Ci sono migliaia di malattie cosiddette "rare" a causa della scarsa frequenza con cui sono state rilevate finora. Oggi è il giorno in cui viene reso omaggio ai coraggiosi che lottano contro patologie poco riconosciute.
Tra i partner di Feder associazione, si contano fino a 2456 diverse patologie. Questa associazione è stata creata sulla base del fatto che l'unità fa la forza e anche se relativamente pochi sono colpiti dalle varie malattie che soffrono i loro partner, tutto è più facile se si uniscono per combattere insieme.
Poche informazioni sulle loro patologie
Quando qualcuno soffre di una malattia rara, o perché ne soffre o perché ha un figlio affetto, il primo ostacolo che incontra è che, come regola generale, deve affrontare una vera odissea per ottenere una diagnosi. Per pura statistica, un medico, l'ultima cosa che emerge è che si tratta di una patologia rara.
D'altra parte, la mancanza di informazioni sulle malattie rare si estende al resto dell'ambiente e il punto viene che non solo devi affrontare una malattia, ma devi anche vivere costantemente dando spiegazioni su cosa è, cosa non è e perché può limitarti.
Necessità di sostegno da parte della società e delle istituzioni
Non hai più solo bisogno del supporto morale dall'ambiente, ma hai bisogno di una certa comprensione da parte della società. I malati non sono responsabili di soffrirne, non li hanno scelti e meritano cure dignitose.
Oltre ai bisogni che si possono avere a livello sociale, hanno anche bisogni primari da coprire, e in molte occasioni la loro patologia impedisce loro di condurre una vita normale, il che implica lavoro ed indipendenza economica. È per questo ci sono associazioni che lottano per i diritti delle persone colpite da malattie rare. Il suo necessario per garantire l'esistenza di aiuti finanziari per ottenere una garanzia minima di qualità della vita per il paziente e per la tua famiglia. Altrettanto necessari sono gli aiuti per l'indagine di queste malattie, poiché hanno lo stesso diritto al miglioramento del trattamento di qualsiasi altro paziente.
Ma soprattutto, quello che hanno più bisogno di sapere è che, Non sono soli, sono semplicemente un po 'più speciali e in molti casi, Grandi guerrieri.