La spina bifida adalah cacat tabung sarafyaitu struktur embrio yang kemudian menjadi otak dan sumsum tulang belakang bayi, serta jaringan bagian dalam. Tabung saraf menutup pada hari ke 28 setelah pembuahan tetapi jika ini tidak terjadi dengan benar, yaitu, tabung saraf tidak terbentuk atau tidak menutup dengan baik, ini muncul. cacat bawaan yang diterjemahkan menjadi anak-anak dengan spina bifida.
Bagaimana kehidupan anak-anak dengan spina bifida? Sebagian dari jawaban juga akan tergantung pada levelnya karena kasusnya berkisar dari ringan hingga parah, ini tergantung pada jenis cacat, lokasi, komplikasi, dan ukurannya.
Hidup dengan keterbatasan
Tugas berat yang dimiliki anak-anak penderita spina bifida adalah belajar mandiri, sesuatu yang harus didorong oleh orang tua sejak usia sangat muda. Hal ini dimungkinkan dengan memperkenalkan rutinitas kecil dalam kehidupan sehari-hari yang dapat memberikan banyak manfaat bagi anak-anak penderita spina bifida untuk mengetahui sifat tubuh mereka dan dengan demikian mengembangkan keterampilan untuk menjadi lebih mandiri dari hari ke hari. Tugas sehari-hari bisa membuat mereka lebih aktif, mulai dari menyimpan mainan hingga memilih pakaian yang akan dipakai, yang kesemuanya berperan dalam meraih kemandirian.
La kehidupan anak-anak dengan spina bifida Ini membutuhkan lebih banyak bantuan ekstra tetapi, di sisi lain, kami selalu berbicara tentang anak-anak yang dapat melakukan tugas tanpa bantuan atau mendapatkan kemandirian saat mereka melakukannya. Untuk alasan ini, penting agar orang tua mendorong mereka untuk melakukan sesuatu sendiri untuk membantu mereka bila diperlukan tanpa melakukan semua tugas.
Ini tentang mencapai keseimbangan sehingga mereka bisa mengembangkan otonomi yang memungkinkan mereka untuk mandiri di masa depan
Kesulitan fisik
itu Kesulitan fisik merupakan bagian dari kehidupan anak penderita spina bifida dan itulah mengapa, pada umumnya, anak-anak ini membutuhkan perangkat tertentu untuk bepergian. Meskipun ada anak penderita spina bifida yang berjalan tanpa kesulitan, mereka biasa menggunakannya kruk, alat bantu jalan, kursi roda, atau kawat gigi, tergantung levelnya.
El Saya bekerja dengan fisioterapis Ini merupakan bagian dari terapi anak-anak agar mereka dapat meningkatkan kekuatan, kelenturan dan kemungkinan gerakan. Aktivitas fisik sangat penting untuk perkembangan anak-anak ini dan oleh karena itu penting bagi mereka untuk memiliki sosialisasi yang baik agar dapat bermain permainan fisik dengan teman-teman, berjalan-jalan atau bergerak di sekitar lingkungan dan melakukan kegiatan rekreasi di taman dan ruang luar ruangan.
Masalah lain dengan spina bifida
Ada dua masalah dasar yang juga mempengaruhi anak dengan spina bifida: inkontinensia dan kelainan kulit. Anak-anak kecil ini seringkali tidak dapat mengontrol kapan harus pergi ke kamar mandi dan oleh karena itu penting untuk mengembangkan sistem agar tidak mengubah hidup mereka. Dalam beberapa kasus terdapat taruhan pada sistem untuk pergi ke kamar mandi yang mencakup kateter untuk mengeluarkan urin sementara dalam kasus lain upaya dilakukan untuk mengatur evakuasi melalui diet kaya serat. Ada juga alternatif untuk menjalani operasi.
Los masalah kulit pada anak-anak dengan spina bifida Mereka juga sering terjadi, seperti luka bakar, luka, jagung dan lecet. Diantara perawatan, Anda harus memperhatikan untuk menghindari gesekan, mengoleskan tabir surya dan mencegahnya bersentuhan dengan air yang sangat panas.
Program bantuan
Penting untuk diketahui bahwa komunitas menawarkan perbedaan program gratis untuk anak-anak penderita spina bifida yang membantu mereka mengembangkan kehidupan mereka dengan lebih baik seperti Program Intervensi Dini untuk Bayi dan Anak-anak Penyandang Cacat dan Program Layanan Pendidikan Khusus untuk Anak-anak Penyandang Disabilitas di Usia Prasekolah.
Di sisi lain, ada Asosiasi Spina Bifida jadi itu keluarga dengan anak-anak dengan spina bifida bisa dihubungi. Terakhir, penting untuk melakukan pemeriksaan rutin dengan dokter dan spesialis, termasuk ahli urologi, ahli bedah baru, dan ahli ortopedi.