વિશ્વ દુર્લભ રોગો દિવસ, તેઓ શું છે, તેઓ શું સમાવે છે?

ફેબ્રુઆરીનો છેલ્લો દિવસ છે વિશ્વ દુર્લભ રોગ દિવસ, તે હંમેશાં હંમેશાં 28 મી તારીખે હોય છે, પરંતુ આ વર્ષે તે એકરૂપ થાય છે કે તે કૂદકો લગાવે છે, અને તે "દુર્લભ દિવસ" પર ઉજવવામાં આવે છે: 29 ફેબ્રુઆરી. La સંઘ આ પ્રકારના રોગોએ અભિયાન શરૂ કર્યું છે અમારી આશા, તમારી સાથે વધો, એસોસિએટીવ ચળવળનો ભાગ છે તે એન્ટિટીઓના સંઘર્ષને મૂલવવા. તે સંબંધીઓ અને દુર્લભ રોગોવાળા લોકો (આરડી) ની સંગઠનો છે જે સ્પેનમાં કેટલાક દુર્લભ બિમારીથી જીવતા XNUMX મિલિયનથી વધુ લોકોનું જીવન ધોરણ સુધારવા માટે દરરોજ કામ કરે છે.

તેઓએ અમને મોકલેલું છે તે અખબારી યાદી મુજબ, આ ગતિશીલતાને ગયા વર્ષે 100 થી વધુ દેશોનો ટેકો હતો. સ્પેનમાં ત્યાં કરતાં વધુ છે 70 કંપનીઓ, સંસ્થાઓ અને ફાઉન્ડેશન્સ કે જે એકતા સંસ્થાઓના નેટવર્કનો ભાગ છે.

દુર્લભ રોગો શું માનવામાં આવે છે?

જ્યારે તે કુલ વસ્તીની મર્યાદિત સંખ્યાને અસર કરે છે ત્યારે તે એક દુર્લભ રોગ માનવામાં આવે છે યુરોપ જ્યારે તે અસર કરે છે દર 1 નાગરિકો માટે 2.000 કરતા ઓછી વ્યક્તિ. વિશ્વની and થી%% વસ્તી, વધુ કે ઓછી, આ રોગોથી પ્રભાવિત છે. જો આપણે તેને ખસેડીએ સ્પેન 3 મિલિયનથી વધુ સ્પેનિયાર્ડ્સ દુર્લભ અથવા દુર્લભ રોગ છે.

આ રોગવિજ્ologiesાન, જે જીવનમાં કોઈપણ સમયે ઉદ્ભવી શકે છે, તે એક જ રોગમાં બદલાતા વિકારો અને લક્ષણોની સંખ્યા અને વિવિધતા દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે. સમાન નિદાન હોઈ શકે છે એક અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિથી બીજામાં ખૂબ જ ક્લિનિકલ લાક્ષણિકતાઓ.

મોટેભાગે દુર્લભ રોગો છે ક્રોનિક અને ડીજનરેટિવ. તેઓ સામાન્ય રીતે જીવનની પ્રારંભિક શરૂઆત કરે છે (બે વર્ષ પહેલાં 2 માંથી 3 દેખાય છે), તીવ્ર પીડા સાથે આવે છે (1 માંથી 5 દર્દીઓ તેમનાથી પીડાય છે), અડધા કેસોમાં મોટર, સંવેદનાત્મક અથવા બૌદ્ધિક વિકાસની ખામી છે. . તેમની પ્રારંભિક ધરપકડ એ સારવારની શરૂઆત માટે, જો કોઈ હોય, અથવા ઉપશામક સંભાળ માટે મહત્વપૂર્ણ મહત્વ છે.

ફેડરેશન પૃષ્ઠ પર તમે જોઈ શકો છો a સૂચિ દુર્લભ રોગો જેવા કે એકત્રિત થાય છે, અને તમે તમારા કેસ સાથે ઇમેઇલ પણ મોકલી શકો છો.

ERDF કોણ છે?

ERDF છે દુર્લભ રોગોની સ્પેનિશ ફેડરેશન 368 સહયોગી સંસ્થાઓની બનેલી. 2020 એ તેના ફાઉન્ડેશનની 20 મી વર્ષગાંઠ અને આ ફેડરેશનને સ્થાનાંતરિત કરનાર ત્રણ અક્ષો ચાલુ રાખ્યું છે: સંશોધન માટેનો આવેગ, સોશિયલ ટ્રાન્સફોર્મર અને સેવાઓ પ્રદાન કરનાર એજન્ટ બનવું.

આ સંગઠનોનો આભાર, પેથોલોજીઓ અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ માટેની નોંધણીના વિકાસને પ્રોત્સાહન આપવામાં આવ્યું છે. તેઓ રાજકીય નિર્ણય લેવામાં સહભાગી થઈને દર્દીના અધિકારોની રક્ષા માટે પણ કામ કરે છે. આ ઉપરાંત, સીધી આરોગ્ય અને સામાજિક સંભાળ સેવાઓ પ્રદાન કરવામાં આવે છે.

દુર્લભ રોગોવાળા બાળકોમાંની મુખ્ય સમસ્યા એ છે નિદાન, જે જરૂરી માહિતીને ofક્સેસ કરવામાં મુશ્કેલી અને વ્યાવસાયિકો અથવા વિશિષ્ટ કેન્દ્રોના સ્થાનને લીધે મોટાભાગે અજ્ unknownાત છે.

વિશ્વ દુર્લભ રોગો દિવસ માટેની ઘટનાઓ

29 ફેબ્રુઆરીએ ઉજવવામાં આવતા વર્લ્ડ રેર ડિસીઝ ડે નિમિત્તે, સમગ્ર સ્પેનમાં શ્રેણીબદ્ધ કાર્યક્રમો યોજાશે. જાગૃતિ પ્રવૃત્તિઓ. ઉદાહરણ તરીકે, બાસ્ક દેશમાં છેલ્લા 25 ફેબ્રુઆરીથી ક્રુસ યુનિવર્સિટી હોસ્પિટલમાં એક માહિતી કોષ્ટક છે, અને ગઈકાલે 27 ફેબ્રુઆરીએ, સ્વાસ્થ્ય કર્મચારીઓ માટે દુર્લભ રોગો વિશેની એક માહિતીપ્રદ વાત આલાવા યુનિવર્સિટી હોસ્પિટલ ક્લિનિકમાં થઈ હતી.

27 ફેબ્રુઆરીથી 1 માર્ચ, દરમિયાન આઠમનો રાષ્ટ્રીય સભા વિશ્વ દુર્લભ રોગનો દિવસ.

આ દિવસોમાં પ્રતીકાત્મક ક્રિયા તરીકે, શહેરોની કેટલીક પ્રતીકબદ્ધ ઇમારતોને પ્રકાશિત કરવામાં આવી છે, જેમ કે સાન મામાસ સ્ટેડિયમ અથવા ક્રુસિસ ડીલાવા યુનિવર્સિટી હોસ્પિટલ, બીબીવીએની લા વેલા ઇમારત અથવા વેલેન્સિયા સિટી કાઉન્સિલ.
માં આ માહિતી સાથે madreshoy અમે દુર્લભ રોગો વિશે જાગૃતિ, પ્રસાર અને જ્ઞાન વધારવામાં અમારા રેતીના અનાજનું પણ યોગદાન આપવા માંગીએ છીએ.