रैफर्ड्स रैफर

जिस बीमारी का अब तक पता चला है, उसमें हज़ारों बीमारियों को "दुर्लभ" कहा जाता है। आज वह दिन है जब उस बहादुर को श्रद्धांजलि अर्पित की जाती है जो छोटी मान्यता प्राप्त विकृतियों के खिलाफ लड़ता है।

के भागीदारों के बीच फेडर एसोसिएशनतक, २४५६ तक अलग-अलग पैथोलॉजी की गिनती की जाती है। यह संघ इस आधार पर बनाया गया है कि एकता ताकत है और यद्यपि अपेक्षाकृत कम विभिन्न रोगों से प्रभावित होते हैं जो उनके साथी पीड़ित होते हैंसब कुछ आसान है अगर वे एक साथ लड़ने के लिए एक साथ आते हैं।

उनके विकृति विज्ञान के बारे में बहुत कम जानकारी

जब कोई दुर्लभ बीमारी से पीड़ित होता हैया तो क्योंकि वह इससे पीड़ित है या क्योंकि उसके पास एक प्रभावित बच्चा है, पहली बाधा वह है, जो एक सामान्य नियम के रूप में है, एक निदान पाने के लिए एक असली ओडिसी से गुजरना पड़ता है। शुद्ध आँकड़ों के लिए, एक डॉक्टर, आखिरी चीज जो उठती है वह यह है कि यह एक दुर्लभ विकृति है।

दूसरी ओर, दुर्लभ बीमारियों पर जानकारी की कमी पर्यावरण के बाकी हिस्सों तक फैली हुई है और यह बात सामने आती है कि न केवल आपको किसी बीमारी से जूझना पड़ता है, बल्कि आपको लगातार स्पष्टीकरण देते रहना पड़ता है यह क्या है, यह क्या नहीं है और यह आपको सीमित क्यों कर सकता है।

समाज और संस्थानों से समर्थन की आवश्यकता है

अब आपको पर्यावरण से केवल नैतिक समर्थन की आवश्यकता नहीं है, लेकिन आपको समाज से कुछ समझ की आवश्यकता है। बीमार उनसे पीड़ित होने के लिए जिम्मेदार नहीं हैं, उन्होंने उन्हें नहीं चुना है और वे सम्मानजनक उपचार के लायक हैं।

सामाजिक स्तर पर हो सकने वाली जरूरतों के अलावा, उन्हें कवर करने की बुनियादी ज़रूरतें भी होती हैं, और कई मौकों पर उनकी विकृति उन्हें एक सामान्य जीवन जीने से रोकती है, जो काम और आर्थिक स्वतंत्रता का अर्थ है। इस कर ऐसे संगठन हैं जो दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों के अधिकारों के लिए लड़ते हैं. इसके रोगी के लिए जीवन की गुणवत्ता की न्यूनतम गारंटी प्राप्त करने के लिए वित्तीय सहायता के अस्तित्व को सुनिश्चित करना आवश्यक है और अपने परिवार के लिए। इन बीमारियों की जांच के लिए समान रूप से आवश्यक हैं, क्योंकि उन्हें किसी अन्य रोगी के रूप में उपचार में सुधार का समान अधिकार है।

लेकिन सब से ऊपर, उन्हें यह जानने की सबसे अधिक आवश्यकता है कि, वे अकेले नहीं हैं, वे बस थोड़ा और विशेष हैं और कई मामलों में, महान योद्धा।