Hari ini kami berbicara dengan Blanca Antón Infantes, ibu dari Valeria, seorang gadis prematur dengan sindrom Down yang dioperasi pada Natal lalu karena penyakit jantung ketika dia berusia sekitar 6 bulan.
MH: Halo Blanca, saya senang Anda setuju untuk memberikan wawancara ini kepada kami, cerita Anda sangat menyentuh saya dan saya sangat ingin membaginya dengan orang lain.
AI putih: Terima kasih, sebenarnya saya tidak pernah melakukan ini, jadi Anda akan memberi tahu saya apa yang Anda ingin saya jelaskan.
MH: Nah, yang benar-benar ingin kami ketahui adalah kisah Valeria, dari awal bagaimana kehamilannya, bagaimana Anda mengetahuinya, reaksi keluarga, dll.
AI putih: Saya mengetahui bahwa saya menderita Down Syndrome dalam waktu 2 jam setelah menjalani operasi caesar.
Saya mengetahui tentang kehamilan ketika saya berusia kira-kira 6 minggu dan, yah, semuanya berjalan normal, kecuali bahwa saya tidak memperhatikan tendangan kuat yang terkenal. Tetapi sebagai pendatang baru, saya pikir itu juga tidak normal, saya pikir saya akan memperhatikan mereka nanti.
Gema 4D untuk melihatnya, dengan sangat baik, kehamilan yang sangat tenang. Tetapi ketika minggu ke 33 tiba, mereka melihat bahwa Valeria memiliki berat badan yang cukup rendah dan mereka mengulangi USG pada minggu berikutnya. Dalam seminggu tidak ada yang meningkat, dan mereka khawatir.
Minggu 34 dan hal-hal tetap sama ... 1,500 kg dan sedikit gerakan janin, saya mulai menyadarinya sangat sedikit, jadi saya dirawat 34 + 5 untuk CIR, (Pertumbuhan intrauterin yang tertunda) untuk menjaga saya tetap terkendali, dan melihat " apa yang mereka lakukan." Pada malam yang sama mereka membuat saya memonitor dan membiarkan saya dengan perut kosong untuk apa yang mungkin terjadi keesokan harinya ...
Ini pada hari Jumat, 19 Mei, pada hari Sabtu, 20 Mei pukul 9 pagi mereka menempatkan saya kembali pada monitor dan sebelum mereka selesai, seorang anak laki-laki berpakaian untuk ruang operasi masuk dan memberitahu saya: Ayo, cantik, kita akan pergi. operasi caesar, ya tidak tumbuh di dalam akan tumbuh di luar.
Saya pikir saya takut setengah mati, saya menelepon suami saya dan hanya berkata: "Ayo biarkan aku buka, lari ayo biarkan aku buka." Saya memasuki ruang operasi sambil menangis dan gemetar ketakutan (saya pikir saya tidak pernah gemetar ketakutan seperti hari itu)
Pada 10:40 saya mendengar dia menangis di jalan keluar, mereka membiarkan saya menciumnya dan lari ke inkubator.
Saat dalam penyadaran mereka membiarkan suami saya masuk dan saya melihatnya putih seperti jeruk nipis, ada sesuatu yang salah. Dia bertanya padaku bagaimana kabarku dan aku memberitahunya aku baik-baik saja, tapi bagaimana gadis itu? Dia memberi tahu saya baik-baik saja, tetapi mereka mengira dia menderita Down Syndrome, mereka akan melakukan beberapa tes.
Saat itu jawaban saya adalah: Oke. Dan seolah-olah tidak ada, saya tidak tahu apa yang terjadi pada saya sehingga saya tidak bereaksi.
Nah, keesokan harinya kami kembali untuk melihatnya, dan mereka membiarkan saya memeluknya dari kulit ke kulit, bersamanya dalam kanguru, saya dengan air mata berlinang berpikir bahwa itu adalah kesalahan, bagaimana gadis saya tidak akan ada artinya jika semua tes berjalan dengan baik. Seorang perawat datang dan memberi tahu saya:
- Anda ibu Valeria, bukan?
- Ya.
- Akulah yang melihat bahwa gadis Anda menderita DS.
- Yah, mereka mengatakan kepada saya bahwa itu bisa saja kesalahan, sangat kecil dan terlalu dini untuk memastikannya tanpa bukti.
- (dengan senyuman di wajahnya yang membuatku ngeri, dia menjawab) Ha, ini akan menjadi pertama kalinya dalam 20 tahun aku salah.
Saya menangis, memeluknya dan menangis. Setelah 2 hari, baru terjadi pukulan. Mereka memberi tahu kami bahwa dia mengidap penyakit jantung dan bahwa dia harus mengoperasinya ketika dia mencapai usia dan mencapai berat badan. Saya tidak memberi kredit, 48 jam bersalin dan saya hanya mengambil tongkat.
Itu adalah 45 hari pada neonatus, selama waktu itu, 3 minggu setelah masuk, hasil kariotipe tiba. Dipastikan positif menjalani trisomi 21. Anak perempuan saya menderita Down Syndrome. Setelah beberapa serangan kecemasan, dan berhari-hari menangis mencari "bersalah", mengatakan mengapa padanya, mengapa bagi saya, mengapa bagi kami, suami saya, ayahnya, dia membuka mata saya. Punya SD, LALU APA? Tidak ada yang diperbaiki dengan menangis dan yang harus Anda lakukan adalah melihat apa yang dibutuhkan gadis itu. Setelah sebulan saya mulai melihat kehidupan secara berbeda, untuk menerimanya dengan sangat berbeda.
MH: Semakin Anda mengenal Anda, semakin jelas bahwa Anda adalah wanita yang sangat pejuang.
AI putih: Sebenarnya saya pikir saya sekarat pada hari konfirmasi diagnosis, saya bersumpah, saya pikir saya sekarat di sana. Saya tidak pernah begitu takut, saya tidak tahu mengapa, tetapi saya gemetar seperti daun dan saya hanya tahu bagaimana mengatakan: "Saya takut setengah mati, saya takut." Tapi hei, sekarang itu terjadi 100 kali lebih banyak. Aku memberitahumu ini dan menangis pada saat yang sama ...
MH: Pikirkan bahwa kami melakukan ini agar orang-orang menyadari bahwa tidak ada yang salah dengan satu kromosom lagi. Bahwa tidak perlu takut. Dan selama tangisan itu adalah kegembiraan dan kegembiraan, atau setidaknya Anda melepaskan semua kecemasan itu, selamat datang.
AI putih: Itu karena saya mengingat semua itu, itu sangat sulit, Anda tidak pernah berpikir itu bisa terjadi pada Anda.
MH: Tujuan kami adalah agar orang-orang tahu itu, bahwa tidak ada cara untuk menghindarinya dan itu bukan hukuman.
AI putih: Saya tidak begitu sadar memiliki anak perempuan tanpa DS, karena sebelum saya melihatnya, mereka sudah memberi tahu saya bahwa saya memilikinya.
MH: Jadi, beri tahu kami bagaimana rasanya memiliki anak perempuan dengan DS.
AI putih: Nah, bagi saya dia istimewa karena dia adalah putri saya, saya tidak melihat seorang gadis dengan DS, saya hanya melihat Valeria.
Kami mengalami masa yang sangat, sangat sulit, yaitu operasi jantungnya, karena Down memiliki persentase yang sangat tinggi untuk mengidap penyakit jantung dan dia mengidapnya. Itu sudah dioperasikan dan sangat baik, tetapi perlu untuk melewatinya.
Dia pergi ke Perawatan Anak Usia Dini, kelas terapi fisik dan stimulasi, karena mereka cenderung mengalami hipotonia otot dan Anda harus "membantu" mereka sedikit. Karena berat lahirnya yang sangat rendah, ia tertinggal dari anak-anak lain dalam hal pertumbuhan, perkembangan, dll. Tapi dalam kondisi prematuritas dan Down Syndrome dia baik-baik saja.
Kita harus memahami bahwa mereka membutuhkan dukungan dan bala bantuan, dan tidak menganggapnya sebagai sesuatu yang "buruk", jika bukan sebaliknya, itu untuk mereka, sehingga besok mereka memiliki kehidupan dan otonomi yang sama dengan orang tanpa DS. Ini memiliki bala bantuan sebagai seorang anak dapat memiliki kelas privat dan hanya itu. Yang saya inginkan adalah Valeria menjadi mandiri.
Banyak orang berpikir bahwa itu berbeda tetapi meskipun saya seorang pendatang baru, saya tidak melihat bahwa gadis saya melakukan sesuatu yang berbeda dari bayi lain, dia tertawa, menangis, bermain dan membuat kami bahagia setiap hari seperti anak mana pun yang dilakukan orang tuanya, masing-masing maju adalah pesta.
Sebelum saya hamil, saya selalu berpikir bahwa jika saya memiliki masalah, saya akan melakukan aborsi, sekarang, setiap kali saya melihatnya, saya pikir saya akan merindukannya dan saya tidak dapat memaafkan diri sendiri.
Pablo Pineda, SD Spanyol pertama yang menyelesaikan gelar universitas. Contoh swasembada.
MH: Dalam hidup ini, segala sesuatu terjadi karena suatu alasan, mungkin Valeria harus dilahirkan untuk mengajari Anda sesuatu.
AI putih: Yang benar adalah ya, Anda mulai menghargai hal-hal lain, Anda melihat hal-hal penting yang sebelumnya tidak Anda lakukan dan sebaliknya.
MH: Sebenarnya, menurut saya dengan semua kesaksian ini Anda telah menjawab semua pertanyaan yang ingin kami tanyakan kepada Anda, tanpa pernah menanyakannya. Apakah Anda ingin disebutkan secara khusus atau Anda memiliki sesuatu untuk disyukuri?
AI putih: Sebenarnya ya, saya ingin sekali mengucapkan terima kasih kepada seluruh tim bedah jantung anak di Rumah Sakit Universitario de La Paz. Terutama Raúl Sánchez, Juvenal Rey dan Luz Polo. Mereka secara pribadi adalah orang-orang yang pernah kami tangani dan ucapan terima kasih apa pun gagal. Terima kasih banyak atas apa yang Anda lakukan untuk gadis kecil kami.
Terima kasih kepada tim REA / UCI yang telah memperlakukan anak-anak dan orang tua dengan sangat baik, Anda membuat masa tinggal kami di sana senyaman mungkin dalam apa adanya, Anda luar biasa.
Kepada para ibu di Down Asturias, atas dukungan besar yang kami temukan dalam diri mereka.
Dan Cesar Daniel Cuervo García, ayah Valeria, rekan tempur saya dalam petualangan ini. Karena tanpamu aku akan tenggelam, kamu membantuku untuk tidak roboh dan melihat kejelasan dimana awalnya aku hanya melihat kegelapan. Anda dulu, Anda dan Anda akan menjadi pilar fundamental dalam hidup kita.
Kepada Alberto dan Sonia, paman "palsu" gadisku, yang berada di kaki ngarai sejak dia datang ke dunia dan terus ada.
Kepada Anda untuk wawancara ini.
Dan yang tak kalah pentingnya, bagi seluruh grup facebook MALASMADRES, mereka tidak diragukan lagi adalah dukungan terbesar yang bisa saya miliki, luar biasa.
MH: Terima kasih kepada Anda Blanca, untuk menjadi diri Anda sendiri, untuk membawa anak Anda ke depan, keajaiban itu, seperti yang Anda dan teman Anda Susana Pardillos katakan, "Anda melakukannya dengan begitu banyak keinginan sehingga Anda bahkan menambahkan satu kromosom ekstra padanya." Valeria sangat beruntung memiliki Anda sebagai seorang ibu, saya harap semua orang melepaskan penutup mata dan melihat bahwa menjadi berbeda tidak membuat Anda kurang dari orang lain, itu hanya membuat Anda berbeda.