Danas, 17. kolovoza, Svjetski je dan Bolest kaputa, možda niste čuli za ovu rijetku bolest koja u Španjolskoj pogađa stotine obitelji i čija prvi simptomi javljaju se u djetinjstvu.
Coats bolest proizvodi a progresivni gubitak vida općenito utječe samo na jedno oko. To je kronični proces koji započinje u djetinjstvu i mladosti, a razvija se polako i progresivno, sve dok ne proizvede potpuni gubitak vida. Međutim, postoje tretmani koji mogu biti učinkoviti, a ponekad se dogodi da se bolest sama zaustavi.
Što je Coatsova bolest i na koga uglavnom utječe?
Kao što smo rekli, bolest kaputa je rijetka se smatraju rijetkim. To je bolest kronična (koja dugo traje dugotrajno), progresivna i često jednostrana koja utječe na mrežnicu.
Utječe više muškaraca nego žena, ali rizične skupine nisu identificirane i nema poznate sklonosti prema rasi ili lateralnosti. 80% pacijenata već ima simptomi prije 10. godine. Prvi klinički simptomi javljaju se između 6 i 8 godina. Istraživači su isključili da je to nasljedna bolest, ali njezino podrijetlo ostaje nepoznato.
Simptomi se uglavnom sastoje od jednostrani gubitak vida budući da bolest obično pogađa samo jedno oko. Proizvodi strabizam i u poodmakloj fazi odvajanje mrežnice. Međutim, u početku može biti asimptomatsko jer se djeca s jednostranim gubitkom vida obično ne žale, već se prilagođavaju ovoj vrsti vida. Činjenica da su pregledom oka oftalmoskopom vidljivi žućkasti eksudi jedna je od patologija koja ga razlikuje od leukokorije. Kad ti eksudati utječu na središnji i osjetljiviji dio mrežnice, gubitak vidnog kapaciteta vrlo je važan. Može dovesti do edema makule.
Preporučeni tretman
Postoji tretman za Coatsovu bolest, koji ovisi o stupnju evolucije bolesti i mjestu i opsegu lezija u mrežnici. Ono što se obično radi, jest laserska primjena na mrežnici ili krioterapiji, za uništavanje lezija hladnoćom.
Liječenje je usmjereno na zatvaranje abnormalnih žila mrežnice s gubicima kako bi se olakšalo rješavanje eksudacije i odvajanja mrežnice. U većini slučajeva, više od 70%, stabilizira se ovom terapijom, iako eksudacija i ožiljci makule ugrožavaju vid.
U naprednijim slučajevima zahtijevaju kirurške tehnike poput repozicioniranja mrežnice. Bolest ogrtača ponekad je teško razlikovati od retinoblastoma, rijetke vrste raka koja utječe na tkiva. Zanimljivo je da, unatoč kroničnoj bolesti, u određenim slučajevima napredak bolesti prestaje sam od sebe i bez liječenja.
Afece, Udruga članova obitelji i pacijenata s kaputima u Španjolskoj
U Španjolskoj od 2016. postoji AFECE, Udruženje članova obitelji i pacijenata s kaputima u Španjolskoj sa sjedištem u Yuncosu, općina Toledo. Ova udruga, koja je nastala poput mnogih u Španjolskoj, zbog iskustva nekih pogođenih roditelja, registrirana je u Federaciji rijetkih bolesti, FEDER.
Kroz svoju kratku povijest, AFECE je kroz svoje društvene mreže provodio različite kampanje podizanja svijesti podići svijest u društvu o ovoj rijetkoj bolesti i promovirati znanstvena istraživanja. Uz to, jedna od njegovih misija, detaljno opisanih na web mjestu, jest pokušaj objedinjavanja slučajeva kod kojih se dijagnosticira Coatsova bolest, davanje glasa svim pogođenim osobama, što je moguće više otkrivanje stvarnosti pacijenata i njihovih obitelji.
Ovo udruživanje je bilo nagrađeni raznim nagradama. Možete je pratiti na njezinim društvenim mrežama ili putem web stranice doznati o njezinim vijestima i dati priloge.