આજે આપણે બેલ Fન એફ. ની એક ઇન્ટરવ્યૂની મુલાકાત લઈએ છીએ જે રોજિંદા તેના બે બાળકોની સુખાકારી માટે લડે છે, ખાસ કરીને તેની પુત્રી સુસીની, તાજેતરમાં આર્નોલ્ડ ચિઅરી ખોડખાંપણ માટે ઓપરેશન કર્યું છે.
એમએચ: હેલો બેલોન, તેઓએ અમને કહ્યું છે કે સુસી ખૂબ જ ખાસ યોદ્ધા છે અને તમે, તેની માતા તરીકે, તેણીને મૂળભૂત શક્તિનો દાખલો આપી રહ્યા છો. અમને તમારા વિશે અને તમારી બીમારી વિશે થોડું વધારે કહો.
બેલેન:અમે મલાગાથી એક કુટુંબ છીએ, જેણે 3 વર્ષ અને 8 મહિના પહેલા જોડિયા કર્યા હતા, પ્રથમ સુસી હતો જેનો જન્મ 1 કિગ્રા અને હ્યુગો 990 કિલો સાથે થયો હતો, તેઓ 2 + 35 ની કુદરતી બાળજન્મ દ્વારા જન્મેલા હતા.
જલદી તેણીનો જન્મ થયો, ડોકટરોએ તેના વિશે કંઈક અજુગતું જોયું, તેણી ખૂબ જ સોજી ગયેલી ડાબી આંખ અને જાંબલી ચહેરો સાથે જન્મી હતી.
પ્રથમ ક્ષણથી, તેઓએ અલ્ટ્રાસાઉન્ડ્સ અને પરીક્ષણો કરવાનું શરૂ કર્યું પરંતુ તેમણે જે બધુ કર્યું તે બરાબર આપ્યું નહીં.
21 દિવસ પછી સ્રાવ નિદાન એ હતું કે છોકરીને એક દુર્લભ રોગ છે. તેની પાસે એક ઓર્બિટલ એન્સેફલોસેલ હતો (ડાબી આંખના કક્ષીય છાપરામાં હાડકાંનો અભાવ, અને ત્યાં એન્સેફાલિક સમૂહ હતો).
એમએચ: સાચા નિદાન માટે કેટલો સમય લાગ્યો?
બેલેન:સાચો નિદાન… .ફફ… સારી રીતે હું તમને કહી શકતો નથી કે દર વખતે તેનું ઓપરેશન કેમ કરવામાં આવે છે અને મહિનાઓ જતા જતા કંઈક નવું બહાર આવે છે.
એમએચ: આજ સુધી, તમારું નિદાન બરાબર શું છે?
બેલેન:તે બધું ઓર્બિટલ એન્સેફ્લોસિયમથી શરૂ થયું હતું, ત્યારબાદ તેણીનું onપરેશન કરવામાં આવ્યું હતું અને ચહેરા / માથાના હાડકાના આગળના ભાગમાં મૂકવામાં આવેલી રિસોર્બેબલ કૃત્રિમ સામગ્રીને નકારી કા ,ી હતી, તેણીના ચહેરાની ડાબી બાજુ એક ડિપ્રેસન છે, તે ત્વચાની ત્વચા વધુ શુદ્ધ છે, તેને ક્રેનોઓસિનોસ્ટોસિસ છે, ૨૦૧ in માં જો મને ભૂલ ન થાય તો તેને આર્નોલ્ડ ચિઆરી પ્રકાર I નું નિદાન સી 2016 ના વંશ સાથે થયું હતું, ફેબ્રુઆરી 2 માં તેઓએ પુષ્ટિ કરી કે તેની પાસે ઉચ્ચ ઇન્ટ્રાકાર્નિયલ પ્રેશર (આઈસીપી) હતો અને હવે જાન્યુઆરી 2017 માં, આર્નોલ્ડ ચિઆરી hydroપરેશન હાઇડ્રોસેફાલસનું પરિણામ એ આવ્યું છે ...
દરેક વસ્તુના નિદાનનું કોઈ નામ નથી કારણ કે તમે જોઈ શકો છો, ત્યાં ઘણી વસ્તુઓ છે, પરંતુ મુખ્ય વસ્તુ છે અને જેમ જેમ તેઓએ બધા અહેવાલો મૂક્યા છે તે છે: ઓર્બિટલ એન્સેફલોસેલ, ક્રેનિઓસિનોસ્ટોસિસ, આર્નોલ્ડ ચિઅરી પ્રકાર I અને હાઇડ્રોસેફાલસ, દરેક વસ્તુનો સારાંશ આપવા માટે.
એમએચ: ચાલો, ખરેખર, તેઓ તમને પૂછી શકે તેવો સૌથી જટિલ પ્રશ્ન છે તમારી પુત્રી પાસે શું છે. શું તેઓ તમને ક્યારેય શેરીમાં પૂછે છે? જો એમ હોય, તો તમે અસ્વસ્થતા અનુભવો છો અથવા તમે સમસ્યા વિના તેને સમજાવશો?
બેલેન:સત્ય એ છે કે, મારા માટે આ પ્રશ્નનો જવાબ આપવો ખૂબ જ મુશ્કેલ છે, કારણ કે તેની પાસે ઘણી બધી બાબતો છે, અને વસ્તુઓ ક્યારે ફેરવી શકે છે તે તમે ક્યારેય જાણતા નથી ...
ઘણી વખત મને પૂછવામાં આવ્યું છે અને મેં જવાબ આપ્યો છે, પરંતુ કેટલીકવાર તે મારા માટે ઘણો ખર્ચ કરે છે. મારી પાસે સૌથી ખરાબ બાબત એ છે કે તેણી તેના ચહેરાના વિરૂપતાને લીધે તેને ફ્રીકની જેમ જુએ છે.
એમએચ: હવે હું તમને કેટલાક પ્રશ્નો પૂછવા જઈ રહ્યો છું જે થોડો મુશ્કેલ છે ... પરંતુ મારે તેઓને પૂછવું છે કારણ કે અમે જે ઇચ્છતા હોઈએ છીએ તે લોકોને જાગૃત કરવા માટે કે તેઓ સંવેદનશીલતા ધરાવે છે, ચોક્કસપણે તમે જે વિશે મને કહી રહ્યા છો. તે વિકૃતિ પાછળ, ત્યાં એક વાર્તા છે.
બેલેન: ઠીક છે કોઈ ચિંતા ના કરો.
એમએચ: શું તેણીને ખ્યાલ છે કે તેણી અલગ છે? તમે અથવા સામાન્ય જીવન જીવી શકો છો?
બેલેન: હા, તે ખૂબ હોશિયાર છે, શું થાય છે કારણ કે તેણી પાસે છે કે તેણીને યાદ છે અને તેણીને શું થાય છે.
એમએચ: તે મહાન છે બાળકોને જૂઠું ન બોલો, જેમ તમે કહો છો, તે મૂર્ખ નથી અને શું થાય છે તે તેઓ સારી રીતે જાણે છે.
બેલેન: અને તે પણ તમને પૂછે છે ... હવે, તે તમને કહે છે કે "તેના મિત્ર પાસે વાલ્વ છે" ... કારણ કે તેમને હાઈડ્રોસેફાલસને નિયંત્રિત કરવા માટે બે વાલ્વ મૂકવા પડ્યા હતા. મને લાગે છે કે તમે વસ્તુઓથી જેટલા વધુ જાગૃત છો તેટલું જ તમે સહયોગ કરી શકો છો, પછી ભલે તમે ફક્ત 3 વર્ષના હો, જુલાઈમાં તમે 4 વર્ષના થશો.
તેણીને જાણવાની છે કે તેની મર્યાદાઓ છે, હવે તે શાળામાં જઈ શકતી નથી કારણ કે તેણી પાસે વાલ્વ હજી પણ સારી રીતે ગોઠવ્યો નથી, હવે આવતા અઠવાડિયે તેઓએ એમઆરઆઈ કરવાનું છે અને તેણી જાણે છે કે તે થોડું કેવી રીતે જોવાનું છે તે જોવા માટે માથું અંદરનું છે ... કે તે પોતાની જાતને ફટકારી શકતો નથી કારણ કે તે ખૂબ ખતરનાક હોઈ શકે છે, આપણે તાંત્રમ ન રાખવાનો પ્રયત્ન કરવો પડશે જેથી તેનું દબાણ ન વધે, વગેરે.
એમએચ: તેણી તેની માંદગીને કેવી રીતે સમજે છે અને તે તેનો સામનો કેવી રીતે કરે છે?
બેલેન:તેણી ... તેની ઉંમર માટેનું સત્ય કે તે ખૂબ સારી છે, જો કે આ છેલ્લું પ્રવેશ (19/12/17 થી 02/0218 સુધી) તેના માટે, દરેક માટે ખૂબ મુશ્કેલ હતું ...
પણ હવે જ્યારે તે હોસ્પિટલ છોડતો હતો ત્યારે તે ભાગ્યે જ ચાલી શકતો હતો, તે ઘરે ગયો અને માળે ઉપર જવા માંગતો હતો અને તે કરી શકતો ન હતો ...
સત્ય એ છે કે તે નિયમિતપણે બન્યું હતું ... પરંતુ આજે, એક મહિનાનો સમય થયો જ્યારે તે બહાર આવ્યો અને તે ઘણો બદલાઈ ગયો.
એમએચ: કેવી રીતે બાકીના કુટુંબ કરી રહ્યા છે?
બેલેન:ખૂબ જ સખત ઘરે આવીને, તેના અને તેના ભાઈ માટે ઘણા બધા પરિવર્તન, અમે ક્યારેય ગરીબ માણસની વાત કરતા નથી, પરંતુ તે તેની પોતાની રીતે પણ તેને પોતાની રીતે પીડાઈ રહ્યો છે….
તમે ઘણું સહન કરો છો, અને તમને ગુસ્સો આવે છે કારણ કે તે તમારા બંને બાળકો છે, તેઓ તમારું લોહી છે અને તે બંનેને આપણી જરૂર છે, પરંતુ તે સ્પષ્ટ છે કે સુસી હંમેશાં એક જ છે જેનું સૌથી વધુ ધ્યાન આવે છે અને તે ટોચ પર, દરેક સામાન્ય રીતે પૂછે છે તેના વિશે ... પરંતુ હ્યુગો તે એક અવિશ્વસનીય બાળક છે, ખૂબ જ જીદ્દી છે પરંતુ તે તેની બહેનને પ્રેમપૂર્વક પૂરા પાડે છે, પછી ભલે તેઓ એકબીજાને મારી નાખે.
એમએચ: તમારી પરિસ્થિતિ, નૈતિક, નાણાકીય, માનસિક સપોર્ટમાં તમને કઈ પ્રકારની સહાય સૌથી અગત્યની લાગે છે?
બેલેન:ઠીક છે, તમારે થોડું બધું જોઈએ છે ... આર્થિક કારણ કે હોસ્પિટલમાં હોવું અને પછી સતત તપાસ કરાવવું એ ઘણાં બધાં ખર્ચ, મનોવૈજ્ologicalાનિક હોવાને લીધે છે કારણ કે તેવું માનવું ખૂબ જ મુશ્કેલ છે કે તમારી ત્રણ વર્ષની પુત્રી પાસે તે બધું છે, જ્યારે ગર્ભાવસ્થા કોઈપણ સમસ્યા વિના હતી. અને પછી જેમ તેણી મોટા થાય છે અથવા તેનું સંચાલન કરે છે, નવી વસ્તુઓ બહાર આવે છે, તેથી તે આખા કુટુંબ માટે માનસિક રીતે ખૂબ જ મુશ્કેલ છે, કારણ કે તે ખૂબ જ હસતી છોકરી છે.
એમએચ: શું તમને જાહેર સંસ્થાઓ અથવા કોઈ સંગઠન તરફથી કોઈપણ પ્રકારનો ટેકો છે?
બેલેન: હું કંઈપણને સમર્થન આપતો નથી, એકમાત્ર વસ્તુ કે તેણીનો જન્મ થયો ત્યારથી તે પ્રારંભિક સંભાળમાં જાય છે પરંતુ આપણે તેના માટે ચૂકવણી કરવી પડશે, નહીં તો કંઇ નહીં.
હવે મેં તમારી પાસેની દરેક વસ્તુ માટે ડિસેબિલિટીની ડિગ્રીના પ્રારંભિક આકારણી માટે વિનંતી કરી છે, પરંતુ મને કહેવામાં આવ્યું છે કે તમને પ્રથમ વખત જોવા માટે 9 મહિનાનો સમય લાગે છે, તેથી કલ્પના કરો ...
માલમાસ્ડ્રેસ ફેસબુક જૂથને જાહેરમાં આભાર માનું છું, મને જૂથ તરફથી ખૂબ ટેકો મળ્યો છે, કારણ કે આવા સમયે તમે તમારી અંદર જે કાંઈ છે તે જવા દેતા નથી અને તેઓનો મોટો ટેકો છે. હું અંદર ગયો કારણ કે મારા મનોવિજ્ologistાનીએ તેની ભલામણ કરી છે અને હું રોકાઈ ગયો છું.
ઉલ્લેખિત જૂથનો કવર ફોટો
એમએચ: આજે, તમે હવેથી સુસી સાથે શું બનવું જોવા માંગો છો?
બેલેન: હું ઇચ્છું છું કે તેણી ધીમે ધીમે આગળ વધે અને તે ખુશખુશાલ, ખુશ અને સ્નેહપૂર્ણ છોકરી છે કે જે તે હંમેશાં રહી છે, પર પાછા જવામાં સમર્થ બનશે, હવે તે વધુ અપ્રિય છે.
એમએચ: તમે 5 વર્ષમાં તેની કલ્પના કેવી રીતે કરો છો?
બેલેન:આજથી years વર્ષ ... મને વધુ સારું નથી લાગતું, હું દરરોજ જીજે છે જાણે કે આ છેલ્લું છે, તમને ખબર નહીં હોય કે થોડા સમયમાં શું થાય છે, જીવન ખૂબ જ અયોગ્ય અને ટૂંકા છે. અને જેમ કે ટેમરા ગોરો કહે છે: લડવું, શક્તિ અને ખંતથી, શરણાગતિ શબ્દ આપણી શબ્દકોશમાં દાખલ થતો નથી.
તમારા બાળકો માટે ચેમ્પિયનની જેમ લડવા બદલ, બેલેનનો ખૂબ ખૂબ આભાર, તેમાંથી કોઈની પણ કંઇ કમી ન હોવાનો પ્રયાસ કરવા બદલ, હું ફક્ત તમને જગતની બધી નસીબની ઇચ્છા કરી શકું છું, તમારું સ્વપ્ન પૂર્ણ થયું છે અને સુસી તમને હંમેશા આનંદ આપે છે. ઘર.
એક ખૂબ જ યુવાન માતા અને એક ભારે ક્રોસ જે તેના જીવનમાં આવી છે જે તેને નિશ્ચિતપણે મજબૂત કરશે.
તમે બેથલેહેમ એકલા નથી. એક મોટી આલિંગન.