ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಅದು ಏನು ಮತ್ತು ಅದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಏನು?

ಹಿಂದಿನದು ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 8 ಅನ್ನು ವಿಶ್ವ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ದಿನವಾಗಿ ಆಚರಿಸಲಾಯಿತು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿನ ಅಸಮಾನತೆಗಳನ್ನು ಖಂಡಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯ ಮಾಹಿತಿ ದಿನ. ಸ್ಪೇನ್‌ನಲ್ಲಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ 1 ಜನನಗಳಲ್ಲಿ 5.000 ರಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ, ಆದರೆ 35 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ರೋಗದ ಆರೋಗ್ಯಕರ ವಾಹಕಗಳೆಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಇದು ಎ ಆನುವಂಶಿಕ ಮೂಲದ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕಾಯಿಲೆ ವಿಭಿನ್ನ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆs, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಶ್ವಾಸಕೋಶ, ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ. ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ವಿವರಗಳನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ನಾವು ನಿಮಗೆ ನೀಡುತ್ತೇವೆ.

ಅದು ಏನು, ಅದರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ?

ನಾವು ಕಾಮೆಂಟ್ ಮಾಡಿದಂತೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಒಂದು ಆಟೋಸೋಮಲ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ಪ್ರಕೃತಿಯ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ.. ಇದರರ್ಥ ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿ ನೀವು ಎರಡೂ ಪೋಷಕರಿಂದ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದಿದ್ದೀರಿ, ನೀವು ರೋಗವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೀರಿ. ಆದರೆ ನೀವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀನ್ ಮತ್ತು ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದರೆ, ಅದರಿಂದ ಬಳಲದೆ, ಆದರೆ ಅದನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಸಂತತಿಗೆ ರವಾನಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯೊಂದಿಗೆ ನೀವು ಅದರ ವಾಹಕವಾಗುತ್ತೀರಿ.

ಇದು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸೀಮಿತ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದರಿಂದ, ಅದರ ಹರಡುವಿಕೆಯು ಕಿರಿಯ ಜನರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. 2014 ರಲ್ಲಿ ಮಾಡಿದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ವರದಿ, ಸುಮಾರು 39 ವರ್ಷಗಳ ರೋಗಿಗಳ ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಅಂದಾಜು ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಬೇಗ ಅಥವಾ ನಂತರ ಶ್ವಾಸಕೋಶ ಅಥವಾ ಪಿತ್ತಜನಕಾಂಗದ ಕಸಿ ಯಾವಾಗಲೂ ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ದಿ ವಿಶಿಷ್ಟ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೆಂದರೆ ಚರ್ಮದ ಉಪ್ಪು ರುಚಿ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳು, ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ತೊಂದರೆಗಳು ಮತ್ತು ತೂಕದ ಕೊರತೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (ಸಿಎಫ್) ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಎ ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ರೋಗಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಗುಣಮಟ್ಟ ಮತ್ತು ದೈನಂದಿನ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ. ಸ್ಪೇನ್‌ನಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರದ ಪತ್ತೆ ಹೀಲ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಮೂಲಕ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ಏನನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನೀವು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸಿದರೆ, ನೋಡಿ ಈ ಲೇಖನ.

ಸಿಎಫ್‌ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು

ಮೊದಲು ನಾವು ಅದನ್ನು ಹೇಳಿದ್ದೇವೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸುವ ations ಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ವ್ಯಾಯಾಮಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ, ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮೂರು ಮೂಲಭೂತ ಸ್ತಂಭಗಳನ್ನು ಆಧರಿಸಿದೆ:

• ಸರಿಯಾದ ಪೋಷಣೆ ಕೊಬ್ಬು ಮತ್ತು ಕೊಬ್ಬನ್ನು ಕರಗಿಸುವ ಜೀವಸತ್ವಗಳನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಹೀರಿಕೊಳ್ಳಲು ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಕಿಣ್ವದ ಪೂರಕಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಅವಶ್ಯಕ.
• Ations ಷಧಿಗಳು ಅದು ಉಸಿರಾಟದ ಸೋಂಕು ಮತ್ತು ಉರಿಯೂತದ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುತ್ತದೆ.
• ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಿಯಮಿತ ಅಭ್ಯಾಸ. ಲೋಳೆಯ ಶೇಖರಣೆಯನ್ನು ತೊಡೆದುಹಾಕಲು ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಸಮರ್ಪಕ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರತಿದಿನ ಉಸಿರಾಟದ ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಮಾಡುವುದರ ಜೊತೆಗೆ ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ಅಭ್ಯಾಸ ಮಾಡಲು ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಫೆಡರೇಶನ್ ಆಫ್ ಸಿಎಫ್ ಮತ್ತು ಇತರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಘಗಳು, ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲ ಜನರಿಗೆ ರೋಗದ ಇತ್ತೀಚಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಪ್ರತಿಪಾದಿಸುತ್ತವೆ. ಒರ್ಕಾಂಬಿ ಮತ್ತು ಸಿಮ್ಕೆವಿ. ಎರಡೂ drugs ಷಧಿಗಳನ್ನು ಯುರೋಪಿಯನ್ ಮೆಡಿಸಿನ್ಸ್ ಏಜೆನ್ಸಿ (ಇಎಂಎ) ಮತ್ತು ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಏಜೆನ್ಸಿ ಫಾರ್ ಮೆಡಿಸಿನ್ಸ್ ಅಂಡ್ ಹೆಲ್ತ್ ಪ್ರಾಡಕ್ಟ್ಸ್ (ಎಇಎಂಪಿಎಸ್) ಅನುಮೋದಿಸಿದೆ, ಆದರೆ ಅವು ಇನ್ನೂ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರನ್ನು ತಲುಪಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಏಕೆಂದರೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯ ಮತ್ತು ವರ್ಟೆಕ್ಸ್ ಫಾರ್ಮಾಸ್ಯುಟಿಕಲ್ಸ್ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯವು ಅದರ ಬೆಲೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಒಪ್ಪಂದಕ್ಕೆ ಬಂದಿಲ್ಲ. ಫೆಡರೇಶನ್ ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಒಂಬುಡ್ಸ್ಮನ್ ಮತ್ತು ಸೆನೆಟ್ಗೆ ವರ್ಗಾಯಿಸಿದೆ.

Ver ಷಧಿ ಬೆಲೆಗಳ ಕುರಿತಾದ ಮಧ್ಯಂತರ ಆಯೋಗವು ಹಣಕಾಸು ಪ್ರಸ್ತಾಪಕ್ಕೆ ಒಪ್ಪಿಗೆ ನೀಡಿದ್ದು, ಶೃಂಗದ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯವು ಒಪ್ಪುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 30 ರಂದು ನಡೆಯುವ ಮುಂದಿನ ಸಭೆಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತೆ ಆರೋಪಗಳನ್ನು ಮಂಡಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನಾವು ಅವರಿಂದ ಮತ್ತೆ ಕೇಳುತ್ತೇವೆ ಈ ತಿಂಗಳ 21 ರಂದು ಮ್ಯಾಡ್ರಿಡ್‌ನಲ್ಲಿ ಹೊಸ ಸಜ್ಜುಗೊಳಿಸುವಿಕೆಗಳನ್ನು ಕರೆಯಲಾಗಿದೆ.

ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್

ಆದ್ದರಿಂದ ಅನೇಕ ಶಿಕ್ಷಕರು ಮತ್ತು ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳು ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಅದು ಇದು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ, ಶಾಲಾ ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿ ಪ್ರಕಟಿಸಲಾಗಿದೆ. ಆಗಿದೆ ನೀವು ಫೆಡರೇಶನ್ ಪುಟದಿಂದ ನೇರವಾಗಿ ಡೌನ್‌ಲೋಡ್ ಮಾಡಬಹುದು, ಮತ್ತು ಅದರ ಉದ್ದೇಶವೆಂದರೆ ಬೋಧನಾ ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಶಾಲೆಯ ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆ ಮತ್ತು ಈ ಹುಡುಗರು ಮತ್ತು ಹುಡುಗಿಯರ ಸಾಮಾಜಿಕ ಮತ್ತು ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಏಕೀಕರಣಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

ಮಕ್ಕಳು ಶಾಲೆಗೆ ಹೋದಾಗ ಪೋಷಕರ ಕಾಳಜಿಯೆಂದರೆ, ಯಾರು ತಮ್ಮ ations ಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ, ಅವರು ಕೋರಿದಾಗ ಅವರು ಸ್ನಾನಗೃಹಕ್ಕೆ ಹೋಗಲು ಅವಕಾಶ ನೀಡಿದರೆ, ಅವರು ಶೀತದಿಂದ ಸಹಪಾಠಿ ಇದ್ದಾರೆ ಅಥವಾ ಅವರು ಸಾಕಷ್ಟು ಕುಡಿಯುತ್ತಿದ್ದರೆ ಅವರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿದರೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಎಲ್ಲಾ ವಿವರಗಳು ಚಿಕ್ಕದಲ್ಲ.

ಈ ಪ್ರಕಟಣೆಗೆ ಒನ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಯೋಜನೆಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು.