지금까지 발견 된 빈도가 낮기 때문에 "희귀"라고 불리는 수천 개의 질병이 있습니다. 오늘은 거의 알려지지 않은 병리에 맞서 싸우는 용감한 사람들에게 경의를 표하는 날입니다.
파트너 중 페더 협회, 최대 2456 개의 서로 다른 병리가 계산됩니다.. 이 협회는 단결이 힘이며 파트너가 겪는 다양한 질병의 영향을받는 사람은 비교적 적습니다., 그들이 함께 싸우기 위해 함께 모이면 모든 것이 더 쉽습니다.
병리에 대한 정보가 거의 없음
누군가가 희귀병에 걸렸을 때, 그가 고통 받거나 영향을받은 아이가 있기 때문에 그가 직면하는 첫 번째 장애물은 일반적으로, 진단을 받으려면 실제 오디세이를 거쳐야합니다.. 순수한 통계에 따르면 의사가 마지막으로 발생하는 것은 드문 병리라는 것입니다.
반면 희귀 질환에 대한 정보 부족은 나머지 환경으로 확대되고 있습니다. 질병에 대처해야 할뿐만 아니라 끊임없이 설명하면서 살아야한다는 점이 있습니다. 그것이 무엇인지, 무엇이 아닌지, 왜 그것이 당신을 제한 할 수 있는지에 대해.
사회 및 기관의 지원 필요
더 이상 환경의 도덕적 지원이 필요하지 않지만 사회의 이해가 필요합니다. 병자들은 그들로부터 고통받을 책임이 없으며, 그들을 선택하지 않았으며, 위엄있는 대우를받을 자격이 있습니다.
사회적 수준에서 가질 수있는 욕구 외에도, 그들은 또한 커버해야 할 기본적인 욕구가 있으며, 많은 경우 그들의 병리로 인해 일과 경제적 독립을 의미하는 정상적인 삶을 영위하지 못합니다. 그래서 희귀 질환에 걸린 사람들의 권리를 위해 싸우는 협회가 있습니다. 그것의 환자의 삶의 질을 최소한으로 보장하기 위해 재정 지원의 존재를 보장하는 데 필요 그리고 당신의 가족을 위해. 다른 환자와 마찬가지로 치료 개선에 대한 권리가 동일하기 때문에 이러한 질병의 조사를위한 지원도 똑같이 필요합니다.
하지만 무엇보다도 그들이 가장 알아야 할 것은 그들은 혼자가 아니라 단지 조금 더 특별하고 많은 경우에 위대한 전사.