમાં મદદ કરે છે કારણ કે તે મિટોકોન્ડ્રીયલ સ્તરે કાર્ય કરે છે (626)230-5587

  27.   રોઝા જણાવ્યું હતું કે

    હેલો

    હું તમને આ રોગ વિશે વધુ માહિતી આપવા માટે તમારી જરૂર છે.
    જીવનની સારી ગુણવત્તા કેવી રીતે રાખવી ???
    * કયા ખોરાક સારા છે
    * કોઈપણ મલમ અથવા સારવાર અથવા ત્વચારોગ વિજ્ologistાની જે મદદ કરી શકે

  28.   જેક્લીન સોલાનો જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, હું આ વિષય પર મનોવિજ્ inાનમાં મારો અંડરગ્રેજ્યુએટ થિસીસ કરવામાં રસ ધરાવું છું, બાહ્ય ત્વચા, હું માતાપિતાને તેમના બાળકોના આ રોગને માનસિક દૃષ્ટિકોણથી સામનો કરવા માટે માર્ગદર્શિકા લખવા માંગું છું, કોસ્ટા રિકાથી છું, હું તમને માહિતી મોકલવા માંગું છું. આભાર.

  29.   માર્થા જણાવ્યું હતું કે

    જો તમે આ બાળકોને જીવનની ગુણવત્તા વધુ સારી રીતે પ્રદાન કરવા માંગો છો, તો કાળજી ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે, અને આ આદતોમાં પરિવર્તન લાવે છે, આ બાળકોને તેમના ડ્રેસિંગમાં દરરોજ બદલવું આવશ્યક છે, અને જ્યારે શુદ્ધ રાશિઓ મૂકતા હો ત્યારે તેઓએ પહેલું વેસેલિન હોવું જોઈએ, તેમના સ્નાન શેમ્પૂથી, તમારા કપડાંને હળવા ડિટરજન્ટથી ધોવા, ધ્રુવોમાંથી લેબલો દૂર કરવાથી, કારણ કે તમારી ત્વચાને સહેજ પણ નુકસાન થાય છે.
    અને એકમાત્ર વસ્તુ જે પીડાને દૂર કરવામાં મદદ કરે છે તે છે તે પ્રેમ કે જે તમે આપી શકો છો, ત્યારબાદ જ તમે તેમને વિશ્વાસ અને સલામતી આપશો જે તેઓ ઇચ્છે છે.

  30.   એરિક ઓકાના જણાવ્યું હતું કે

    ગુડ મોર્નિંગ, વૈકલ્પિક દવા અજમાવવાનું મૂલ્ય છે, ખાસ કરીને જ્યારે તે 100% મેક્સીકન શોધની આવે છે, ત્યારે બાયોએનર્જેટિક્સ સાથે જોડાણમાં તબીબી બાયોમેગ્નેટિઝમ જોવા માટે ફેરવવું જરૂરી છે, તે આઇટ્રોજેનેસિસનું કારણ નથી અને ડીએનએ અને સુધારણામાં ફેરફાર થઈ શકે છે. રંગસૂત્રોનું, જોકે મૂળ સિદ્ધાંત એ છે કે શરીરનું સંપૂર્ણ સ્કેન થાય ત્યાં સુધી નિદાન અગાઉથી આપવામાં આવતું નથી; તેથી ફક્ત ડ Isa આઇઝેક ગોઝના નામ માટે ચોખ્ખી શોધો અને તેમની મુલાકાત લો. આ મારું યોગદાન છે અને ભગવાન તમને આશીર્વાદ આપે છે.

  31.   લૌરા જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મેં આ રોગ ટેલિવિઝન પર જોયો છે, મને આ બાળકો સાથે જે થયું છે તેના વિશે ખૂબ જ દિલગીર છે, પરંતુ મને એક સવાલ છે કે જ્યારે ફોલ્લીઓ દેખાય છે ત્યારે તેમનામાં કયા લક્ષણો છે?

  32.   Noelia જણાવ્યું હતું કે

    હેલો હું 11 વર્ષનો છું (મને ખબર છે કે તમે વિચારો છો કે હું ખૂબ જ જોબ છું પણ હે…) અને મેં છબીઓ જોઈ છે અને હું દંગ રહી ગયો. કોઈ મને તે રોગ સમજાવી શકે ???

  33.   સુસાન જણાવ્યું હતું કે

    હેલો, હું 8 બાળકોની માતા છું અને તેમાંથી 3 બાળકોને તે ભયંકર રોગ છે, તેમાંના એકનું પહેલાથી જ મૃત્યુ થયું છે તેથી ત્યાં 7 બાળકો છે, તે ભયંકર છે અને બિબોંગી ડે લા પ્લાટા સંસ્થામાં કોઈ ઉપાય નથી, તેઓ થોડી કેપ્સ એકત્રિત કરે છે. મારા બાળકોને ગૌઝ ખરીદવા માટે દાન કરવા અને તે બધું જો તેઓ સહયોગ કરે તો હું તમને ખૂબ ગમે છે, આભાર

  34.   આન્દ્રે જણાવ્યું હતું કે

    આજે હું આ કેસ શોધમાં જોતો હતો. X ભગવાન બાળકો અને તેમના માતાપિતા માટે ખૂબ પીડાદાયક ટેંગો છે, પ્રથમ કે હું સર્વશક્તિમાનને પ્રાર્થના કરું છું કે જેથી પૃથ્વી પરના તેમના એન્જલ્સ એક ઉપાય શોધી શકે, અને ભગવાન હોઈ શકે એવું લાગે છે કે આ એક વિશ્લેષણ હશે અસ્થિ મજ્જાના પ્રત્યારોપણની સુસંગતતામાં ઇલાજની આશા છે…. હંમેશાં, આશા ગુમાવવી જોઈએ નહીં અને ટૂંક સમયમાં કોઈ ઉપાય થઈ જશે… x જલદી ભગવાન અને એન્જલ્સ તેમની સંભાળ લેશે અને લેસ ડી ફોર્ટેલેઝા

  35.   ફર્નાન્ડો મેરિનો નેવાડો જણાવ્યું હતું કે

    હું આ મોર્નિંગ પર ટીવી પર ન્યુઝ જોતો હતો અને આ રોગ સાથે હું 3 વર્ષ જૂનું બાળકોનું એક અપ્રગટ ચિત્ર શોધી શકું છું, એક કેસ જોવા માટે તે ખૂબ જ સદસ્ય અને પેઈનફુલ છે, ત્યાં સુધી હું કેટલાક અશ્રુઓ નહીં લઉં આ દિવસો કેટલાંક દિવસો ન મેળવો ……… .. આ બાળકોની જે માતાપિતા છે તેમને દબાણ કરો.

  36.   મેરીઓરી યુપેન્ક્વી પેરેઝ જણાવ્યું હતું કે

    સારુ સમાચાર સારા છે પણ દુ sadખની વાત એ છે કે બાળકોને પણ આ રોગ છે, મારે કઝીન છે અને મને આ રોગ થવાનું ગમ્યું ન હોત, તે બાળકોને જોઈને તે ખૂબ જ દુ isખની વાત છે અને મને તે ગમશે નહીં તેમની જગ્યાએ રહો, ભગવાન જ જાણે છે કે તે શા માટે કરે છે વસ્તુઓ માનતા નથી

  37.   બ્લેન્કા માર્ટિનેઝ જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મારી પાસે 2 વર્ષની ભત્રીજાઓ છે, તેમને એપિડર્મોલિસિસ બલોસાનો આ દુર્લભ રોગ છે, હું આ રોગ વિશે વધુ જાણવા માંગુ છું અને તેમના માતાપિતા ઓછી આવક હોવાથી અમને પણ મદદની જરૂર છે, કૃપા કરીને આ છોકરીઓ માટે મદદ કરો, આભાર

  38.   જારહેટ 1 જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મને આ બીમારી છે અને હું 29 વર્ષનો છું, હું પરિણીત છું અને મારી એક 7 વર્ષની પુત્રી છે અને તે સ્વસ્થ છે પરંતુ મારા બીજા બાળકને બીજું બાળક પણ હતું, પરંતુ કમનસીબે તે સેપ્ટિસેમિયા નામના ચેપથી મૃત્યુ પામ્યો. તે જ રોગથી મને આ રોગ છે અને હું મારા બાળકની ખોટ સાથે અંદરથી છીનવું છું પરંતુ મને એરીયા ગેંટીકો ખબર નહોતી પણ હું ફક્ત કોસાની ઇચ્છા કરી શકું છું ભગવાન કોણ છે અને જ્યારે હું ક્રેયર નથી કરી શકતો. અહીં જો મારો વિશ્વાસ હતો કે હું ઘણા સમય સુધી જીવી શકું જો હું પહેલેથી જ કરી ચૂક્યો હોત, પરંતુ ભગવાનનો નિર્ણય ન હતો અને મેં તેને રાજીનામું આપ્યું હતું અને ટ્રranંકિલા આપવા માટે હું તેને બીજા કેને આપવા માંગતો ન હતો, પરંતુ હું હજી પણ રડુ છું કારણ કે તે નથી અહીં …… ..

    1.    યોસિલિન જણાવ્યું હતું કે

      નમસ્તે, તમારી વાર્તા ખૂબ જ ઉદાસી લાગતી હતી, પરંતુ તમારે જાણવું જોઈએ કે ભગવાન કોઈ વસ્તુ માટે કાર્યો કરે છે છતાં પણ તમે જાણો છો કે તમારું બાળક હંમેશા તમારી સાથે છે… !!!

    2.    યેની જણાવ્યું હતું કે

      હેલો જારહે, મને રોગ છે અને હું 27 વર્ષનો છું. હું તમારી સાથે સંપર્કમાં આવવા માંગુ છું. કોઈ દિવસ મારે કુટુંબ શરૂ કરવું છે. અને મને ઘણી શંકાઓ છે. હું તમારા બાળક વિશે ખૂબ દિલગીર છું. પરંતુ હું જોઉં છું કે આપણે પણ આ જ વિશ્વાસ શેર કરીએ છીએ. જો તમે ભગવાન પર વિશ્વાસ કરી રહ્યાં છો, તો તેણીએ તેને લેવાનું કારણ છે. દુ yourખથી ભરેલી આ દેશમાં અહીંના જીવન સાથે તમારું જીવન સુખી થઈ શકે. ભગવાનને તમને આશ્વાસન આપવા અને તમારા બાળકને તેના પ્રેમથી છોડી ગયેલી રદબાતલ ભરવા પૂછો.

  39.   લાગણી જણાવ્યું હતું કે

    ચાલો આ બાળકોની મદદ કરીએ, જેઓ હૃદય ધરાવે છે, હું ખરાબ પાછા આપીશ, શું થશે, ચાલો આ બાળકોને મદદ કરી શકીએ, કૃપા કરી:

  40.   નોએલીઆ જણાવ્યું હતું કે

    ઠીક છે, કૃપા કરીને કોઈ મને રોગ વિશે સમજાવશે (તે કેવી રીતે ટકી રહેવાની સારવાર કરવામાં આવે છે) તે છે જે મેં કહ્યું હતું કે હું 11 વર્ષનો છું અને મને ખબર નથી કે તેનો ઉપચાર કેવી રીતે કરવામાં આવે છે આભાર અને સારા નસીબ

  41.   મારિયા યુજેનીયા વેગા એલઆઇ જણાવ્યું હતું કે

    કોસ્ટા રિકામાં, અમે સાબિત કરવા જઈ રહ્યા છીએ કે આ રોગ અને ઘણા બધા બાળકોને કુદરતી વનસ્પતિમાંથી બનાવેલા અદભૂત પ્રવાહી, એડીએસથી રાહત મળી શકે છે, જેને વર્ષો વીતવા છતાં પણ પ્રિઝર્વેટિવ્સની જરૂર નથી, અને દરેક જીવંત કોષને પુનર્જીવિત કરે છે. આપણું જીવતંત્ર. જેઓ બગડ્યા છે ત્યાં કરવાનું કંઈ નથી, પરંતુ અમે તમને તેના પર અપડેટ રાખીશું.

    1.    નોએલીઆ જણાવ્યું હતું કે

      હું ખૂબ જ ખુશ છું કે તેઓને કોઈ ઉપાય મળે છે અને
      હું તે લોકો માટે આભાર માનું છું કે જેમણે મારા જેવા સારા જન્મ માટે ભાગ્યશાળી હતા અને જેઓ ટૂંક સમયમાં આવશે

  42.   લુઈસ જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મારું નામ લુઇસ છે અને હું આ બધા લોકોને સમજું છું કે આપણને આ સમસ્યા છે પરંતુ ફક્ત ભગવાન મારી આત્માને જાણે છે અને મારો એક પુત્ર છે જે પહેલો છે અને તે જન્મ માટે થયો હતો તે ખબર નથી કે તે કેવી પીડાદાયક છે. પરંતુ મારી પત્નીના પ્રયત્નો અને એશિયાની સંભાળ માટે આભાર, મને ખબર નથી કે શું થયું હશે, પરંતુ અમે ઇચ્છીએ છીએ કે જો તેઓ કોઈ દવા અથવા આ રોગને મટાડતા કંઈક વિશે જાણતા હોય, તો તે પહેલેથી જ 11 વર્ષનો છે અને તે ઈસુને પ્રેમ કરે છે એલેક્સીસ પરંતુ અન્ય સમાચારોમાં બીજું હોવું હતું, પણ અમને ડર હતો કે તે આ જ નીકળે, અમે ડ doctorક્ટર સાથે તેની ચર્ચા કરી કે આપણી પાસે શું સંભાવનાઓ છે કે બીજું બાળક બહાર નહીં આવે, તે જ રીતે તેણે કહ્યું કે તે 80% હતું તે જ ચાલુ કરશે અથવા તે સારી રીતે બહાર આવશે, પરંતુ અમે શું કરવું તે જાણતું નથી, પરંતુ અમે નિર્ણય કર્યો છે અને તે સારી રીતે જન્મેલો હતો, બાય આભાર, તેનું નામ લુઇસ એન્જલ છે અને તેઓ જાણતા નથી કે તે કેટલો પ્રેમ છે, અને તે લે છે તેની ખૂબ કાળજી રાખવી કારણ કે આપણે કહ્યું હતું કે તેને તેના નાના ભાઈ સાથે સાવચેત રહેવું જોઈએ, તે years વર્ષનો છે પરંતુ અમે ડ theકટરોને આ રોગનો ઈલાજ શોધવા લડવા કહેવા માંગીએ છીએ, તેઓ જાણતા નથી કે પીડાદાયક પીડા કેવી છે આ રોગ સાથેનો બાળક, હું તે બધા લોકોને અમારા બાળકો માટે લડવા માટે એક થવાનું કહેવું છું, હું તેમનો આભાર માનું છું અને જો તેઓને કોઈ ઉપાયની ખબર હોય, તો અહીં માહિતી આપો અથવા પ્રકાશિત કરો.

  43.   Si જણાવ્યું હતું કે

    મારા ભગવાન, તે શરમજનક છે કે બાળકોને તેમાંથી પસાર થવું પડે છે ... અને ગરીબ માતાપિતા તેમના બાળકોને મુશ્કેલ સમય જોવે છે, હું ઇચ્છું છું કે દવા એટલી આગળ વધે કે આ સમસ્યાઓ અસુવિધા વિના ઉકેલી શકાય, હું આ પૃષ્ઠ દ્વારા દાખલ કરું છું તક અને મેં તે વાંચ્યું છે ... જે લોકો સહન કરે છે તેમને શુભકામનાઓ ...

  44.   લિલીઆના રિયોસ જણાવ્યું હતું કે

    કોલમ્બિયાથી હું જાણતો ન હતો કે આ રોગ અસ્તિત્વમાં છે પરંતુ તે મારા માટે ખૂબ જ ભયંકર લાગે છે કારણ કે માતાપિતા તરીકે બાળકને પીડાતા જોઈને દુ isખ થાય છે, હું દરેકને કહેવા માંગુ છું કે ત્યાં એક મહાન અને ખૂબ શક્તિશાળી ભગવાન છે અને તેના માટે કંઈ અશક્ય નથી. અને તે તેના શબ્દમાં કહે છે કે તે મારી પાસે બુમો પાડે છે અને હું તમને જવાબ આપીશ, વિશ્વાસ ગુમાવશો નહીં, હું તમને મારી પ્રાર્થનામાં લઈશ, ભગવાન તમને આશીર્વાદ આપે છે, તમારો વિશ્વાસ ગુમાવશો નહીં.

  45.   માર્સેલા પેરેઝ જણાવ્યું હતું કે

    હેલો, ગુડ મોર્નિંગ દરેકને, મારી પાસે 9 મહિનાની પિતરાઇ ભાઇ છે, કારણ કે તે આ રોગથી પીડિત હતો, ડોકટરો આજે આ રોગ માટે નામ શોધી શક્યા નથી, આ પૃષ્ઠને આભારી, હું આ છોકરીને જે નામથી પીડાય છે તે નામ શોધવામાં સમર્થ હતું. , તે ઘાવ માટે ઘણું બધું આપણે તેના ઇલાજ માટે કંઈ શોધી શકતા નથી

    1.    મેલિસા માર્ટીનેઝ જણાવ્યું હતું કે

      માફ કરશો, x તમને આ કહે છે, પરંતુ તે રોગનો ઉપાય નથી,

  46.   મેલિસા માર્ટીનેઝ જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્કાર મારું નામ મેલીસા ii છે હું ખૂબ માંદગી છું આ બાળકો io મને આ રોગ વિશે જાણવા મળ્યું x કેબલવીઝન II io ii મારી બહેન મદદ માંગવા માંગતી હતી આ બાળકો પણ પ્રેમ મેળવવા લાયક છે II તે આ બીમારી છે કે કેમ તે વિશે નથી હું પ્રેમ કંપનીની ભાગીદારીને નકારી શકતો નથી x તેઓ પણ માનવ છે <3 હું તેમને પ્રેમ કરું છું.! <3!

  47.   ઇમેન્યુ જણાવ્યું હતું કે

    ખૂબ જ રસપ્રદ

  48.   કેવિન એકોસ્ટા જણાવ્યું હતું કે

    હું એક એવા બાળકનો પિતા છું જેનો જન્મ થયો નથી અને આ રોગનું નિદાન તાજેતરમાં થયું હતું. શું કરવું તે હું જાણતો નથી મને ખૂબ જ ચિંતા છે મને મદદની જરૂર છે ... =)

    1.    અનામી જણાવ્યું હતું કે

      સ્થાપના

  49.   મોતી જણાવ્યું હતું કે

    ગઈ કાલે મને કાચની ચામડીવાળા બાળકના કેસ વિશે જાણવા મળ્યું, કોઈ એવી સંસ્થા વિશે જાણે છે જે આ બાળકને મદદ કરી શકે, જેથી તેની સંભાળ લેવામાં આવે કારણ કે તેની માતા સપોર્ટ માંગી રહી છે કારણ કે તેની પાસે સ્રોતો નથી અને બાળક પીડિત છે. આજે તેમના માટે આવતી કાલે ભગવાન ના કરે આપણે આપણા બની શકીએ ...

  50.   પિનિક્સ જણાવ્યું હતું કે

    મને લાગે છે કે મારે પોતાને વંચિત કરવાની જરૂર નથી તેથી હું તમને પ્રેમ કરું છું

    1.    મારી જણાવ્યું હતું કે

      બાહ્ય ઉપયોગમાં કોલોઇડલ સિલ્વરનો ઉપયોગ કરો, .. તમારે પહેલા જોઈએ છે કે નહીં તે શોધી કા butો પરંતુ તેઓ કહે છે કે સારા પરિણામ ઓછામાં ઓછા ચેપને અટકાવે છે, પેશીઓને ફરીથી ઉત્પન્ન કરે છે અને તેને વધુ સારું કરવામાં મદદ કરે છે, અને તમારા બધા સારા હેતુ, .. નસીબ

  51.   મારિયો જણાવ્યું હતું કે

    મને ખૂબ દુ: ખ છે કે તમને તે રોગ છે

  52.   જિયુલિયાના રોમેરો જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મારું નામ જ્યુલિઆના છે, હું કોલેજિયો સાન્ટા ટેરેસિટામાં વિદ્યાર્થી છું અને આ ગયા વર્ષે અમે વારસાગત અને આનુવંશિક રોગો પર એક પ્રોજેક્ટ રજૂ કર્યો (તેમના વિશે માહિતી આપવાના ઉદ્દેશ્ય સાથે) મને એપિડર્મોલિસ બુલોસા રોગ હતો; પરંતુ મારા રોગ માટે માન્ય તે છે નક્કર જુબાની રજૂ કરવી જરૂરી છે.
    જો કોઈ એવી વ્યક્તિ છે જે મને તેમની જુબાની આપીને મને મદદ કરવા માંગે છે, તો હું તેની ખૂબ પ્રશંસા કરીશ.તમે મને મદદ કરવા માંગતા હો, તો હું તમને મારું ઈ-મેલ છોડું છું: guliana_04_03@hotmail.com
    જિયુલિયાના રોમરો. સાન્ટા ટેરેસિટા સ્કૂલો. ફ્લોરિડા.

  53.   મોતી ટી..ઇ જણાવ્યું હતું કે

    હે તમે, હું ટિજુઆનાથી છું, હું સ્પેનિશની જેમ બોલવાનું પસંદ કરું છું, તેથી વિષય પર ન જવું, પ્રાર્થના કરો અને ભગવાનમાં વિશ્વાસ સાથે વિશ્વાસ કરો, બધું થઈ શકે છે, તે કરો અને તમે જોશો કે આ છોકરાઓ અને છોકરીઓ સુધરશે , ના, તેઓ સુધારશે નહીં, તેઓ સ્વસ્થ અને સ્વચ્છ હશે જાણે કે તેમને ક્યારેય કોઈ રોગ થયો ન હોય, હું તમને કહું છું જો તમને ખરેખર પ્રાર્થના કરવી અને જોવાની ઇચ્છા લાગે. જ્યારે તેઓએ સ્પષ્ટ કર્યું કે, તેઓએ સ્પષ્ટ ટિપ્પણી કરી, તો તે તરત જ નહીં થાય, પરંતુ થોડી-થોડી-ઘણી વાર બનશે. ગાય્સ પર આવો, માતા પિતા પ્રાર્થના કરે છે. 🙂 😉 ♥ u ♥….

  54.   મોતી ટી..ઇ જણાવ્યું હતું કે

    મેં પ્રાર્થના કરવાની સલાહનો એક ટુકડો બનાવ્યો: શું તમે જાણો છો કે પ્રાર્થના કરવાની શક્તિ છે, ફક્ત પ્રાર્થના એ તમારા હૃદયની creatingંડી લાગણી સાથે ભગવાન સાથે વાત કરી રહી છે અને તમારી સૌથી મોટી શ્રદ્ધાથી તેને અગન આપે છે.

  55.   મોતી ટી..ઇ જણાવ્યું હતું કે

    માફ કરશો માને છે

  56.   મોતી ટી..ઇ જણાવ્યું હતું કે

    નોએલીયા દેખાવ, હું 12 વર્ષનો છું, બીજી રસિક છોકરી જોવી રસપ્રદ છે મારો સાદર, જો તમે તેને જોશો તો મને એક મહાન મિત્રતા બનાવવામાં આનંદ થશે.
    😀

  57.   બાય જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, હું ચિયાપાસ મેક્સિકોનો બાય રેસ છું, 20 વર્ષથી થોડો સમય સુધી હું મારી ત્વચાના કોશિકાઓમાં સorરાયિસિસ તરીકે ઓળખાતો બદલો સહન કરું છું, હું જાણું છું કે તે ઇ. બી જેટલું મજબૂત અને પીડાદાયક નથી, પરંતુ તે મને દુ hurtખ પહોંચાડ્યું છે. ઘણાં વર્ષોથી, આ વખતે બધું જ મેં કાંઈપણ લીધું નહીં કે તેને દૂર લઈ જશે, કારણ કે ડોકટરોના જણાવ્યા મુજબ તે અસાધ્ય છે. પ્રાર્થનામાં શક્તિ છે તે ઘણા લોકો અહીં ઉલ્લેખ કરે છે તે ખૂબ જ યોગ્ય છે, ભગવાનની શોધમાં છે અને તેના પ્રેમમાં હું જાણું છું કે આપણા માટે તેની ઇચ્છા તંદુરસ્ત અને ખુશ રહેવાની છે. તે આપણા શરીરમાં ચમત્કાર કરી શકે છે અને કરવા માંગે છે. હું દો myself વર્ષથી મારી જાતે સારવાર કરી રહ્યો છું અને મને વિશ્વાસ છે કે મારી ત્વચામાં ચમત્કાર થઈ રહ્યો છે, હું સારી રીતે જાણું છું કે બધું એક પ્રક્રિયા છે અને તમારે સતત રહેવું પડશે. મને ફક્ત એક ટેલિવિઝન પ્રોગ્રામમાંથી ઇ. બીના આ રોગ વિશે જાણવા મળ્યું અને મેં તે વ્યક્તિના કુટુંબના સભ્યને મદદ કરવા માટે સંશોધન કરવા માટે પોતાને સમર્પિત કરી દીધું, પરંતુ મારું આશ્ચર્ય એ છે કે આનાથી ઘણા પીડાય છે અને મોટાભાગના બાળકો પીડાની કલ્પના કરી શકતા નથી. મારા હૃદયમાં મજબૂત લાગ્યું તેથી જ હું આ લાઇનો લખવાની હિંમત કરું છું, હું જાણું છું કે જો તમને મારો ડેટા છોડવો હોય તો મારે જો તમને માહિતી જોઈતી હોય તો હું તમને મદદ કરી શકું છું અને હું જે પણ કરી શકું તે બધું આપવા માટે અહીં છું. ભગવાન તારુ ભલુ કરે!
    બેટ્રીઝ રેઝ ડી બોટેલો
    ફેસબુક બેટી રેઝ
    મેલ betybotello@hotmail.com
    સેલ .961 6524670
    ઘર 01 961 121 3595

  58.   ઇસા જણાવ્યું હતું કે

    બાળકો આ રોગથી પીડાય છે તે જાણવું ખૂબ મુશ્કેલ છે, માફ કરશો

  59.   લોરેના જારામિલો જણાવ્યું હતું કે

    શુભ બપોર, સત્ય એ છે કે, મારી પાસે 5 વર્ષની એક છોકરી છે, તેણીની હંમેશા સારવાર એવી રીતે કરવામાં આવે છે કે જાણે તેણીને અસ્પષ્ટ એટોપિક ત્વચાનો સોજો છે, પરંતુ આ સમયે, તેનામાંથી કોઈ પણ દવાઓ કામ કરતી નથી, કેટલીકવાર મને શંકા છે કે તેણી પીડાઇ શકે છે. હળવા ઇબીથી, ના, જો કોઈ હવે મને મદદ કરી શકે કે કોલમ્બિયામાં અહીંના ડોકટરો હજી સુધી મને ડિમેટાઇટિસથી કંઇક અલગ કહેતા નથી, તો મારો સેલ ફોન ખૂબ ખૂબ આભાર 3164119566

  60.   isરીસ્બેથ ડોમિંગ્સ યુટ્રેરા જણાવ્યું હતું કે

    હેલો ગુડ એફરેનન મારું નામ Uરબાઇટ રવિવાર છે પરંતુ હું વેરાક્રુઝ સ્ટેટમાંથી એક મેક્સિકન છું. બલ્લોસા એપિડર્મ્યુલિસિસ સાથેનો બીબી છે, તે 26 દિવસ છે, તે ECHO બોરકનો સંદેશો છે. ડે વાજોસ આશ્રયસ્થાનો અને હું જાણતો નથી કે મારાથી બીએ સાથે મેક્સિકોમાં જે મને મદદ કરશે અને દરેકને કે જે એક્સ છે તે જ, જેનો જવાબ અમને પૂછવા માટે એક પ્રશ્ન છે, તે મને જાણશે નહીં. નંબર 2791103066

    1.    ANTONIO_estruemagustotalloko_facebook-twitter. જણાવ્યું હતું કે

      હેલો મારી છોકરી, મારી પાસે 50 વર્ષ અગાઉના ઇપિડર્મોલિસિસ સિદ્ધિ છે, જો પેઈનને અનુરૂપ ન હોય તો, જો પેઇન્ટની કિંમત નક્કી કરવામાં આવતી હોય, અને તે બધા જ પેમેન્ટની કિંમત પર આધાર રાખતા ન હોય તો શ્રેષ્ઠ તે વિશે, સૂપ આપણી સ્કિનનું પીએચ ડિસપ્ટ કરે છે જે પ્રાકૃતિક સુરક્ષા આપે છે અમારા કેસ બાથરૂમ સાથે કોઈ ઇરાટિટિક્સ દ્વારા નહીં, જો તે લગાવે નહીં, તે તમને સંભવિત કરી શકે છે, સંભવિત સંજોગો લખી શકશે નહીં. ઉનાળામાં અને શિયાળામાં હૂંફાળું નહીં પણ વધુ પડતી ગરમીથી હવામાન કન્ડિશનિંગ 20º સે 25º સી તાપમાનમાં ખૂબ જ અસર પડે છે જે આપણી ત્વચા પર થતી ખંજવાળને અસર કરે છે અને શિયાળામાં તે ઠંડાથી સુકાઈ જાય છે આપણે એવા વ્યક્તિ જેવા છીએ જે બબલ બાળકો કહે છે, કંઇપણ આપણને ભીમિયાના કાચની જેમ સંવેદનશીલ અસર કરે છે. શા માટે તેઓ અમને બટરફ્લાય ત્વચા ક્રિસ્ટલ બાળકોવાળા બાળકો કહે છે કારણ કે આપણે કેટલા સંવેદનશીલ છીએ એનો અર્થ એ નથી કે તે મુખ્યત્વે ત્વચા, હાથ, ઘૂંટણ, કોણી પર અસર કરે છે, આપણી પાસે નથી હાથ અને પગ પરના નખ આપણને વસ્તુઓ સંભાળવાની સ્થિરતાનો અભાવ છે આપણે આંધળા અથવા અપંગતા ધરાવતા કોઈપણની જેમ શારીરિક રીતે અક્ષમ છીએ. હું સ્પેન _વાલેન્સિયા _ સુંદર શહેરનો છું. ઠીક છે, તમારે જે જાણવું જોઈએ તે બાહ્ય એજન્ટો વિશે છે જે તમારા બાળકને અસર કરી શકે છે, શરદી, ગરમી, ખોરાક, સ્વચ્છતા, જરૂરી ઉપચાર, કદાચ 2 મહત્તમ, તે નિશ્ચિતરૂપે આ રીતે હશે, 2 ઉપચાર, ઉપચારથી પીડા દૂર કરે છે અને ચેપ અટકાવે છે જો ત્યાં છે અને તે રોગના લક્ષણોને દૂર કરે છે, ઉત્સાહ રાખો અને તમારા નાનામાં સુધી તે ધીરજ રાખો જ્યાં સુધી હું 50૦ વર્ષનો હતો અને હું હજી પણ આ રોગ સહન કરતો નથી. હું દિલગીર છું કે તમારા બાળકને શુભેચ્છા છે.

  61.   ઇલેના ડાયઝ લોપેઝ જણાવ્યું હતું કે

    હું years૧ વર્ષનો છું, હું આ રોગનો વાહક છું પરંતુ તેઓએ મને ક્યારેય તે જનીનનું નામ આપ્યું નથી.મારે 41 બાળકો છે અને તેઓ ભગવાનનો આભાર માને છે, સામાન્ય બહાર આવ્યા છે અને મને આશા છે કે તેઓ લગ્ન કરે તે પહેલાં તેઓ શોધે છે કે નહીં નથી કે તેમની પાસે તે જનીન છે, આભાર.

  62.   રફેલ ચિરીબોગા જણાવ્યું હતું કે

    હું એક 7 વર્ષની છોકરીને મદદ કરું છું, તેના નાના હાથ અટવાઈ ગયા છે અને ફોલ્લાઓથી ભરેલા છે, અહીં એક્વાડોરમાં આનો કોઈ અનુભવ નથી, મેં તેના ક્રિમ, ઇમોલીન, મ્યુપેક્સ, ગૌઝ અને પોષક પૂરવણીઓ, ડાયપર વગેરે ખરીદ્યા છે. હું જે જાણવા માંગુ છું તે છે કે જો તેની સહાય માટે ક્યાંક વધુ અદ્યતન સારવાર છે, તો તેના કુટુંબ પાસે કોઈ સંસાધનો નથી પરંતુ તે કોઈ સમસ્યા નહીં હોય કારણ કે હું આર્થિક ભાગ માટે મદદ કરવા માટે આપું છું પરંતુ હતાશ છે કારણ કે અહીં તમે જોતા નથી. તમારું કંઈપણ સારું થાય છે, તેનાથી વિરુદ્ધ.
    તમારી મદદ કરો !!!
    આર સી સી.

  63.   ગીઝેલ સલજા જણાવ્યું હતું કે

    દરેકને શુભ બપોર, હું જીઝેલ સલજા છું, હું 24 વર્ષનો છું અને મારી પાસે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા સિમ્પલેક્સ છે, હું તમને કહી શકું છું કે આ રોગ સાથે જીવવાનું મારા માટે કે મારા કુટુંબના કોઈ પણ સભ્યો માટે સરળ નથી; પરંતુ ભગવાનનો આભાર કે હું બચી ગયો છું અને મને જોઈને છેલ્લા ત્વચારોગ વિજ્ asાની તરીકે: "તમે તેનાથી મરી શકશો નહીં, પરંતુ તે કદી સાજો નહીં થાય" મારા કિસ્સામાં કેસ પ્રોત્સાહનના અવાજ તરીકે કામ કરે તો મેં તેમને લખવાનું નક્કી કર્યું. આ માતાઓ તેમના બાળકોને આનાથી પીડાય છે તે જોવા માટે ભયાવર છે, પરંતુ હું તમને ખાતરી આપું છું કે તે ચેપગ્રસ્ત ન થવા દે તે માટે ખૂબ કાળજી લે છે, સાવચેત છે, તેમના ક્રિમ ફેલાવવા માટે, તેમના ડોકટરો જે પણ ભલામણ કરે છે, તમારા બાળકોનું સ્વાસ્થ્ય તમારા પર નિર્ભર છે ભગવાનનો આભાર મારા માતાપિતા હતા જેમણે મને વધુ સારી રીતે જોવા માટે કોઈ કસર છોડી ન હતી, અને આજે હું તમને કહું છું, હું આ પીડાદાયક રોગથી બચી શકું છું. વિશ્વાસ ન ગુમાવો! કોલમ્બિયાથી આલિંગન.

    1.    માંકારેના જણાવ્યું હતું કે

      અમને તમારા અનુભવ વિશે જણાવવા માટે ગિઝેલનો ખૂબ ખૂબ આભાર. તમામ શ્રેષ્ઠ.

  64.   ફ્રેડ તેજડા જણાવ્યું હતું કે

    નમસ્તે, મારો એક મિત્ર છે જેનું તેના બાળકને આ રોગ છે અને આ સપ્તાહના અંતમાં તેઓ એક માર્ગ અકસ્માત સહન કરી ચૂક્યા છે અને અલ નિનો ખૂબ ગંભીર છે, હું જાણું છું કે તમે કેવી રીતે કરી શકો. કોઈની પાસે કોઈ આઈડિયા છે કે નહીં તેની તપાસ કરો