Postoje tisuće bolesti koje se nazivaju "rijetkim" zbog rijetkosti u kojima su do sada otkrivene. Danas je dan odavanja počasti hrabrima koji se bore protiv malo prepoznatih patologija.
Među partnerima Udruga Feder, broji se do 2456 različitih patologija. Ovo udruženje stvoreno je na osnovi da je jedinstvo snaga i premda razmjerno malo je pogođenih raznim bolestima koje pate od njihovih partnera, sve je lakše ako se okupe kako bi se zajedno borili.
Malo podataka o njihovim patologijama
Kad netko boluje od rijetke bolesti, bilo zato što pati ili zato što ima zahvaćeno dijete, prva prepreka na koju nailazi je da, kao opće pravilo, mora proći pravu odiseju da bi dobio dijagnozu. Prema čistoj statistici, liječniku, posljednje što se pojavljuje je da je to rijetka patologija.
S druge strane, nedostatak informacija o rijetkim bolestima odnosi se i na ostatak okoliša i dolazi do toga da ne samo da se morate nositi s bolešću, već morate i stalno živjeti dajući objašnjenja o tome što jest, što nije i zašto vas može ograničiti.
Potreba za podrškom društva i institucija
Više vam nije potrebna samo moralna podrška okoline, već vam je potrebno razumijevanje društva. Bolesnici nisu odgovorni za patnju od njih, nisu ih izabrali i zaslužuju dostojanstveno liječenje.
Osim potreba koje mogu imati na društvenoj razini, oni imaju i osnovne potrebe koje treba pokriti, a patologija ih u mnogim prilikama sprječava u normalnom životu, što podrazumijeva rad i ekonomsku neovisnost. Iz tog razloga postoje udruge koje se bore za prava oboljelih od rijetkih bolesti. Njegov potrebno kako bi se osiguralo postojanje financijske pomoći kako bi se postiglo minimalno jamstvo kvalitete života pacijenta i za vašu obitelj. Jednako su potrebne i pomoći za istraživanje ovih bolesti, jer imaju isto pravo na poboljšanje liječenja kao i bilo koji drugi pacijent.
Ali prije svega, ono što oni trebaju najviše znati je to, Nisu sami, jednostavno su malo posebniji i u mnogim slučajevima, Veliki ratnici.