La spina bifida je defekt neuralne cijevi, odnosno embrionalna struktura koja kasnije postaje djetetov mozak i leđna moždina te unutarnja tkiva. Neuralna cijev se zatvara 28. dan nakon začeća, ali ako se to ne dogodi ispravno, odnosno, živčana cijev se ne formira ili se dobro ne zatvori, to se čini urođena mana što se prevodi u djeca sa spina bifidom.
Kako je život djece s spina bifidom? Dio odgovora ovisit će i o razini, budući da se slučajevi kreću od blage do teške, što ovisi o vrsti kvara, mjestu, komplikacijama i veličini.
Život s ograničenjima
Zastrašujući zadatak koji imaju djeca s spina bifidom jest učenje neovisnosti, nešto što bi roditelji trebali poticati od malih nogu. To je moguće uvođenjem malih rutina u svakodnevni život koje djeci sa spina bifidom mogu učiniti puno dobrog da znaju prirodu svog tijela i tako razviju vještine kako bi se iz dana u dan osamostaljivali. Zadaci svakodnevnog života mogu ih učiniti aktivnijima, od odlaganja igračaka do odabira odjeće koju će nositi, a sve to igra ulogu u stjecanju neovisnosti.
La život djece s spina bifidom potrebna je dodatna pomoć, ali, s druge strane, uvijek govorimo o djeci koja mogu obavljati zadatke bez pomoći ili steći neovisnost kao što to čine oni. Iz tog je razloga važno da ih roditelji potiču da rade samostalno kako bi im pomogli kad je to potrebno bez dovršavanja svih zadataka.
Radi se o postizanju ravnoteže kako bi oni mogli razviti autonomiju koja im omogućuje neovisnost u budućnosti.
Fizičke poteškoće
Las tjelesne poteškoće dio su života djece s spina bifidom i zato su općenito toj djeci potrebni određeni uređaji za kretanje. Iako postoje djeca s spina bifidom koja hodaju bez poteškoća, uobičajeno je da ih koriste štake, šetači, invalidska kolica ili aparatići, ovisno o razini.
El Radim s fizioterapeutom To je dio dječje terapije tako da mogu povećati snagu, fleksibilnost i mogućnosti kretanja. Tjelesna aktivnost je bitna za pravilan razvoj ove djece i zato je važno da imaju dobru socijalizaciju kako bi mogla igrati fizičke igre s prijateljima, prošetati ili se kretati po kvartu i obavljati rekreacijske aktivnosti u parkovima i vanjskim prostorima.
Ostali problemi s spina bifidom
Postoje dvije osnovni problemi koji također utječu na djeca s spina bifidom: inkontinencija i poremećaji kože. Ta djeca često ne mogu kontrolirati kada ići u kupaonicu i zato je važno razviti sustav tako da im to ne promijeni život. U nekim se slučajevima odluče za sustav odlaska u kupaonicu koji uključuje kateter za evakuaciju mokraće, dok u drugima pokušavaju regulirati evakuaciju pomoću prehrane bogate vlaknima. Postoji i alternativa operaciji.
The problemi s kožom u djece s spina bifidom Također su česte, poput opeklina, čireva, kurjih očiju i žuljeva. Među brigama morate paziti da izbjegnete trenje, stavite kremu za sunčanje i spriječite ih da dođu u kontakt s vrlo vrućom vodom.
Programi pomoći
Važno je znati da zajednice nude drugačije besplatni programi za djecu sa spina bifidom koji im pomažu da bolje razvijaju svoj život, poput Programa rane intervencije za bebe i malu djecu s invaliditetom i Programa posebnih usluga za djecu s invaliditetom u predškolskoj dobi.
S druge strane, postoji Udruga Spina Bifida tako da je obitelji s djecom s spina bifidom mogu kontaktirati. Napokon, važno je redovito pregledavati liječnike i specijaliste, uključujući urologa, novog kirurga i ortopeda.