これまでに検出された頻度が低いため、いわゆる「希少」疾患は何千もあります。 今日は、ほとんど認識されていない病状と戦う勇敢な人々に敬意を表する日です。
のパートナーの間で フェダー協会、最大2456の異なる病状がカウントされます。 この協会は、団結が強さであることに基づいて作成されましたが、 パートナーが苦しんでいるさまざまな病気の影響を受ける人は比較的少ない、一緒に戦うために一緒に来ると、すべてが簡単になります。
彼らの病状についての情報はほとんどありません
誰かがまれな病気に苦しんでいるとき、彼がそれに苦しんでいるため、または彼が影響を受けた子供を持っているために、彼が遭遇する最初の障害は、原則として、 診断を受けるために実際のオデッセイを通過する必要があります。 純粋な統計、医者にとって、最後に起こることは、それがまれな病理であるということです。
一方で、希少疾患に関する情報の欠如は、他の環境にも及んでいます。 そして、病気に対処しなければならないだけでなく、常に説明をして生きなければならないという点があります。 それが何であるか、何でないか、そしてなぜそれがあなたを制限することができるかについて。
社会や制度からの支援の必要性
あなたはもはや環境からの道徳的支援を必要とするだけでなく、社会からのある程度の理解を必要としています。 病人は彼らに苦しむ責任がなく、彼らは彼らを選んでおらず、彼らは尊厳ある治療を受けるに値します。
社会的レベルでのニーズとは別に、彼らはカバーする基本的なニーズも持っており、多くの場合、彼らの病状は彼らが通常の生活を送ることを妨げます。これは仕事と経済的自立を意味します。 それが理由です 希少疾患の影響を受けた人々の権利のために戦う協会があります。 その 患者の生活の質の最低限の保証を達成するための財政援助の存在を確実にするために必要 そしてあなたの家族のために。 これらの病気は他の患者と同じように治療を改善する権利があるので、同様に必要なのはこれらの病気の調査のための援助です。
しかし何よりも、 彼らが最も知る必要があるのは、 彼らは一人ではありません、彼らは単にもう少し特別であり、多くの場合、 偉大な戦士。