szerint World Health Organization, a palliatív ellátás "javítja az életveszélyes betegségekkel küzdő betegek és családok életét". Ezek olyan kezelések és beavatkozások, amelyek enyhítik a fájdalmat és egyéb tüneteket, és pszichológiai támogatást nyújtanak. Az El Confidencial ebben a bejegyzésében Elisabet vallomását olvashatjuk, akinek 11 éves lánya 2014-ben életét vesztette. Ritka Rett-szindrómás betegségben szenvedett, és hónapokkal az utolsó kórházi felvétel után belépett a palliatív rendszerbe, mivel nem volt megoldás; Amikor utoljára lélegzett, családjával, otthon csinálta.
Egy dokumentum a Egészségügyi, Szociális Szolgáltatási és Esélyegyenlőségi Minisztérium, kijelenti, hogy a rászoruló betegek palliatív ellátása a nemzetközi szervezetek által elismert jog; és a spanyol jogszabályok is leírják az ilyen egészségügyi ellátást. Vannak európai szintű ajánlások, amelyeket a palliatív ellátás nemzeti tervébe gyűjtöttek, és amelynek saját fejlesztése van. Elméletben akkor "A halálosan beteg beteg ellátása garantált." A gyerekeknél is így van?
Sergio del Molino egy petíció készítője a Change.org nyilvános platformon, amelynek címe "A gyermekeknek joguk van meghalni otthon anélkül, hogy elhagyatottnak éreznék magukat # palliatív ellátás". Ennek az akciónak az eredete fia, Pablo halála volt, aki csak 2 éves volt, és leukémiában szenvedett. Élete utolsó napjainak eltöltésére a világ legjobb helye az otthona volt, ebben nem vagyok kétséges; De amikor a család elhagyta a kórházat, és amint arról a petícióban beszámoltak, egyedül szembesültek a gyermek kínjaival, mivel egyetlen palliatív csoport sem látogatta meg őket.
Hazánkban néhány autonóm közösség kínálja a szolgáltatást, a gyakorlatban csak a murciai és a madridi vagy katalóniai referencia kórházak; Niño Jesús (Madrid) esetében pedig a magánpénzeknek köszönhetően valóság. Így a kórházon kívüli palliatív ellátást a terület nagy részén nem alkalmazzák.
A gyermeki palliatív ellátás a gyermek testét, elméjét és szellemét szolgálja, támogatást nyújtva a családnak is (Egészségügyi Minisztérium), de ha nincs politikai akarat az otthoni fogadás jogának elismerésére, az egészségügy teljes támogatásával. családok, akik gyermekeiket az életük utolsó napjaiban vagy heteiben hozzák haza, a szükséges kezelések és ellátás nem garantált. Szükség van a mentalitás megváltoztatására, mert bár az orvostudomány célja az életmentés, ez nem mindig lehetséges; A méltó halálhoz való jog szerettei társaságában és fájdalom nélkül a szélsőséges helyzetben lévő gyermekbetegek joga (nagybetűvel) is.
Mi a gyermek palliatív ellátás?
Jellemzőjük, hogy sokféle betegségre alkalmazhatók (onkológiai, neurológiai, koraszülésből eredő szövődmények stb.). Ezeket a betegségeket négy csoportba sorolják a fenyegető helyzetek között, de a gyógyító kezelés életképességével; visszafordíthatatlan; hosszú intenzív kezelésre van szükség az élet fenntartásához; és progresszív, gyógyulási lehetőségek nélkül. Az ilyen ellátást igénylő gyermekgyógyászati esetek száma alacsonyabb, mint az azt igénylő felnőtt népességé; Figyelembe kell venni azt is, hogy kiskorúak fejlődnek, ami kihat az ellátás sajátos aspektusaira.
Néhány kondicionáló tényező, amellyel ez az egészségügyi ellátás szembesül, az érzelmi részvétel, új ismeretterület vagy a gyógyszerek alacsony rendelkezésre állása. Másrészt etikai konfliktusok is felmerülhetnek, mivel mivel a szülők a felelősek, a gyermek kívánságait és / vagy részvételüket nem lehet figyelembe venni. Az Egészségügyi Minisztérium szövege a fel kell ismerni azt a „fordulópontot”, amelytől kezdve a palliatív ellátás lesz szükséges.
Éles és szomorú valóság.
Egyetlen szülő sincs felkészülve gyermeke halálára, mert az anyák és az apák életet adnak: a természetes dolog az, hogy gyermekeink túlélnek minket. Ezekben az életet veszélyeztető és nem mentesítő betegségek esetén az Egészségünk megfelel a valóságnak vannak olyan esetek, mint Pablo, akinek apja (Sergio) a Change blogbejegyzésében szerepel mivel kimerült kemoterápia és egyéb terápiák után a csontvelő-transzplantáció mellett tehetetlenül részt vettek a leukémia újbóli megjelenésében. Ésszerűnek tűnik a gyermek hazahozatalára vonatkozó döntés, és az orvostudomány is gondozással jár, miért érezte magát ekkor a család ilyen elhagyatottnak ilyen kényes pillanatokban?
Fájdalomkezelés: fontos kérdés.
A SECPAL webhelyén érdekes információk találhatók erről a témáról: a végzetes betegségek gyakran fájdalommal jelentkeznek, amely a saját kellemetlensége mellett nyugtalanságot, alvászavart vagy étvágyhiányt okoz. Néha ezt a fájdalmat nem becsülik meg olyan hibás megfontolások fenntartása miatt, mint például a gyermek gyenge kifejezőképessége vagy tapasztalatlansága.
A Change-ben szereplő petíció szövege így fejeződik be:
„Ezért kérem az Ön aláírását, hogy felkérjem az Egészségügyi Minisztériumot és az Autonóm Közösségeket, hogy működjenek együtt az otthoni gyermekgyógyászati palliatív szolgáltatások beépítésében és kiterjesztésében. jogot élvez minden olyan gyermek számára, akinek szülei kérik, nem számít hol laknak. Tudom, hogy el tudjuk érni, mert az ezen a platformon már kezdeményezett kéréseknek köszönhetően az egészség számos más területén előrelépés történik. Csak minden lehetséges támogatásra szükségünk van ”.