मते जागतिक आरोग्य संघटना, उपशामक काळजी "ज्यामुळे जीवघेणा आजार होणा encounter्या रूग्णांचे आणि कुटुंबांचे जीवन सुधारते". ते असे उपचार आणि हस्तक्षेप आहेत जे वेदना आणि इतर लक्षणे कमी करतात आणि मानसिक आधार देतात. एल कन्फिडेंशियलच्या या एंट्रीमध्ये आम्ही अलीशिबेटची साक्ष वाचली, ज्यांची 11 वर्षांची मुलगी 2014 मध्ये आपले जीवन गमावली. तिला रीट सिंड्रोम नावाचा एक दुर्मिळ आजार झाला होता आणि गेल्या रुग्णालयात दाखल झाल्यानंतर काही महिन्यांनंतर काहीच उपाय नसल्याने तिने उपशासनात प्रवेश केला; जेव्हा तिने शेवटचा श्वास घेतला, तेव्हा तिने घरी, आपल्या कुटूंबासह हे केले.
कडून एक दस्तऐवज आरोग्य, सामाजिक सेवा आणि समानता मंत्रालय, घोषित करते की ज्या रुग्णांना त्याची गरज आहे त्यांच्यासाठी उपशासकीय काळजी आंतरराष्ट्रीय संघटनांनी स्वीकारलेला हक्क आहे; आणि स्पॅनिश कायद्यात अशा आरोग्य सेवांच्या तरतूदीचे वर्णन केले आहे. युरोपियन स्तरावर अशा शिफारसी आहेत ज्या पॅलॅटिव्ह केअरच्या राष्ट्रीय योजनेत गोळा केल्या आहेत ज्याचा स्वतःचा विकास आहे. सिद्धांत म्हणून, "अस्थायी आजारी असलेल्या पेशंटकडे लक्ष देण्याची हमी असते." मुलांमध्येही असेच आहे?
सर्जिओ डेल मोलिनो सार्वजनिक व्यासपीठ चेंज.ऑर्ग वर याचिकेचा निर्माता आहे, ज्याचे शीर्षक आहे "मुलांना # बेफिकिरीची काळजी न घेता घरीच मरणारा हक्क आहे". या क्रियेचे मूळ कारण म्हणजे फक्त 2 वर्षांचा असलेला मुलगा पाब्लोचा मृत्यू आणि तो रक्ताच्या आजाराने आजारी होता. आयुष्यातील शेवटचे दिवस जगण्याचे सर्वात चांगले स्थान म्हणजे त्याचे घर होते, यात मला काही शंका नाही; परंतु जेव्हा कुटुंबीय रुग्णालयातून बाहेर पडले आणि याचिकेत म्हटल्याप्रमाणे, कोणत्याही उपशामक टीमने त्यांची भेट न घेतल्यामुळे त्यांना एकट्याने मुलाच्या पीडाचा सामना करावा लागला.
आमच्या देशात अशी काही स्वायत्त समुदाय आहेत जी सराव मध्ये केवळ मर्सिया आणि माद्रिद किंवा कॅटालोनिया मधील संदर्भ रुग्णालये सेवा देतात; आणि निनो जेसीस (माद्रिद) च्या बाबतीत ते खाजगी निधीसाठी खरोखर धन्यवाद आहे. अशा प्रकारे, बहुतांश प्रदेशात रुग्णालयाबाहेर उपशामक औषध लागू होत नाही.
बालरोग उपशामक काळजी ही मुलाच्या शरीरासाठी, मनाने आणि आत्म्यासाठी असते आणि कुटूंबाला (आरोग्य मंत्रालय) आधारही देते, परंतु आरोग्याकडून पूर्ण पाठिंबा मिळाल्यास घरी त्यांना मिळण्याचा हक्क ओळखण्याची राजकीय इच्छा नसेल तर. प्रणाली, अशी कुटुंबे जी आपल्या मुलांना शेवटच्या दिवसात किंवा आठवड्याच्या आठवड्यात घरी आणतात, आवश्यक उपचार आणि काळजीची हमी दिलेली नाही. मानसिकतेत बदल करणे आवश्यक आहे, कारण औषधाचे आयुष्य वाचविण्याचे उद्दीष्ट असले तरी ते नेहमीच शक्य नसते; प्रियजनांच्या संगतीमध्ये आणि वेदना न घेता सन्माननीय मृत्यूचा हक्क देखील अत्यंत परिस्थितीत असलेल्या बालरोग रुग्णांचा (राजधानीच्या अक्षरामध्ये) हक्क आहे.
बालरोग उपशामक काळजी म्हणजे काय?
ते विविध प्रकारचे रोग (ऑन्कोलॉजिकल, न्यूरोलॉजिकल, अकालीपणामुळे गुंतागुंत इ.) लागू होण्याद्वारे वैशिष्ट्यीकृत आहेत. या रोगांना धोकादायक परिस्थितींमध्ये परंतु गुणकारी उपचारांच्या व्यवहार्यतेमध्ये चार गटांमध्ये विभागले गेले आहे; अपरिवर्तनीय आयुष्य जगण्यासाठी दीर्घकाळ गहन उपचारांची आवश्यकता असते; आणि उपचारांचा पर्याय नसलेला पुरोगामी. प्रौढ लोकांच्या आवश्यकतेच्या तुलनेत ज्या मुलांची काळजी घ्यावी लागेल अशा बालरोगाच्या घटनांची संख्या कमी आहे; हे देखील लक्षात घेतले पाहिजे की अल्पवयीन मुले विकसित होत आहेत, ज्यामुळे काळजी घेण्याच्या विशिष्ट बाबींवर परिणाम होतो.
या आरोग्य सेवेला सामोरे जावे लागणारे काही वातानुकूलित घटक म्हणजे भावनिक सहभाग, ज्ञानाचे नवीन क्षेत्र किंवा औषधांची कमी उपलब्धता. दुसरीकडे, नैतिकतेतील संघर्ष देखील उद्भवू शकतात, कारण पालक जबाबदार असल्याने मुलाची इच्छा आणि / किंवा त्यांचा सहभाग विचारात घेतला जाऊ शकत नाही. आरोग्य मंत्रालयाचा मजकूर सूचित करतो 'टिपिंग पॉईंट' ओळखण्याची आवश्यकता आहे ज्यामधून आवश्यक काळजी निवारक काळजी असेल.
एक स्पष्ट आणि दु: खद वास्तव.
कोणताही पालक आपल्या मुलाच्या मृत्यूसाठी तयार नसतो, कारण माता आणि वडील जीवन देतात: नैसर्गिक गोष्ट अशी आहे की आमची मुले आपल्यात टिकतात. जीवनास धोका निर्माण करणारे आणि पैसे न देणा diseases्या अशा आजारांमध्ये, आपले आरोग्य वास्तविकतेची पूर्तता करते पाब्लोसारखे काही प्रकरण आहेत, ज्यांचे वडील (सर्जिओ) चे चेंजच्या ब्लॉग पोस्टवर आहेत अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाव्यतिरिक्त केमोथेरपी आणि इतर थेरपी संपल्यानंतरही ते असहायपणे ल्युकेमियाच्या पुनरुत्थानास उपस्थित होते. मुलाला त्याच्या घरी परत जाण्याचा निर्णय वाजवी वाटतो आणि औषधोपचार देखील काळजी घेते, मग अशा नाजूक क्षणात कुटुंबाला इतके का सोडून दिले?
वेदना व्यवस्थापन: एक महत्त्वाचा प्रश्न.
SECPAL वेबसाइटवर, या विषयावरील मनोरंजक माहिती आहे: टर्मिनल आजार वारंवार वेदनांसह आढळतात, यामुळे स्वत: चे अस्वस्थता व्यतिरिक्त अस्वस्थता, झोपेचा त्रास किंवा भूक नसणे देखील होते.. कधीकधी मुलाची स्वत: ची अभिव्यक्ती करण्याची कमकुवत क्षमता किंवा त्याचा अनुभव नसणे यासारख्या चुकीच्या विचारांच्या देखभालीमुळे या वेदनेचे मूल्यांकन केले जात नाही.
चेंज मधील याचिकेचा मजकूर अशा प्रकारे संपतो:
"म्हणूनच बालरोग घरातील उपशामक सेवांचा समावेश आणि विस्तार करण्यासाठी आरोग्य मंत्रालय आणि स्वायत्त समुदायांना एकत्र काम करण्यासाठी मी आपल्या स्वाक्षरीबद्दल विचारतो." ज्याच्या पालकांनी विनंती केली आहे अशा मुलाच्या हक्कासाठीते कुठेही राहतात याची पर्वा नाही. मला माहित आहे की आम्ही हे साध्य करू शकतो, कारण या प्लॅटफॉर्मवर आधीपासून सुरू केलेल्या विनंत्यांसाठी धन्यवाद, आरोग्याच्या इतर अनेक क्षेत्रात प्रगती केली जात आहे. आम्हाला शक्य तितक्या सहकार्याची गरज आहे.