Forse il nome non ti suona affatto familiare o forse sai di cosa si tratta perché hai dovuto incontrare questo tipo di pelle nella tua vita o nel tuo ambiente più vicino. L'epidermide bollosa è nota come "pelle di farfalla" o "pelle di vetro" E anche se ha un bel nome, non è affatto carino. È una rara malattia genetica che colpisce la pelle provocando vesciche e danni al minimo attrito che la persona ha con qualsiasi oggetto, anche con gli indumenti.
La pelle di farfalla è una malattia ereditaria
La malattia della pelle delle farfalle è ereditaria, non è contagioso ma non ha cura. anche colpisce sia la pelle che le mucose come la bocca, l'esofago e l'area perineale. Le ferite prodotte da questa patologia sembrano gravi ustioni sulla pelle e ricompaiono continuamente con molte complicazioni. Essendo ferite aperte su base continua, tendono ad avere infezioni e le persone che ne soffrono le fanno soffrire di malnutrizione cronica e anemia.
Anche i bambini soffrono di questa malattia perché essendo ereditari possono contrarla dalla nascita, ecco perché si chiama "pelle di farfalla" perché sembra che la pelle è delicata come le ali di una farfalla.
Dura per tutta la vita
Bambini con "pelle di farfalla" avranno questa malattia per tutta la vita, quindi dovranno imparare a conviverci. Esistono diversi tipi di gravità della pelle della farfalla e non varierà nel tempo. Con questo intendo che se un bambino ha una varietà lieve, non peggiorerà nel tempo fino a diventare grave, e se è grave non migliorerà nel tempo.
Sintomi della pelle di farfalla
Come tutte le malattie esistenti, l'Epidermolisi Bollosa o la pelle di farfalla ha anche sintomi sofferto da persone che hanno questa strana malattia. Ma a seconda del tipo di malattia, l'epidermolisi bollosa può includere tra i suoi sintomi i seguenti:
- Alopecia (perdita di capelli da vesciche sul cuoio capelluto)
- Vesciche intorno agli occhi e al naso.
- Vesciche intorno alla bocca e alla gola che causano problemi di alimentazione e difficoltà a deglutire.
- Vesciche sulla pelle a causa di lievi ferite e persino da sbalzi di temperatura.
- Vesciche presenti alla nascita.
- Problemi dentali, gravi carie.
- Problemi respiratori, tosse e voce rauca.
- Protuberanze o brufoli bianchi.
- Perdita di unghie o unghie deformate.
Le immagini di questa malattia sono molto, molto difficili e non volevamo includere nient'altro che la miniatura sopra, in modo da avere un'idea minima. Se qualcuno ha un interesse in guarda quali effetti produce puoi google
Tipi di epidermolisi bollosa
L'epidermolisi bollosa è una malattia genetica che viene trasmessa dai genitori ai figli. Esistono diverse forme di Epidermolisi Bollosa a seconda del tipo di eredità che il bambino riceve, queste sono classificate in due tipi:
- Eredità dominante. Questo tipo di eredità si verifica quando anche uno dei genitori soffre della malattia e passa direttamente ai figli. In questo caso c'è una probabilità del 50% che in ogni gravidanza il bambino erediti questo tipo di malattia.
- Eredità recessiva. In questo caso i genitori sono portatori sani del gene che causa la malattia ma non ce l'hanno. In questo caso, sono loro che trasmettono la malattia ai loro figli e c'è la possibilità che 1 gravidanze su 4 il bambino soffra di Epidermolisi Bollosa e una delle due possibilità che sia un portatore sano. Bambini malati e bambini portatori avranno figli malati solo se il loro partner è anche portatore di un gene per l'Epidermolisi Bollosa, in questo senso in ogni gravidanza ci sarà la possibilità di un 25% sano, 50% portatore e il 25% che può avere la malattia.
Sottotipi di pelle di farfalla
Inoltre, una ventina Sottotipi di epidermolisi bollosa o pelle di farfalla e ognuno di loro ha sintomi caratteristici che li definiscono. Le diverse forme possono essere raggruppate in tre tipi principali che sono considerati i più importanti:
- Simplex. Questo tipo di epidermolisi bollosa è la rottura che si verifica nello strato superficiale della pelle. Le ampille guariscono e non c'è perdita di tessuto. Le persone colpite possono migliorare e migliorare nel tempo, ma non vengono mai curate.
- Giunzionale. In questo tipo di Epidermolisi Bollosa, le vesciche compaiono nell'area situata nello strato esterno e anche nello strato interno della pelle. I sottotipi che includono vanno da una varietà letale ad altre che possono migliorare nel tempo anche se non curate. Questa varietà di Epidermolisi Bollosa è molto rara.
- Distrofica. In questo tipo di Epidermolisi Bollosa, le vesciche compaiono nello strato più profondo della pelle, nel derma. Dopo la guarigione, le ferite causano retrazioni nelle articolazioni, rendendo difficile il movimento del bambino colpito. Le vesciche possono anche apparire sulle mucose come nella faringe, nella bocca, nello stomaco, nell'intestino, nelle vie respiratorie e urinarie e persino all'interno delle palpebre e della cornea.
Complicazioni della pelle di farfalla
Anche la pelle di farfalla può avere complicazioni per esempio:
- Infezioni da vesciche.
- Sepsi (la sepsi si verifica quando i batteri dell'infezione passano nel sangue e si diffondono attraverso il corpo, minacciando la vita della persona).
- Deformità Come la fusione delle dita o del piede, flessione anormale delle articolazioni, ecc.
- Malnutrizione e anemia. Le vesciche in bocca possono rendere molto difficile mangiare e bere e possono portare alla malnutrizione. Questo può portare ad anemia (basso contenuto di ferro nel sangue), guarigione ritardata e persino crescita lenta nei bambini.
- Disidratazione Le vesciche aperte possono causare la perdita di liquido corporeo che può portare a una grave disidratazione.
- Stipsi. La difficoltà di circolazione delle feci a causa di dolorose vesciche nell'ano può indurre la persona a evitare la defecazione, causando una grave stitichezza. Sebbene possa anche essere causato da non bere abbastanza liquidi, cibi ricchi di fibre, frutta e verdura.
- Disturbi agli occhi L'infiammazione dell'occhio può danneggiare la cornea e talvolta anche causare cecità.
- Cancro della pelle. Gli adolescenti e gli adulti con alcuni tipi di questa malattia possono sviluppare un cancro noto come carcinoma a cellule squamose.
- Morte. I bambini con un tipo grave di epidermolisi bollosa sono ad alto rischio di infezioni e perdita di liquidi corporei. La sopravvivenza di questi bambini può essere influenzata dalla difficoltà nel mangiare e respirare. Purtroppo molti di questi bambini muoiono durante l'infanzia.
È molto importante seguire le istruzioni del medico durante la giornata e seguire il trattamento specificato a seconda del caso di Epidermolisi bollosa che si soffre.
Puoi trovare ulteriori informazioni sulla pelle di farfalla su AEBE DEBRA (Associazione di epidermolisi bollosa di Spagna)
Ciao, sono mamma di due bambini, uno di 4 anni e l'altro di quasi 7 mesi.
La verità è che con la ´´ morte improvvisa e la pelle di farfalla´´ ero abbastanza spaventato dal mio ultimo bambino ... quindi quando posso, vado subito a certe pagine per tenermi aggiornato, rispetto a notizie o anticipazioni in queste stesse quelli.
Oggi ho scoperto la tua pagina e mi sono piaciute molto le informazioni che mi hai fornito, da ora in poi la userò molto.
Grazie per la vostra attenzione.
atte MARIA JULIA.
Dove vivo io c'è una crema che può essere usata con questi bambini, è molto curativa, soprattutto perché è usata per curare ustioni di molti gradi sulla pelle, ho la sensazione che possa aiutarli perché non conoscono il dimensione curativa di quella crema ... dove vivo la signorina la signora che la fa negli ospedali e non vuole dartela perché la usa direttamente con le persone fino a quando non guarisce le ustioni lasciando così la pelle come se non si fosse mai scottata te. È da molto tempo che desideravo comunicare con qualcuno che possa venire a trovarla e metterla alla prova., per me è quello
Lavoro per un'azienda dove abbiamo prodotti che aiutano a correggere questa delicata condizione per chi ne soffre. La mia email è mariadhariza@gmail.com saremo lieti di guidarti
Ciao, dimmi come si chiama la crema, quanto costa?
Vorrei sapere dove scrivi e come comunicare con te.- Che Dio ti benedica, per favore rispondi presto.
Moreno
Ciao, voglio che tu sappia che ho una cugina con quella malattia delle farfalle e mia cugina che è la madre del bambino sta soffrendo molto per non sapere come prendersi cura di lei
Ciao .. ho 2 figlie, una di 9 anni e un'altra di un anno e mezzo. Quest'ultima ha l'epidermolisi bollosa, il suo nome Maria Pura »Purita». (Che aspetto i risultati) e una biopsia a parte quella che è stato fatto a Città del Messico alla nascita; questo con lo scopo di un innesto cutaneo che attraverso la fondazione Debra Spain eseguiranno pazienti Debra Mexico Per porre fine finalmente a questo incubo chiamato Epidermolysis Bullosa, se funziona per qualcuno, contatta Debra Mexico nella città di Monterrey in Messico faranno miracoli con i loro pazienti con EB, confidiamo in Dio e sappiamo che questo accadrà presto .. Dio ti benedica.
Ciao Claudia
Mi dispiace ma ci sono articoli che si riferiscono a detta malattia diagnosticata in pazienti messicani, in tal caso, cercarli perché lascerò un lavoro su detta malattia ai miei studenti, grazie
zullette a Debra Mexico a Monterrey Nuevo Leon Messico hanno tutte le informazioni che hanno anche un sito web !!
Ciao Claudia Ciao mi chiamo Giuliana, sono una studentessa del Colegio Santa Teresita e quest'anno abbiamo presentato un progetto sulle malattie ereditarie e genetiche (con l'obiettivo di informarle) ho la malattia di Epidermolisi Bollosa; ma per la mia malattia a avere validità è necessario presentare una testimonianza concreta.
Se tu potessi aiutarmi, lo apprezzerei.
Giuliana Romero, Scuole Santa Teresita, Florida.
Giuliana !!! Ho appena letto il tuo commento !! cercatemi su Facebook Claudia Gomez Gonzalez (Mamy de Purita e Indira)… .quando vi piace sono ai vostri ordini… spero e vi serva ancora comunque lì mi trovate !!
Ciao, ho visto le difficoltà di questa malattia nella vita di un essere umano, lavoro con un'azienda di Bio e Nanotecnologie, vorrei entrare in contatto con persone con EB per aiutare. jpde5@hotmail.com
Ciao a tutti. Sono uno studente di medicina del 4 ° anno. semestre e mi interessa presentare informazioni su questo argomento nei convegni scientifici che l'ateneo organizza. Penso che sia un argomento molto interessante e vorrei che mi facessi un'intervista e informazioni su questa malattia e sull'organizzazione .. Spero una risposta piacevole ... buongiorno e ciao ..
Ho una figlia di 4 mesi con eb, ma grazie a Dio l'ha già superata
Vorrei sapere come l'hai superato, per favore. mio nipote ha 8 mesi e soffre di questa malattia, per favore marvec71@hotmail.com
Ciao, mi chiamo Stefania e ho un bambino con la pelle di farfalla, è molto difficile farcela ma mi aggrappo a Dio affinché tu mi dia la forza per affrontarlo, spero che la persona che lo legge, preghi per questi bambini chi soffre, grazie
Da diversi giorni prego Dio per i bambini colpiti da questa terribile malattia e per le loro madri e padri che devono anche soffrire molto quando vedono il loro piccolo soffrire ... Presto Gesù tornerà per porre fine a questo mondo di dolore ... lì nella Nuova Terra tutte le lacrime dai nostri occhi saranno asciugate !!!
Ciao signora, proprio ieri ho visto un programma su un bambino che soffre di questa malattia e la sua possibile cura con un trapianto. Alla fine ho fatto quello che mi chiedi: PREGHI PER LORO So che sono molto forti e Dio sarà sempre con loro. I miei rispetti e complimenti a una mamma come te, capisco tutto lo sforzo che devi fare. Non smettere di combattere (:
questa malattia è così ... strana e sembra orribile, poveri ragazzi
Ho un nipote di un mese con la pelle di farfalla, se qualcuno sa come aiutare il mio nipotino, lo ringraziamo soprattutto quello che sta soffrendo alejagoma2008@live.com
Bene, posso dirti che non ero a conoscenza dell'esistenza di questo tipo di malattia quando la bisessuale in televisione che si congela nel modo in cui posso aiutare è attraverso le mie preghiere per chiedere alla nostra più alta patria dei cieli e della terra di alleviare i dolori e Guariscili completamente, solo lui può dargli un grande abbraccio e un bacio per tutti. Dio ti benedica per sempre. AMEN
SONO PAOLA MORALES HO LA MALATTIA DI EB HO AVUTO UNA RAGAZZA ED ERA UNA MADRE SINGOLA LA RAGAZZA ERA NATA SANA COSÌ MI SONO SPOSATA E OBIETTAMENTE GRAVIDATA E HO AVUTO UN'ALTRA PREZIOSA RAGAZZA PURTROPPO IL MIO BAMBINO È MORTO, NON È MORTO DALLA SUA PELLE DA UNA MALATTIA INFEZIONE LA PRESA PREVIDENZIALE SE IL TUO BAMBINO È IN QUALSIASI CLINICA ASI AGA COSA È POSSIBILE PER SACORLO DE ESISTE E SE TU O QUALCUNO VICINO A TE LO HAI, PRENDI CURA DI TE PERCHÉ SE SIAMO QUI È PERCHÉ DIO È MOLTO GIUSTO PERCHÉ NOI NON ABBIAMO NIENTE IN CONFRONTO AD ALTRE PERSONE, LASCIATECI COME SIAMO E PIÙ DI NIENTE COME SIAMO
So che è passato molto tempo da quando hai scritto questa Paola! ma ti ringrazio ancora ... soffro da giorni di questa malattia ... non è che io o il mio bambino ce l'abbiamo, sono la madre di un bambino sano di 5 mesi ... ma ora che lo sono una madre penso ai bambini con EB e alle loro madri e non sopporto di sapere che stanno soffrendo così tanto ... prego ogni giorno che Dio dia sollievo ai malati e dia forza ai loro genitori !!! Dio ti benedica molto !!!
Ho scoperto questa malattia attraverso un programma televisivo e sembrava molto difficile sia per i bambini che per i genitori, spero solo che Dio dia loro molta forza e presto posso trovare una cura per combattere questa malattia.
Vivo in un paese che quando ho fatto la comunione mia cugina ha visto quella ragazza che mi ha raccontato e alla fiera ho visto quella ragazza, povera è piccola perché ce l'ho ancora, avrà circa 6 o 5 anni giuro a te Che peccato mi fa male e la ragazza è carina ma hai l'orticaria perché sua madre la stava scopando ...
ma quei bambini (quelli che hanno la pelle di farfalla o di cristallo) hanno le mani e le gambe ingessate io camminavo come un robot
Ciao, ho un bambino di 8 mesi e lei ha l'EB malato e faccio tutto il possibile, non ho dolore, le do tutti i rimedi naturali con le piante, il mio bambino è ben turbato, ma grazie, chiedo Dio per il nome del mio bambino è Gabriela. sophia… ..dsd_888 @ hotmail.com
ciao .. in realtà voglio saperne di più su questa malattia, voglio interiorizzare di più perché ho molta paura per i miei figli ho un bambino di 11 mesi e grazie a Dio non ne soffre ma il cugino di mio marito ha avuto un bambino con questa malattia e per questo motivo voglio saperne di più sull'EB, voglio saperne di più .. in pratica voglio sapere se si può sapere se si tratta o meno di un trasmettitore del gene e come si può sapere .
Ciao mia cara, soffro di questa terribile malattia da 50 anni e non auguro a nessun essere umano che ce l'abbia, l'unica cosa che mi ha dato questa orribile malattia sono stati problemi di tutti i tipi anche se ho sempre avuto un incredibile potenziale facendo sport ma non appena la mia pelle fosse danneggiata il mondo sarebbe venuto su di me, nei primi anni della mia disgustosa esistenza la pelle non era così danneggiata come adesso il livello della mia epidermollosi bollosa era semplice ma negli anni è diventato in distrofico e irreversibile e con l'età se non viene controllato si diffonde in tutto il corpo mi sono sposato e prima che nascesse il mio unico figlio ho detto a mia moglie di abortire per paura che il bambino nascesse con la malattia, per fortuna l'idiota di mio figlio è nato assolutamente sano, anche se adesso lo stupido fuma e io avrei voluto che studiasse, ecco perché dico stupido. Ero in prigione immagina una persona con epidermolosi nella borsa del film, ho litigato ma anche così mi sono difeso e più di uno gli ho rotto la faccia, so che suonerà divertente ma per Dio è vero, ero drogato e HIV contratto allucinato dai colori dell'epidermolosi ma hiv virus dell'aids immagina che combinazione coktel molotok non sono morto perché mi sono disimpegnato dalle droghe ma vorrei essere morto alla nascita Non auguro a nessuno quello che ho passato e quello che mi resta passo tutti i giorni sto attento a ciò che mangio, ai farmaci, ecc. perché è una malattia autoimmune che si trova nel DNA dei cromosomi del sangue e qualsiasi farmaco o cibo può influenzarci producendo vesciche, prurito, scabbia, lo faccio non prendo corticosteroidi e ora mi trovo in uno stato di eccitazione mi prude, mi fa male, ci sono giorni in cui penso di suicidarmi e porre fine alla mia vita miserabile, non fumo, né prendo droghe, mi disimpegno. Cerco su internet informazioni sugli effetti secondari se sono compatibili in modo che non mi colpiscano, inos possibile alla pelle, mi dispiace averlo in questo modo, ma questa malattia non merita di dire cose che non mi stanno bene la sua affettazione e se dicessi altre cose Che non erano quelle che dico mentirei. Per questo motivo mi dispiace ma allo stesso tempo incoraggio da qui che i genitori che hanno un figlio malato con questa malattia li aiutino e capiscano e si concentrino tutti i loro aspetti in modo che abbiano una vita il più agile possibile se la malattia non è molto grave, ci sono 3 livelli di questa malattia: il semplice, il congiunturale e il distrofico, che è il peggiore, ma tutti e tre sono orribili , Chiedo alla scienza se l'impianto di cellule staminali tramite iniezione di sangue per via endovenosa funziona che lo applichino ai più piccoli, la mia anima cade a terra quando vedo questi poveri bambini comincio a piangere quanto lo sento nel nome di Dio se esiste perché non lo so, so solo quelloViviamo in un mondo pieno di vilolenza e odio, e tutto ciò che ha a che fare con le creature cattive che ce ne sono molte.
Oggi l'insegnante di cultura ci ha dato un lavoro ... potevamo scegliere l'argomento che volevamo ... purché avesse a che fare con cose che sono ben note nella nostra società ... ci ha dato l'idea di indagare su questa malattia ... mi è sembrato molto utile il mio qn e mamma lo scopriranno e quindi essere in grado di essere consapevole delle cose che stanno accadendo e oggi ... il mio lavoro affronterà questo problema xq m mi è sembrato molto interessante poterlo fare tenere conto delle precauzioni che dovrebbero prendere e quindi evitare queste malattie ...
molto interessante quello che dico
in uno studente ...
ciao: questa malattia sembra nascere o può comparire solo quando il ragazzo è più grande, per qualche motivo. Grazie….
Ho sentito parlare di questa malattia per uno show televisivo e ho trovato qualcosa di molto difficile sia per i bambini che per i genitori, spero solo che Dio darà molta forza e potrebbe presto trovare un trattamento k per combattere questa malattia.
Per le persone che hanno la malattia dell'epidermolisi bollosa e dà speranza di guarigione, in quanto è stato il trapianto di midollo osseo e hanno curato molte persone, quindi non perdere la speranza e cerca con buone informazioni mediche dove può fare il trapianto di una persona compatibile con te e vedi chi avrà successo, c'è sempre la possibilità che non funzioni ma ci provi, visto che ci sono più casi di cura che non guariscono.
Ciao, so che questa malattia è molto grave, mia madre ha questa malattia, lei ha 42 anni, io 15 ed è molto difficile. E questo mi spaventa xk mio padre ci ha abbandonato mia nonna è morta e io sono solo con lei Non voglio lasciare il bisogno di mia madre non così come di alcuni suoi figli per me mia madre. = (♥ -_-
CIAO TI DICO CHE HO SCOPERTO TRAMITE UN PROGRAMMA TELE E POI L'HO CERCATO SU INTERNET. QUESTO ARGOMENTO È MOLTO COMPLICATO ED INTERESSANTE PER CHI CI HA CURA E PER IL FUTURO DEI LORO FIGLI. NEL MIO CASO NON HO, MA MI INTERESSA LA PRECEDENZA CHE ACCADE OGNI GIORNO CON I BAMBINI NATI CON COMPLICAZIONI CHE SI SVILUPPANO OGNI VOLTA.
DA GIÀ GRAZIE MOLTO. E GRAZIE PER LE INFORMAZIONI ESPOSTE AI FUTURI GENITORI, UN ABBRACCIO E TANTA FORZA ...
Buongiorno, sono una studentessa del quinto anno della laurea in infermieristica e nel mio argomento di tesi ho scelto l'epidermolisi bollosa, vorrei che mi inviaste materiale su questo argomento. Vi ringrazio molto d'ora in poi… ..
Ciao, studio nel sec e ho davvero bisogno di queste informazioni alla grande
Per le persone che hanno l'Epidermolisi Bollosa (EB): oggi ho visto un programma in TV e dà speranza per una cura, poiché è stato fatto un trapianto di midollo osseo e molte persone sono state curate, quindi non perdere la speranza e guarda le informazioni con un bravo dottore dove puoi fare il trapianto di una persona che è compatibile con te e vedrai che avranno buoni risultati, c'è sempre la possibilità che non funzioni ma devi curare, visto che ci sono più casi di cura quello non cura. Ciò che può alleviarlo è un trapianto di midollo.
Vorrei che mi mandaste delle informazioni visto che è molto interessante e mi mancherà nella carriera medica… ..grazie :)
Scrivimi estruemago1@gmail.com e ti informerò di tutto quello che vuoi sulla malattia Sono ammalato da 50 anni e ho l'HIV, mi prendo cura di me stesso, non fumo, non bevo, più sano.
Ciao a tutti
Ieri sera sono rimasto molto colpito da un programma che ho visto su questa malattia! tanti complimenti ai genitori e alle persone che devono prendersi cura di tutti i malati ed essere così forti e coraggiosi
La verità è che non so molto di questa malattia e suppongo che chi ne soffre sia aggiornato con studi e nuovi farmaci, ma non potrei vivere serenamente senza dare loro un "rimedio" che mia madre ha lavorato meravigliosamente è non la stessa malattia e nemmeno Sembra, ma mia madre ha dovuto operare sull'utero e non hanno potuto perché era molto malata con i globuli rossi e le hanno mandato la medicina per circa 3 mesi, una persona le ha consigliato di prendere ( challa) è una pianta come gli spinaci che si mangia molto a Merida Yucatan, e penso che sia la pianta che ha il più alto contenuto di ferro, mia madre la beveva nel tè, nei frullati, nelle bevande analcoliche, nei pasti quanto poteva, per fortuna non ha un cattivo sapore, mi piace molto, un mese Hanno fatto le analisi e il dottore è rimasto sorpreso perché mia madre ha ottenuto molto bene le cellule del sangue ed era pronta per l'operazione, penso che questo possa aiutarti, ora giardino è pieno di questa pianta, puoi indagare online tutti i vantaggi che questa pianta offre, se qualcuno non può con continua posso dartelo, forse non ti curerà ma almeno ti aiuterà !! molto tempo fa ho visto anche un programma su persone ustionate e trattamenti con tepezcohuite con ottimi risultati !!! Lo chiamano l'albero della pelle e so che non sono ustioni ma forse guarirà più velocemente, tanti saluti e spero che presto ci sia una cura per questa malattia
Ciao sono tati e sto bene, non so se è una malattia ma ce l'ho da quando ero piccolissima cosa succede che ho macchie su tutto il corpo simili a grandi nei su tutto il corpo e dicono i miei amici me vaquita uu tante altre cose perchè ho la pelle bianca e marrone che malattia sarà ?????
Mi chiamo Gilberto e conosco un prodotto che funziona a livello cellulare e aiuta troppe persone con problemi gravi perché funziona a livello mitocondriale (626) 230-5587
Ciao
Ho bisogno che tu mi dia maggiori informazioni su questa malattia.
Come avere una migliore qualità della vita ???
* Quali cibi sono buoni
* Qualsiasi unguento o trattamento o un dermatologo che possa aiutare
Ciao, sono interessato a fare la mia tesi di laurea in psicologia su questo argomento, epidermolisi bollosa, vorrei scrivere un manuale per i genitori per affrontare questa malattia dei loro figli da un punto di vista psicologico e aiutarli in qualche modo, io vengo dal Costa Rica, vorrei che mi inviate delle informazioni, grazie.
Se si vuole fornire una migliore qualità della vita a questi bambini, la cura è molto importante, e questo implica un cambiamento delle abitudini, questi bambini devono essere cambiati quotidianamente le loro medicazioni, e quando si mettono quelli puliti devono prima essere vaselina, i loro bagni con gli shampoo, lavare i vestiti con detergenti delicati, rimuovere le etichette dai pali, perché anche il minimo danno è sulla tua pelle.
E l'unica cosa che aiuta ad alleviare il dolore è l'amore che puoi dare, poiché solo così darai loro la fiducia e la sicurezza che cercano.
Buongiorno, vale la pena provare la medicina alternativa, soprattutto quando si tratta di una scoperta 100% messicana, dovremmo rivolgerci a vedere il biomagnetismo medico in combinazione con la bioenergetica, non causa iatrogenesi e potrebbero esserci cambiamenti nel DNA e correzione dei cromosomi, sebbene il principio di base sia che non vengono diagnosticati in anticipo fino a quando non viene eseguita una scansione completa del corpo; quindi cerca in rete il nome del dottor Isaac Goíz e vai a trovarlo. Questo è il mio contributo e Dio ti benedica.
Ciao, ho visto questa malattia in televisione, mi dispiace molto per quello che è successo loro a questi bambini, ma ho una domanda, quali sintomi hanno quando compaiono le macchie?
Ciao ho 11 anni (so che tu pensi che io sia molto un lavoro ma hey ...) e ho visto le immagini e sono rimasto sbalordito. Qualcuno potrebbe spiegarmi quella malattia ???
Ciao, sono mamma di 8 bambini e 3 di loro hanno quella terribile malattia, uno di loro è già morto quindi ci sono 7 bambini, è terribile e non c'è cura all'istituto Bibongi de la Plata, raccolgono berretti di donarli ai miei figli per comprare garze e tutto il resto se collaborano. Vi ringrazio molto
Oggi stavo vedendo questo caso in scoperta. X Dio è un tango molto doloroso per i bambini così come per i loro genitori, prima di tutto prego l'Onnipotente affinché i loro Angeli qui sulla Terra trovino una cura, e vendotp sia Dio sembra che questa sarà l'analisi per un trapianto compatibilità del midollo osseo c'è Speranza per una cura ... come sempre la speranza non dovrebbe essere persa e presto ci sarà una cura ... x non appena Dio e gli angeli si prenderanno cura di loro e Les de Fortaleza
Questa mattina stavo guardando le notizie in TV e ho trovato un'immagine spiacevole di un bambino di 3 anni con questa malattia, è molto triste e doloroso vedere un caso simile, fino a quando non ho versato alcune lacrime, spero che la scienza lo faccia NON OTTIENI ALCUNI GIORNI COME SONO QUESTE ……… .. FORZA QUESTE MADRI CHE HANNO QUESTI FIGLI.
Beh, le notizie sono buone ma è triste vedere che ci sono bambini che hanno questa malattia, beh io ho cugini e non mi sarebbe piaciuto avere questa malattia È molto triste vedere quei bambini e non mi piacerebbe essere al loro posto Dio solo sa perché fa cose che non credono
Ciao, ho 2 nipoti di 8 anni, hanno questa rara malattia dell'epidermolisi bulosa, voglio saperne di più su questa malattia e abbiamo anche bisogno di aiuto poiché i loro genitori sono a basso reddito, per favore aiuta queste ragazze.
Ciao, ho la malattia e ho 29 anni, sono sposato e ho una figlia di 7 anni ed è sana ma il mio secondo figlio ha avuto un altro bambino ma purtroppo è morta per un'infezione chiamata settisemia. lei dalla stessa malattia. Ho la malattia e mi strappo dall'interno con la perdita del mio bambino ma non sapevo che erea genetiko ma posso solo desiderare un kosa Dio sa chi e quando non posso kreer k non lo è ecco se la mia fede fosse k se potessi vivere ancora per molto tempo se l'avessi già fatto ma Dio ha deciso di non farlo e non volevo darlo a un altro k per rinunciarvi rassegnato e trankila ma piango ancora perché è non qui …… ..
Ciao, la tua storia sembrava molto triste, ma dovresti sapere che Dio fa le cose per qualcosa anche se sai che il tuo bambino è sempre con te ... !!!
Ciao Jarhe, ho la malattia e ho 27 anni. Vorrei metterti in contatto con te. Un giorno voglio creare una famiglia. E ho molti dubbi. Mi dispiace molto per il tuo bambino. Ma vedo che condividiamo la stessa fede. Se hai fiducia in Dio, c'è motivo per lui di averla presa. Forse la tua vita sarà più felice con quella qui in questa terra piena di sofferenza. Chiedi a Dio di confortarti e riempire il vuoto che il tuo bambino ha lasciato con il suo amore.
Aiutiamo questi bambini, quelli che hanno un cuore, restituirò i cattivi, cosa succederà, aiutiamo questi bambini, posso aiutarli, per favore:
Bene, qualcuno potrebbe spiegarmi della malattia (come viene trattata per sopravvivere) è che come ho detto ho 11 anni e non so come viene trattata grazie e in bocca al lupo
In COSTA RICA dimostreremo che i bambini con questa e tante malattie possono essere alleviati con un meraviglioso liquido, ADS, a base di erbe naturali, che non ha bisogno di conservanti anche se gli anni passano, e rigenera ogni cellula vivente di Il nostro organismo. Di quelli deteriorati non c'è niente da fare, ma vi terremo aggiornati al riguardo.
Sono molto felice che trovino una cura e
Ringrazio per chi, come me, ha avuto la fortuna di nascere bene e per chi lo sarà presto
Ciao, mi chiamo Luis e capisco tutte queste persone che abbiamo questo problema ma solo Dio conosce il mio spirito e ho un figlio che è il primo ed è nato per non sapere quanto sia doloroso. Ma grazie allo sforzo di mia moglie e alle cure che ha Asia, non so cosa sarebbe successo ma vogliamo che se conoscono qualche medicina o qualcosa che cura questa malattia, ha già 11 anni e ama Jesus Alexis ma l'altra notizia voleva averne un'altra Ma temevamo che sarebbe andata allo stesso modo, ne abbiamo discusso con un medico di quali possibilità avevamo che l'altro bambino non sarebbe venuto fuori, allo stesso modo in cui ha detto che era l'80% sarebbe andata allo stesso modo o sarebbe andata bene ma non sapevamo cosa fare ma abbiamo deciso ed è nato bene grazie ciao. Si chiama Luis Angel e loro non sanno quanto sia affettuoso, e prende cura di lui tanto perché abbiamo detto che doveva stare attento con il suo fratellino, ha 6 anni ma vogliamo chiedere ai medici di lottare per trovare una cura per questa malattia, non sanno quanto sia doloroso avere un bambino con questa malattia, chiedo a tutte quelle persone di unirsi per combattere per i nostri figli, li ringrazio e se sanno di una cura, do l'informazione qui o pubblicala.
Mio Dio, che peccato che i bambini debbano affrontare tutto questo ... ei poveri genitori vedono che i loro figli hanno difficoltà, vorrei che la medicina avanzasse così tanto che questi problemi potessero essere risolti senza inconvenienti, sono entrato in questa pagina di caso e l'ho letto ... in bocca al lupo a tutte le persone che soffrono ...
Dalla Colombia non sapevo che esistesse questa malattia ma mi sembra molto terribile perché come genitori è triste vedere un bambino soffrire, voglio dire a tutti che c'è un Dio grande e MOLTO potente e per lui non c'è niente di impossibile e dice nella sua parola che grida a me e io ti risponderò, non perdere la fede, ti accoglierò nelle mie preghiere DIO ti benedica, non perdere la tua fede.
Ciao buongiorno a tutti, ho una cugina di 9 mesi da quando è nata affetta da questa malattia, i medici non riescono a trovare un nome per questa malattia oggi, grazie a questa pagina, ho potuto scoprire il nome di questa ragazza soffre, tanto per quelle ferite non troviamo niente per curarla
scusa x te lo dico io ma è la malattia non ha cure lociento = (
ciao mi chiamo melisa ii sono molto malata x questi bambini io ho scoperto questa malattia x il cablevicion ii io ii mia sorella voleva che lei cercasse aiuto anche questi bambini meritano di avere amore ii non si tratta di avere questo malattia non merito amore azienda partecipazione rifiutata x anche loro sono umani <3 li amo Tkm.! <3!
molto interessante
Sono il padre di un bambino che non è nato e questa malattia è stata diagnosticata di recente. Non so cosa fare, sono molto preoccupato, ho bisogno di aiuto ... =)
va bene
Ieri ho scoperto un caso di un bambino con la pelle di vetro, qualcuno che conosce un'organizzazione che può aiutare questo bambino, in modo che possa essere curato perché sua madre chiede sostegno perché non ha le risorse e il il bambino sta soffrendo, aiuteremo. oggi per loro domani Dio non voglia che possiamo essere noi ...
Penso di non dovermi privare quindi ti amo
usa l'argento colloidale in uso esterno, .. informati se vuoi prima ma dicono che i buoni risultati almeno prevengono l'infezione, rigenerano i tessuti e aiutano a guarire meglio, e tutte le tue buone intenzioni, .. fortuna
Mi dispiace molto che tu abbia quella malattia
Ciao, mi chiamo Giuliana, sono una studentessa del Colegio Santa Teresita e quest'anno abbiamo presentato un progetto sulle malattie ereditarie e genetiche (con l'obiettivo di informarle) ho la malattia dell'Epidermolisi Bollosa; ma per la mia malattia essere valido è necessario presentare una testimonianza concreta.
Se c'è qualcuno che vuole aiutarmi dandomi la sua testimonianza, lo apprezzerei molto. Vi lascio la mia e-mail nel caso vogliate aiutarmi: uliana_04_03@hotmail.com
Giuliana Romero, Scuole Santa Teresita, Florida.
Ehi, vengo da Tijuana, mi piace parlare come lo spagnolo, quindi non allontanarti dall'argomento, prega e credi in Dio con fede, tutto può essere fatto, fallo e vedrai che questi ragazzi e ragazze miglioreranno , no non miglioreranno, saranno sani e puliti come se non avessero mai avuto quella malattia che ti dico se davvero senti il desiderio di alludar pregare e vedere. Quando lo chiariscono, mettono un commento chiaro, non sarà istantaneo, ma a poco a poco succedono le cose. Forza ragazzi, madri padri pregate pregate. 🙂 😉 ♥ u ♥….
Ho dato un consiglio per pregare: sapevi che pregare ha potere, solo pregare è parlare con Dio sentendo nel profondo del tuo cuore creare e con la tua più grande fede contro di lui.
Scusa per credere
Noelia guarda, ho 12 anni, è interessante vedere un'altra ragazza interessata I miei saluti, se la vedi, sarei felice di fare una grande amicizia.
😀
Ciao, sono Bety Reyes del Chiapas Messico, da poco più di 20 anni soffro di un'alterazione nelle cellule della mia pelle chiamata psoriasi, so che non è forte e dolorosa come E. B ma mi ha fatto male per tanti anni tutto stavolta ho cercato senza trovare nulla che lo portasse via perché secondo i medici è incurabile. Molti di coloro che menzionano qui che la preghiera ha potere hanno ragione, cercano Dio e nel suo amore so che la sua volontà per noi è essere sani e felici, può e vuole fare un miracolo nel nostro corpo. Mi sto curando da un anno e mezzo e credimi che il miracolo sta accadendo nella mia pelle, so perfettamente che tutto è un processo e che devi essere persistente. Ho scoperto questa malattia di E. B solo da un programma televisivo e mi sono dedicato a fare ricerche per aiutare il familiare di quella persona, ma la mia sorpresa è che ci sono molti che soffrono di questo e la maggior parte dei bambini non riesce a dolore Mi sono sentito forte nel cuore ecco perché oso scrivere queste righe So che posso aiutarti se vuoi le informazioni ti lascio i miei dati e sono qui per servirti in tutto quello che posso. Dio ti benedica!
Beatriz Reyes di Botello
Betty Reyes di Facebook
posta betybotello@hotmail.com
Cellulare 961 6524670
Casa 01 961
È molto difficile sapere che i bambini soffrono di questa malattia, mi dispiace
Buon pomeriggio, la verità è che ho una bambina di 5 anni, è sempre stata trattata come se avesse una dermatite atopica non specificata, ma a questo punto nessuno dei farmaci funziona per lei, a volte ho il sospetto che possa soffrire da EB lieve, no, se qualcuno mi può aiutare ora che i dottori qui in Colombia finora non mi dicono niente di diverso dalla dematite grazie mille il mio cellulare 3164119566
CIAO BUON POMERIGGIO IL MIO NOME È ARISBET DOMENICA SONO UN MESSICANO DELLO STATO DI VERACRUZ HO UN BB SONO NATO CON BULLOSA EPIDERMULISI HA 26 GIORNI DI NASCITA DI ECHO È ANCORA IN OSPEDALE MA I MEDICI VENDONO, MOLTO CURA OF VAJOS RESOURCES E NON SO CHE ASER XFAVOR QUALCUNO MI BRUCIA DA FONDAZIONE DOVE POTREBBE AIUTARMI CON IL MIO BB IN MESSICO E PER TUTTI QUELLI CHE STANNO ACCADENDO X LO STESSO C'E 'UNA DOMANDA DA CHIEDERVI ARRIVEDERCI Q DATEVI IL MIRACOLO , NUMERO DI TELEFONO 2791103066, NUMERO DI TELEFONO 2968212120
CIAO RAGAZZA MIA, HO UNA EPIDERMOLOSI CON VESCICHE DA 50 ANNI FA, NON C'È TRATTAMENTO SPECIFICO, SE I FARMACI CHE PALIZZANO IL DOLORE E NON TUTTI SONO SUPPORTATI A SECONDA DEL TIPO DI SANGUE RH CHE HA IL TUO BAMBINO, IL TRATTAMENTO PIÙ ADEGUATO NON È CORRETTAMENTE CURA ABUSALO, IL SAPONE INTERROMPE IL PH DELLA NOSTRA PELLE CHE È UNA PROTEZIONE NATURALE DATO AL NOSTRO CASO BAGNO CON ANTISETTICI NON IRRITANTI PERCHÉ SE HA FERITE TI FA DOLORE, L'ACQUA CALDA FA CALDO, LA TEMPERATURA AMBIENTE CON LA TUA CASA È MOLTO IMPORTANTE L'ARIA CONDIZIONATA TRA 20º C _25º C in estate e in inverno il caldo ma non eccessivo influisce notevolmente sul prurito della nostra pelle e in inverno ci secca con il freddo siamo come chi dice che i bambini delle bolle, qualsiasi cosa ci riguarda sensibili come il vetro della Bhemia ecco perché ci chiamano bambini con la pelle di farfalla bambini di cristallo a causa della nostra sensibilità non significa che ci colpisce principalmente per la pelle, le mani, le ginocchia, i gomiti, che non abbiamo Le unghie delle mani e dei piedi ci mancano della stabilità per maneggiare le cose, siamo fisicamente disabili, come i ciechi o chi soffre di disabilità Io vengo dalla Spagna _valencia _incantevole città. E beh, quello che dovresti sapere è tutto sugli agenti esterni che possono influenzare il tuo bambino, freddo, caldo, cibo, igiene, le cure necessarie, forse 2 al massimo, sicuramente sarà così, 2 cure, cure alleviano il dolore e prevengono le infezioni se ci sono e questo allevia i sintomi della malattia Rallegrati e sii paziente con il tuo piccolo finché non crescerà come se avessi 50 anni e sto ancora sopportando questa malattia. Mi dispiace che il tuo bambino abbia un saluto.
Ho 41 anni, sono portatore di quella malattia ma non mi hanno mai dato il nome di quel gene. Ho 2 figli e loro, grazie a Dio, sono usciti normali e spero che prima di sposarsi scoprano se o non hanno quel gene, grazie.
Sto aiutando una bambina di 7 anni, le sue manine sono incollate e piene di vesciche, qui in Ecuador non c'è esperienza in questo, le ho comprato creme, emolina, mupax, garze e integratori alimentari, pannolini ecc. Quello che voglio sapere è se c'è qualche trattamento più avanzato da qualche parte per aiutarla, la sua famiglia non ha risorse ma questo non sarà un problema perché mi presto ad aiutare con la parte economica ma frustrato perché qui non si vede qualsiasi cosa di te migliora, il contrario.
il tuo aiuto per favore !!!
R.CH.
Buon pomeriggio a tutti, sono Gisselle Salja, ho 24 anni e ho l'Epidermolisi Bollosa simplex, posso dirvi che non è stato facile per me, né per nessuno dei miei familiari, convivere con questa malattia; ma grazie a Dio sono sopravvissuto e come mi ha detto l'ultimo dermatologo che mi ha visto: "non morirete per questo, ma non si guarirà mai" Ho deciso di scrivere loro nel caso in cui il mio caso serva da voce di incoraggiamento per coloro madri disperate nel vedere i loro figli soffrire con questo, ma vi assicuro che è solo molto attenta, attenta a non farli infettare, a spargere le loro creme, qualunque cosa i loro medici raccomandino, la salute dei vostri figli dipende da voi Grazie a Dio io Avevo genitori che non risparmiavano sforzi per vedermi meglio, e oggi come ti dico, posso sopravvivere con questa dolorosa malattia. Non perdere la fede! Un abbraccio dalla Colombia.
Grazie mille Gisselle per averci raccontato la tua esperienza. Ti auguro il meglio.
Ciao, ho un'amica che ha suo figlio con questa malattia e questo fine settimana ha appena subito un incidente stradale ed El Niño è molto serio, vorrei sapere come hai potuto. Controllalo se qualcuno ha un'idea per favore commentala