인터뷰 : 발레리아는 다운 증후군을 앓고 있으며 그녀의 어머니는 그녀를 그렇게 사랑합니다

오늘 우리는 지난 크리스마스에 심장병으로 수술을받은 6 개월 쯤 된 다운 증후군 미숙아 발레리아의 어머니 인 블랑카 안톤 인판 테스와 이야기를 나눕니다.

MH : 안녕 블랑카,이 인터뷰를 허락 해주셔서 기쁩니다. 당신의 이야기는 저를 가까이서 감동 시켰고 저는 정말 다른 사람들과 공유 할 수 있기를 원했습니다.

화이트 AI : 감사합니다. 진실은 제가이 일을 한 적이 없다는 것이므로 제가 설명하기를 원하는 것을 말씀해 주실 것입니다.

MH : 음, 우리가 정말로 알고 싶은 것은 Valeria의 이야기입니다. 처음부터 임신은 어땠는지, 어떻게 알았는지, 가족의 반응 등입니다.

화이트 AI : 제왕 절개 후 2 시간 이내에 다운 증후군에 걸렸다는 것을 알게되었습니다.

약 6 주가되었을 때 임신 사실을 알게되었고, 유명한 강한 발차기를 눈치 채지 못한 것을 제외하고는 모든 것이 정상적으로 진행되고있었습니다. 하지만 신참이기 때문에 정상이라고 생각하지 않았고 나중에 알아 차릴 것이라고 생각했습니다.

그녀를 아주 잘 보도록 4D를 반향합니다. 매우 조용한 임신입니다. 그러나 33 주차에 도착했을 때 발레리아의 몸무게가 상당히 적다는 것을 알았고 다음 주에 초음파 검사를 반복했습니다. 일주일 동안 아무것도 증가하지 않았고 그들은 걱정했습니다.

34 주차와 상황은 동일하게 유지됩니다 ... 1,500kg의 태아 움직임이 거의 없었습니다. 거의 눈치 채지 못했기 때문에 CIR의 경우 34 + 5 (자궁 내 성장 지연)를 허용하여 저를 통제하고 확인했습니다. "그들이 무엇을 할." 그날 밤 그들은 나를 모니터하고 다음날 일어날 일을 위해 나를 공복에 남겨 둡니다 ...

이건 19 월 20 일 금요일, 9 월 XNUMX 일 토요일 아침 XNUMX시, 그들은 저를 다시 모니터에 올려 놓았고, 끝내기 전에 수술실 옷을 입은 소년이 들어 와서 이렇게 말합니다. 섹션, 네 내부에서 자라지 않고 외부에서 자랄 것입니다.

나는 내가 죽을 까봐 두렵다 고 생각했고, 남편에게 전화를 걸어서 "이리 와서 열게 해줘. 공포에 떨며 울면서 수술실에 들어 갔어요 (그날처럼 공포에 떨지 않았던 것 같아요)

10시 40 분에 나가는 도중에 그녀가 우는 소리를 듣고, 그들은 내가 그녀에게 키스하고 인큐베이터로 달려가도록했습니다.

소생술을받는 동안 그들은 남편을 들여 보냈고 나는 그를 석회처럼 하얗게 보았습니다. 뭔가 잘못되었습니다. 그는 나에게 내가 어떠냐고 묻고 내가 괜찮다고 말하지만 여자는 어때? 그는 나에게 괜찮다고 말했지만 그들은 그가 다운 증후군이라고 생각하고 몇 가지 검사를 할 것입니다.

그 순간 제 대답은 : 좋아요. 그리고 아무것도 아닌 것처럼 반응하지 않은 나에게 무슨 일이 일어 났는지 모릅니다.

글쎄, 다음날 우리는 그녀를 만나러 돌아 갔고, 그들은 내가 그녀를 팔에 안고 피부에 닿게했고, 캥거루에 그녀와 함께 있고, 나는 그것이 실수라고 생각하는 눈물을 흘리며, 어떻게 내 딸이 모든 테스트가 잘되면 아무것도 없을 것입니다. 간호사가 도착하여 다음과 같이 말합니다.

• 발레리아의 엄마 맞죠?
• 예.
• 나는 당신의 여자가 DS를 가지고있는 것을 본 사람입니다.
• 글쎄, 그들은 그것이 오류 일 수 있고, 매우 작고 증거없이 그것을 확인하기에는 너무 이르다고 말했습니다.
• (공포를 아팠던 그의 얼굴에 미소를 지으며 대답한다.) 하, 내가 틀린 것은 20 년 만에 처음 이겠지.

나는 눈물을 흘리며 그녀를 안고 눈물을 흘렸다. 2 일 후 새로운 타격. 그들은 그가 심장병을 앓고 있으며 그가 나이가 들어서 체중에 도달하면 그것을 수술해야 할 것이라고 말합니다. 나는 신용을주지 않았고, 48 시간의 출산을했고 단지 막대기 만 가져갔습니다.

신생아 45 일, 입원 3 주 후 핵형의 결과가 나온다. 21 번 삼 염색체 성 양성으로 확인되었습니다. 제 여자 아이는 다운 증후군이있었습니다. 여러 번의 불안 발작과 "죄책감"을 찾아 울며 울면서 왜 그녀에게, 왜 나에게, 왜 우리에게, 남편, 그녀의 아버지에게 그녀는 내 눈을 떴다. SD가 있나요? 울음으로 해결되는 것은 없으며 소녀에게 필요한 것이 무엇인지 확인하는 것입니다. 한 달 후 저는 삶을 다르게보기 시작했습니다.

MH : 당신이 자신을 더 많이 알수록 당신이 매우 전투기라는 것이 분명해집니다.

화이트 AI :  사실 진단 확인 일에 죽는 줄 알았는데, 맹세 컨데 거기서 죽어가는 줄 알았는데. 나는 그렇게 두렵지 않았고 왜 그런지 모르겠지만 잎사귀처럼 떨고 있었고 "나는 죽을 때까지 무서워, 무서워."라고 말하는 방법 만 알았습니다. 하지만 지금은 100 배 더 일어났습니다. 이 말과 동시에 울고있다 ...

MH : 하나 이상의 염색체에 문제가 없다는 것을 사람들이 깨닫도록 우리가 이것을한다고 생각하십시오. 두려워 할 필요가 없습니다. 그리고 그 외침이 흥분과 기쁨이거나 적어도 그 모든 불안을 풀어주는 한, 환영합니다.

화이트 AI : 내가 그 모든 것을 기억하기 때문입니다. 그것은 매우 어려웠습니다. 당신은 그것이 당신에게 일어날 수 있다고 생각하지 않았습니다.

MH : 우리의 의도는 사람들이 그것을 피할 수있는 방법이 없으며 처벌이 아니라는 것을 사람들이 알고 있다는 것입니다.

화이트 AI : DS가없는 딸이 있다는 사실은 잘 모르겠습니다. 왜냐하면 제가 그녀를보기 전에 이미 딸이 있다고 말 했었기 때문입니다.

MH : 그러니 DS와 딸을 갖는 것이 어떤 것인지 알려주세요.

화이트 AI : 글쎄, 그녀는 내 딸이기 때문에 특별하다. 나는 DS를 가진 여자를 보지 않고 발레리아를 본다.

다운이 심장병에 걸릴 확률이 매우 높고 그녀가 앓고 있기 때문에 우리는 그녀의 심장 수술 인 아주 아주 힘든 시간을 겪었습니다. 이미 운영되고 있고 아주 잘되어 있지만 통과해야합니다.

그녀는 유아 보육, 물리 치료 및 자극 수업에갑니다. 왜냐하면 그들은 근긴장 력 저하를 보이는 경향이 있고 당신이 그들을 조금 "도움"해야하기 때문입니다. 그녀는 출생 체중이 매우 낮기 때문에 성장, 발달 등에서 다른 아이들보다 뒤쳐집니다. 그러나 미숙아와 다운 증후군 속에서 그는 잘하고 있습니다.

우리는 그들이 지원과 지원을 필요로한다는 것을 이해해야합니다. 그리고 그것을 "나쁜"것으로 받아들이지 말고, 정반대는 아니지만, 그들은 내일 DS가없는 사람과 같은 삶과 자율성을 갖도록해야합니다. 그것은 아이가 개인 수업을 가질 수 있기 때문에 강화를 가지고 있습니다. 내가 원하는 것은 Valeria가 자급 자족하는 것뿐입니다.

많은 사람들은 그것이 다르다고 생각하지만, 내가 새로 온 사람이라해도 내 딸이 다른 아기들과 다른 일을하는 것을 보지 못합니다. 그녀는 어떤 아이가 부모를 하듯이 매일 웃고 울고 놀고 우리를 행복하게 만듭니다. 사전은 파티입니다.

임신하기 전에는 항상 문제가 생기면 낙태를해야한다고 생각했는데, 이제는 그녀를 볼 때마다 그녀를 놓쳤을 것 같고 나 자신을 용서할 수 없습니다.

MH : 이 삶에서 모든 일이 이유가 있습니다. 아마도 Valeria는 당신에게 무언가를 가르치기 위해 태어났어 야했습니다.

화이트 AI : 진실은 그렇습니다, 당신은 다른 것을 소중히 여기기 시작하고, 당신은 이전에 보지 못했던 중요한 것들을 보거나 그 반대의 경우도 마찬가지입니다.

MH : 글쎄요, 사실 저는이 모든 간증을 가지고 우리가 묻고 자했던 모든 질문에 물어 보지도 않은 채 대답했다고 생각합니다. 특별한 언급을하고 싶거나 감사 할 점이 있습니까?

화이트 AI : 글쎄요, 사실은 그렇습니다. 저는 University Universitario de La Paz의 소아 심장 수술 팀 전체에게 감사 할 수 있기를 바랍니다. 특히 Raúl Sánchez, Juvenal Rey 및 Luz Polo. 그들은 개인적으로 우리가 거래 한 사람들이었고 감사의 말이 부족합니다. 우리 딸을 위해 해주신 일에 감사드립니다.

자녀와 부모를 잘 대우 해 주신 REA / UCI 팀 덕분에 가능한 한 견딜 수있게 그곳에 머물게하셨습니다. 정말 훌륭합니다.

다운 아스투리아스의 어머니들에게 우리가 그들에게서 찾은 큰 지원에 대해.

그리고 Valeria의 아버지 인 Cesar Daniel Cuervo García는이 모험에서 나의 전투 파트너입니다. 당신이 없었다면 내가 가라 앉았을 것이기 때문에 처음에는 어둠 만 보았던 곳이 무너지지 않도록 도와 주셨어요. 당신은 우리 삶의 기본 기둥이 될 것입니다.

알베르토와 소니아, 내 딸의 "가짜"삼촌은 그녀가 세상에 온 이래로 협곡 기슭에 있었고 계속 그랬습니다.

이 인터뷰를 위해 당신에게.

그리고 마지막으로, 전체 페이스 북 그룹 MALASMADRES에게 그들은 의심 할 여지없이 제가 가질 수있는 가장 큰 지원이었습니다. 훌륭했습니다.

MH : 당신과 당신의 친구 Susana Pardillos가 "너무 열심히해서 염색체를 하나 더 주셨어요."라고 말했듯이, 당신의 모습이되어 주신 블랑카에게 감사합니다. 발레리아는 당신을 어머니로 삼게되어 매우 운이 좋았습니다. 모두가 눈가리개를 벗고 다른 사람보다 당신을 다른 사람보다 덜하게 만드는 것이 아니라 단지 당신을 다르게 만들 뿐이라는 것을 알기를 바랍니다.