हम चाहते हैं कि घर पर बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल एक अधिकार हो

के अनुसार विश्व स्वास्थ्य संगठन, प्रशामक देखभाल "रोगियों और परिवारों के जीवन को बेहतर बनाती है जो जीवन के लिए खतरनाक बीमारियों का सामना करते हैं"। वे उपचार और हस्तक्षेप हैं जो दर्द और अन्य लक्षणों को कम करते हैं, और मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करते हैं। एल कॉन्फिडेंशियल की इस प्रविष्टि में, हमने एलिसबेट की गवाही को पढ़ा, जिसकी 11 वर्षीय बेटी ने 2014 में अपनी जान गंवा दी थी। उसे रेट्ट सिंड्रोम नामक एक दुर्लभ बीमारी थी, और अंतिम अस्पताल में प्रवेश के महीनों बाद, उसने उपशामक प्रणाली में प्रवेश किया क्योंकि कोई समाधान नहीं था; जब उसने अंतिम सांस ली, तो उसने अपने परिवार के साथ, घर पर ही किया।

से एक दस्तावेज स्वास्थ्य, सामाजिक सेवा और समानता मंत्रालय, उन रोगियों के लिए उपशामक देखभाल की घोषणा करता है, जिन्हें इसकी आवश्यकता है, जो कि अंतर्राष्ट्रीय संगठनों द्वारा मान्यता प्राप्त अधिकार है; और स्पेनिश कानून में भी इस तरह के स्वास्थ्य संबंधी प्रावधान का वर्णन है। यूरोपियन स्तर पर सिफारिशें हैं, पेलिवेटिव केयर के लिए राष्ट्रीय योजना में एकत्र की गई, जिसका अपना विकास है। सिद्धांत में तब, "मानसिक रूप से बीमार रोगी को ध्यान देने की गारंटी है।" क्या बच्चों के साथ भी ऐसा है?

सर्जियो डेल मोलिनो सार्वजनिक मंच Change.org पर एक याचिका के निर्माता हैं, जिसका शीर्षक है "बच्चों को घर पर मरने का अधिकार है बिना # परोपकार के देखभाल का त्याग किए बिना"। इस कार्रवाई के मूल में उनके बेटे पाब्लो की मौत थी जो केवल 2 साल का था, और ल्यूकेमिया से बीमार था। अपने जीवन के अंतिम दिनों को बिताने के लिए दुनिया में सबसे अच्छी जगह उनका घर था, इसमें मुझे कोई संदेह नहीं है; लेकिन जब परिवार ने अस्पताल छोड़ दिया, और जैसा कि याचिका में बताया गया है, उन्होंने अकेले बच्चे की पीड़ा का सामना किया, क्योंकि कोई उपशामक टीम उनके पास नहीं गई।

हमारे देश में कुछ स्वायत्त समुदाय हैं जो सेवा प्रदान करते हैं, केवल मर्सिया और मैड्रिड या कैटेलोनिया में संदर्भ अस्पतालों; और नीनो जेसुएस (मैड्रिड) के मामले में यह निजी निधियों के लिए एक वास्तविकता है। इस प्रकार, अधिकांश क्षेत्र में अस्पताल की उपशामक देखभाल लागू नहीं है।

बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल बच्चे के शरीर, मस्तिष्क और आत्मा के लिए है, परिवार (स्वास्थ्य मंत्रालय) को भी सहायता प्रदान करती है, लेकिन अगर घर पर उन्हें प्राप्त करने के अधिकार को मान्यता देने की कोई राजनीतिक इच्छा नहीं है, तो स्वास्थ्य का पूरा समर्थन प्रणाली, परिवार जो अपने बच्चों को जीवन के अंतिम दिनों या हफ्तों में घर लाते हैं, आवश्यक उपचार और देखभाल की गारंटी नहीं है। मानसिकता में परिवर्तन आवश्यक है, क्योंकि यद्यपि चिकित्सा का उद्देश्य जीवन को बचाना है, लेकिन यह हमेशा संभव नहीं होता है; प्रियजनों की कंपनी में एक गरिमापूर्ण मृत्यु का अधिकार, और बिना दर्द के, बाल चिकित्सा रोगियों का एक अधिकार (बड़े अक्षरों में) है जो एक चरम स्थिति में हैं।

बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल क्या है?

वे विभिन्न प्रकार के रोगों (ऑन्कोलॉजिकल, न्यूरोलॉजिकल, समय से पहले की जटिलताओं के कारण जटिलताओं) पर लागू होने की विशेषता है। इन बीमारियों को खतरे की स्थितियों के बीच चार समूहों में विभाजित किया गया है लेकिन उपचारात्मक उपचार की व्यवहार्यता के साथ; अपरिवर्तनीय; जीवन को बनाए रखने के लिए लंबे समय तक गहन उपचार की आवश्यकता; और कोई उपचार के विकल्प के साथ प्रगतिशील। इस देखभाल की आवश्यकता वाले बाल चिकित्सा मामलों की संख्या उस वयस्क आबादी की तुलना में कम है जिसे इसकी आवश्यकता है; यह भी ध्यान में रखा जाना चाहिए कि नाबालिगों का विकास हो रहा है, जो देखभाल के विशिष्ट पहलुओं को प्रभावित करता है।

इस स्वास्थ्य सेवा के कुछ निर्धारित कारक भावनात्मक भागीदारी हैं, ज्ञान का एक नया क्षेत्र या दवाओं की कम उपलब्धता है। दूसरी ओर, नैतिकता में संघर्ष भी उत्पन्न हो सकता है, क्योंकि माता-पिता जिम्मेदार हैं, बच्चे की इच्छाओं और / या उनकी भागीदारी को ध्यान में नहीं रखा जा सकता है। स्वास्थ्य मंत्रालय का पाठ इंगित करता है 'टिपिंग पॉइंट' को पहचानने की जरूरत है जिसमें से जो देखभाल की जरूरत है वह उपशामक देखभाल होगी.

एक निरा और दुखद वास्तविकता।

कोई भी अभिभावक अपने बच्चे की मृत्यु के लिए तैयार नहीं होता है, क्योंकि माताएँ और पिता जीवन जीते हैं: स्वाभाविक बात यह है कि हमारे बच्चे हमसे बचते हैं। बीमारियों के इन मामलों में जो जीवन को खतरे में डालते हैं और उनका उपचार नहीं करते हैं, हमारा स्वास्थ्य उस वास्तविकता से मिलता है जो पाब्लो जैसे मामले हैं, जिनके पिता (सर्जियो) चेंज के ब्लॉग पोस्ट में हैं जैसे कि कीमोथेरेपी और अन्य उपचार समाप्त होने के बाद, अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के अलावा, वे असहाय रूप से ल्यूकेमिया के पुन: प्रकट होने में भाग लेते हैं। बच्चे को उसके घर लौटाने का निर्णय उचित लगता है, और दवा का भी ध्यान रखा जाता है, फिर ऐसे नाजुक क्षणों में परिवार को क्यों छोड़ दिया गया?

दर्द प्रबंधन: एक महत्वपूर्ण सवाल।

SECPAL वेबसाइट पर, इस विषय पर दिलचस्प जानकारी है: टर्मिनल बीमारियां अक्सर दर्द के साथ मौजूद होती हैं, जो अपनी परेशानी के अलावा बेचैनी, नींद की गड़बड़ी या भूख की कमी का कारण बनती है। कभी-कभी इस दर्द को अच्छी तरह से गलत विचारों के रखरखाव के कारण नहीं माना जाता है, जैसे कि बच्चे की खुद को या अपने अनुभव की कमी को व्यक्त करने की खराब क्षमता।

परिवर्तन में याचिका का पाठ इस तरह समाप्त होता है:

“इसीलिए मैं आपके हस्ताक्षर के लिए स्वास्थ्य मंत्रालय और स्वायत्त समुदाय को एक साथ काम करने और घरेलू बाल चिकित्सा सेवाओं को शामिल करने और बढ़ाने के लिए कहने के लिए कहता हूं किसी भी बच्चे के लिए एक अधिकार के रूप में जिसके माता-पिता अनुरोध करते हैं, कोई फर्क नहीं पड़ता कि वे कहाँ रहते हैं। मुझे पता है कि हम इसे प्राप्त कर सकते हैं, क्योंकि इस प्लेटफॉर्म पर पहले से ही शुरू किए गए अनुरोधों के लिए धन्यवाद, स्वास्थ्य के कई अन्य क्षेत्रों में प्रगति की जा रही है। हमें बस सभी संभव सहयोग की आवश्यकता है ”।