La spina bifida egy idegcső hibája, vagyis az embrionális szerkezet, amely később a csecsemő agyává és gerincvelőjévé, valamint a belső szövetekké válik. Az idegcső a fogantatást követő 28. napon záródik, de ha ez nem történik meg helyesen, vagyis az idegcső nem alakul ki vagy nem záródik jól, ez megjelenik veleszületett hiba ami lefordítva spina bifida gyermekek.
Hogy van a spina bifida gyermekek élete? A válasz egy része a szinttől is függ, mivel az esetek enyhétől a súlyosig terjednek, ez a hiba típusától, helyétől, komplikációitól és méretétől függ.
Korlátozásokkal élni
A gerincferdüléssel küzdő gyermekek félelmetes feladata az önállóság megtanulása, amit a szülőknek nagyon fiatal koruktól kezdve ösztönözniük kell. Ez úgy lehetséges, hogy olyan kis rutinokat vezet be a mindennapi életbe, amelyek sok jót tehetnek a gerincferdüléssel küzdő gyermekek számára, hogy megismerjék testük természetét, és ezáltal készségeket fejlesszenek ki, hogy napról napra önállóbbá váljanak. A mindennapi élet feladatai aktívabbá tehetik őket, a játékok eltételétől a viselendő ruhák megválasztásáig, amelyek mind szerepet játszanak a függetlenség elnyerésében.
La spina bifida gyermekek élete több extra segítségre van szükség, de másrészt mindig olyan gyermekekről beszélünk, akik segítség nélkül képesek feladatokat ellátni, vagy önállóságot szereznek, ahogyan teszik. Emiatt fontos, hogy a szülők arra ösztönözzék őket, hogy egyedül tegyenek dolgokat, hogy szükség esetén segítséget nyújtsanak minden feladat elvégzése nélkül.
Arról van szó, hogy elérjék az egyensúlyt, hogy tudják olyan autonómiát alakítson ki, amely lehetővé teszi számukra a függetlenséget a jövőben
Fizikai nehézségek
az a fizikai nehézségek a spina bifida gyermekek életének részét képezik és ezért általában ezeknek a gyerekeknek bizonyos eszközökre van szükségük a közlekedéshez. Bár vannak gerincferdüléssel küzdő gyermekek, akik nehézségek nélkül járnak, gyakran használják őket mankók, járókák, kerekes székek vagy nadrágtartók, szinttől függően.
El Gyógytornásszal dolgozom A gyermekterápia része, hogy növeljék az erőt, a rugalmasságot és a mozgási lehetőségeket. A fizikai aktivitás elengedhetetlen e gyermekek megfelelő fejlődéséhez, és ezért fontos, hogy jól szocializálódjanak ahhoz, hogy fizikai játékokat játszhassanak barátaikkal, sétálhassanak vagy mozoghassanak a környéken. végezzen szabadidős tevékenységeket parkokban és szabadtéri terekben.
A spina bifida egyéb problémái
Két van alapvető problémák amelyek szintén befolyásolják a spina bifida gyermekek: inkontinencia és bőrbetegségek. Ezek a kicsik gyakran nem tudják ellenőrizni, mikor kell mosdóba menni, ezért fontos olyan rendszert kialakítani, hogy ez ne változtassa meg az életüket. Egyes esetekben a vizelet kiürítéséhez katétert tartalmazó rendszert választanak a fürdőszobába, míg másutt rostokban gazdag étrenddel próbálják rendszeresíteni a kiürítéseket. A műtét alternatívája is van.
sok gerincbetegségben szenvedő gyermekek bőrproblémái Gyakran előfordulnak, például égési sérülések, sebek, tyúkszem és hólyagok. Az ellátás között figyelnünk kell a súrlódás elkerülésére, fényvédő krém elhelyezésére és a nagyon forró vízzel való érintkezés elkerülésére.
Súgó programok
Fontos tudni, hogy a közösségek mást kínálnak ingyenes programok gerincferdüléssel küzdő gyermekek számára amelyek segítik őket életük jobb fejlesztésében, mint például a korai beavatkozási program a csecsemők és a fogyatékossággal élő kisgyermekek számára, valamint az óvodai korú fogyatékossággal élő gyermekek speciális oktatási szolgáltatásainak programja.
Másrészt ott van a Spina Bifida Egyesület így spina bifida gyermekes családok kapcsolatba lehet lépni. Végül fontos, hogy rendszeresen ellenőrizzük az orvosokat és a szakembereket, köztük urológust, új sebészt és ortopédot.