आज 17 अगस्त को विश्व दिवस मनाया जाता है कोट की बीमारी, आपने इस दुर्लभ बीमारी के बारे में नहीं सुना होगा, जो स्पेन में सैकड़ों परिवारों को प्रभावित करता है, और जिसका पहले लक्षण बचपन में होते हैं.
कोट रोग एक पैदा करता है दृष्टि की प्रगतिशील हानि आम तौर पर केवल एक आंख को प्रभावित करता है। यह एक पुरानी प्रक्रिया है जो बचपन और युवाओं में शुरू होती है, और धीरे-धीरे और उत्तरोत्तर विकसित होती है, जब तक कि यह दृष्टि की कुल हानि नहीं पैदा करती है। हालांकि, ऐसे उपचार हैं जो प्रभावी हो सकते हैं और कभी-कभी ऐसा होता है कि रोग अपने आप रुक जाता है।
कोट रोग क्या है और यह मुख्य रूप से किसे प्रभावित करता है?
कोट रोग, जैसा कि हमने कहा है कि दुर्लभ है, इसलिए se दुर्लभ पर विचार करें. यह एक बीमारी है क्रोनिक (जो लंबे समय तक एक लंबा कोर्स है), प्रगतिशील और अक्सर एकतरफा जो रेटिना को प्रभावित करता है।
को प्रभावित करता है महिलाओं की तुलना में अधिक पुरुष, लेकिन जोखिम समूहों की पहचान नहीं की गई है और दौड़ या पार्श्वता के लिए कोई ज्ञात भविष्यवाणी नहीं है। 80% मरीज पहले से ही हैं 10 साल की उम्र से पहले लक्षण। पहला नैदानिक लक्षण 6 से 8 वर्ष के बीच होता है। शोधकर्ताओं ने इस बात से इंकार किया है कि यह एक वंशानुगत बीमारी है, हालांकि इसकी उत्पत्ति अज्ञात है।
लक्षण आम तौर पर होते हैं एकतरफा दृष्टि हानि चूंकि बीमारी आमतौर पर केवल एक आंख को प्रभावित करती है। यह स्ट्रैबिस्मस और उन्नत चरणों में, रेटिना टुकड़ी का उत्पादन करता है। हालांकि, सबसे पहले यह एकतरफा हो सकता है क्योंकि एकतरफा दृष्टि हानि वाले बच्चे आमतौर पर शिकायत नहीं करते हैं, लेकिन इस प्रकार की दृष्टि के अनुकूल होते हैं। तथ्य यह है कि एक नेत्रगोलक के साथ आंख की जांच करके पीले रंग के एक्सयूडेट्स दिखाई देते हैं, यह उन पैथोलॉजी में से एक है जो इसे ल्यूकोकोरिया से अलग करता है। जब ये एक्सिडेट्स रेटिना के मध्य और अधिक संवेदनशील हिस्से को प्रभावित करते हैं, तो दृश्य क्षमता का नुकसान बहुत महत्वपूर्ण है। मैक्यूलर एडिमा हो सकती है।
अनुशंसित उपचार
कोट रोग के लिए एक उपचार है, जो रोग के विकास की डिग्री और रेटिना में घावों के स्थान और सीमा पर निर्भर करता है। आमतौर पर जो किया जाता है वह है लेजर अनुप्रयोग ठंड से घावों के विनाश के लिए रेटिना या क्रायोथेरेपी पर।
उपचार के लिए निर्देशित किया जाता है असामान्य रेटिना वाहिकाओं का बंद होना नुकसान के साथ बुझाने और रेटिना टुकड़ी के संकल्प को सुविधाजनक बनाने के लिए। ज्यादातर मामलों में, 70% से अधिक, इस चिकित्सा के साथ स्थिर होते हैं, हालांकि एक्सयूडीशन और मैकुलर स्कारिंग समझौता दृष्टि।
अधिक उन्नत मामलों में रेटिना को बदलने जैसे सर्जिकल तकनीकों की आवश्यकता होती है। कोट्स की बीमारी कभी-कभी रेटिनोब्लास्टोमा से अलग होना मुश्किल होता है, एक दुर्लभ प्रकार का कैंसर जो ऊतकों को प्रभावित करता है। और उत्सुकता से, एक पुरानी बीमारी होने के बावजूद, कुछ मामलों में रोग की प्रगति अपने आप और बिना उपचार के बंद हो जाती है।
Afece, परिवार के सदस्यों के संगठन और स्पेन में कोट के साथ रोगियों
स्पेन में, 2016 के बाद से है AFECE, परिवार के सदस्यों और स्पेन में कोट के साथ रोगियों के एसोसिएशन यूनोकोस में स्थित, टोलेडो की नगरपालिका। यह एसोसिएशन, जो कुछ प्रभावित माता-पिता के अनुभव के कारण स्पेन में कई लोगों की तरह पैदा हुई, फेडरेशन ऑफ रेयर डिसीज, फेडर में पंजीकृत है।
अपने छोटे इतिहास के दौरान, AFECE ने अपने सामाजिक नेटवर्क के माध्यम से विभिन्न जागरूकता अभियान चलाए हैं समाज में जागरूकता बढ़ाएं इस दुर्लभ बीमारी के बारे में और वैज्ञानिक अनुसंधान को बढ़ावा देना। इसके अलावा, इसके एक मिशन, वेबसाइट पर विस्तृत, उन मामलों को एकजुट करने की कोशिश करना है जो कोट रोग का निदान करते हैं, उन सभी प्रभावित लोगों को आवाज देते हैं, जो रोगियों और उनके परिवारों की वास्तविकता को यथासंभव अधिक से अधिक जानते हैं।
यह जुड़ाव रहा है विभिन्न पुरस्कारों से सम्मानित। आप उसके सामाजिक नेटवर्क पर उसका अनुसरण कर सकते हैं, या उसकी ख़बरों के बारे में जान सकते हैं और वेबसाइट के माध्यम से योगदान कर सकते हैं।