Según la Organizzazione Mondiale della Sanità, le cure palliative "migliorano la vita dei pazienti e delle famiglie che incontrano malattie potenzialmente letali". Sono trattamenti e interventi che alleviano il dolore e altri sintomi e forniscono supporto psicologico. In questa voce di El Confidencial, leggiamo la testimonianza di Elisabet, la cui figlia di 11 anni ha perso la vita nel 2014. Aveva una malattia rara chiamata sindrome di Rett, e mesi dopo l'ultimo ricovero in ospedale, è entrata nel sistema palliativo perché non c'era soluzione; Quando ha respirato per l'ultima volta, lo ha fatto con la sua famiglia, a casa.
Un documento di Ministero della Salute, Servizi Sociali e Uguaglianza, dichiara che le cure palliative per i pazienti che ne hanno bisogno sono un diritto riconosciuto dalle organizzazioni internazionali; e la legislazione spagnola descrive anche tale prestazione di assistenza sanitaria. Ci sono raccomandazioni a livello europeo, raccolte nel Piano nazionale per le cure palliative, che ha un proprio sviluppo. In teoria quindi, "L'assistenza ai malati terminali è garantita". È così anche con i bambini?
Sergio del Molino è l'ideatore di una petizione sulla piattaforma pubblica Change.org, il cui titolo è "I bambini hanno il diritto di morire a casa senza sentirsi abbandonati # cure palliative". L'origine di questa azione fu la morte di suo figlio Pablo, che aveva solo 2 anni, ed era malato di leucemia. Il posto migliore al mondo dove trascorrere i suoi ultimi giorni di vita era la sua casa, su questo non ho dubbi; Ma quando la famiglia ha lasciato l'ospedale, e come riportato nella petizione, ha affrontato l'agonia del bambino da sola, poiché nessuna squadra palliativa l'ha visitata.
Nel nostro paese ci sono alcune Comunità autonome che offrono il servizio, in pratica solo Murcia e ospedali di riferimento a Madrid o in Catalogna; e nel caso di Niño Jesús (Madrid) è una realtà grazie a fondi privati. Pertanto, le cure palliative extra ospedaliere non vengono applicate nella maggior parte del territorio.
Le cure palliative pediatriche sono per il corpo, la mente e lo spirito del bambino, fornendo sostegno anche alla famiglia (Ministero della Salute), ma se manca la volontà politica si riconosce il diritto a riceverle a casa, con il pieno sostegno della sanità sistema, famiglie che riportano i figli a casa negli ultimi giorni o settimane di vita, i trattamenti e le cure necessarie non sono garantiti. È necessario un cambio di mentalità, perché sebbene la Medicina miri a salvare vite, non è sempre possibile; Il diritto a una morte dignitosa in compagnia dei propri cari, e senza dolore, è anche un diritto (in maiuscolo) dei pazienti pediatrici che si trovano in una situazione estrema.
Che cosa sono le cure palliative pediatriche?
Si caratterizzano per essere applicabili a un'ampia varietà di malattie (oncologiche, neurologiche, complicanze dovute alla prematurità, ecc.). Queste malattie sono divise in quattro gruppi tra situazioni minacciose ma con possibilità di trattamento curativo; irreversibile; richiedere lunghi periodi di trattamento intensivo per sostenere la vita; e progressivo senza opzioni di guarigione. Il numero di casi pediatrici che necessitano di questa cura è inferiore rispetto alla popolazione adulta che lo richiede; Si dovrebbe anche tenere conto del fatto che i minori si stanno sviluppando, il che influisce sugli aspetti specifici dell'assistenza.
Alcuni fattori condizionanti incontrati da questo servizio sanitario sono il coinvolgimento emotivo, essendo una nuova area di conoscenza o la scarsa disponibilità di farmaci. D'altra parte, possono sorgere anche conflitti etici, poiché essendo i genitori responsabili, il desiderio del bambino e / o la sua partecipazione potrebbero non essere presi in considerazione. Il testo del Ministero della Salute indica il è necessario riconoscere il "punto di svolta" da cui le cure necessarie saranno le cure palliative.
Una realtà cruda e triste.
Nessun genitore è preparato alla morte del proprio figlio, perché madri e padri DANO la vita: la cosa naturale è che i nostri figli ci sopravvivano. In questi casi di malattie che minacciano la vita e non rimettono, la nostra Salute incontra la realtà che ci sono casi come quello di Pablo, il cui padre (Sergio) ha in un post sul blog di Change come dopo aver esaurito la chemioterapia e altre terapie, oltre a un trapianto di midollo osseo, assistettero impotenti alla ricomparsa della leucemia. La decisione di riportare il bambino a casa sembra ragionevole, e la medicina implica anche cure, perché allora la famiglia si è sentita così abbandonata in momenti così delicati?
Gestione del dolore: una domanda importante.
Sul sito web SECPAL sono disponibili informazioni interessanti su questo argomento: malattie terminali spesso si presentano con dolore, che oltre al proprio disagio, provoca irrequietezza, disturbi del sonno o inappetenza. A volte questo dolore non è ben valutato a causa del mantenimento di considerazioni errate come la scarsa capacità di un bambino di esprimersi o la sua mancanza di esperienza.
Il testo della petizione in Change finisce così:
“Ecco perché chiedo la tua firma per chiedere al Ministero della Salute e alle Comunità autonome di collaborare per incorporare ed estendere i servizi palliativi pediatrici a domicilio come un diritto per ogni bambino i cui genitori lo richiedano, non importa dove vivono. So che possiamo raggiungere questo obiettivo, perché grazie alle richieste già avviate su questa piattaforma, si stanno facendo progressi in molti altri settori della salute. Abbiamo solo bisogno di tutto il supporto possibile ”.