Oggi 17 agosto segna la Giornata mondiale della Malattia di Coats, potresti non aver sentito parlare di questa malattia rara, che in Spagna colpisce centinaia di famiglie e di cui i primi sintomi si verificano durante l'infanzia.
La malattia di Coats produce a progressiva perdita della vista generalmente colpisce solo un occhio. È un processo cronico che inizia nell'infanzia e nella giovinezza e si sviluppa lentamente e progressivamente, fino a produrre la perdita totale della vista. Tuttavia, ci sono trattamenti che possono essere efficaci ea volte capita che la malattia si arresti da sola.
Cos'è la malattia di Coats e chi colpisce principalmente?
La malattia di Coats, come abbiamo detto, è rara, quindi se considera raro. È una malattia cronico (che ha un decorso prolungato per lungo tempo), progressivo e spesso unilaterale che colpisce la retina.
colpisce più uomini che donne, ma i gruppi a rischio non sono stati identificati e non è nota una predilezione per la razza o la lateralità. L'80% dei pazienti lo ha già fatto sintomi prima dei 10 anni. I primi sintomi clinici si verificano tra i 6 e gli 8 anni. I ricercatori hanno escluso che si tratti di una malattia ereditaria, tuttavia la sua origine rimane sconosciuta.
I sintomi generalmente consistono in perdita della vista unilaterale poiché la malattia di solito colpisce solo un occhio. Produce strabismo e negli stadi avanzati distacco di retina. Tuttavia, all'inizio può essere asintomatico poiché i bambini con perdita della vista unilaterale di solito non si lamentano, ma si adattano a questo tipo di visione. Il fatto che siano presenti essudati giallastri visibili esaminando l'occhio con un oftalmoscopio è una delle patologie che lo differenzia dalla leucocoria. Quando questi essudati colpiscono la parte centrale e più sensibile della retina, la perdita della capacità visiva è molto importante. Può verificarsi edema maculare.
Trattamento raccomandato
Esiste un trattamento per la malattia di Coats, che dipende dal grado di evoluzione della malattia e dalla posizione e dall'estensione delle lesioni nella retina. Quello che di solito viene fatto è applicazione laser sulla retina o crioterapia, per la distruzione delle lesioni da freddo.
Il trattamento è diretto verso il chiusura di vasi retinici anormali con perdite per facilitare la risoluzione dell'essudazione e del distacco della retina. Nella maggior parte dei casi, più del 70% si stabilizza con questa terapia, sebbene l'essudazione e le cicatrici maculari compromettano la vista.
Nei casi più avanzati richiedono tecniche chirurgiche come il riposizionamento della retina. La malattia di Coats è talvolta difficile da differenziare dal retinoblastoma, un raro tipo di cancro che colpisce i tessuti. E curiosamente, nonostante sia una malattia cronica, in alcuni casi il progresso della malattia si ferma da solo e senza cure.
Afece, Associazione dei membri della famiglia e dei pazienti con Coats in Spagna
In Spagna, dal 2016 c'è AFECE, Associazione dei membri della famiglia e dei pazienti con Coats in Spagna con sede a Yuncos, comune di Toledo. Questa associazione, nata come tante in Spagna, grazie all'esperienza di alcuni genitori affetti, è iscritta alla Federazione delle Malattie Rare, FEDER.
Nel corso della sua breve storia, AFECE ha condotto diverse campagne di sensibilizzazione attraverso i suoi social network a aumentare la consapevolezza nella società su questa malattia rara e promuovere la ricerca scientifica. Inoltre, una delle sue missioni, dettagliate sul sito web, è cercare di unire i casi a cui viene diagnosticata la malattia di Coats, dare voce a tutti i soggetti colpiti, facendo conoscere il più possibile la realtà dei pazienti e dei loro familiari.
Questa associazione è stata premiato con vari premi. Puoi seguirla sui suoi social network o scoprire le sue novità e dare contributi attraverso il sito web.