La स्पाइना बिफिडा हे एक आहे मज्जातंतू नलिका दोष, म्हणजेच, गर्भाची रचना जी नंतर बाळाचा मेंदू आणि पाठीचा कणा बनते आणि आतील उती. गर्भधारणेनंतर २th व्या दिवशी मज्जातंतू नलिका बंद होते परंतु जर हे योग्यरित्या होत नसेल तर, म्हणजे मज्जातंतू नलिका तयार होत नाही किंवा चांगल्या प्रकारे जवळ येत नाही, तर हे दिसून येते जन्मजात दोष ज्यामध्ये भाषांतरित होते स्पाइना बिफिडा असलेले मुले.
कसे आहे स्पाइना बिफिडा असलेल्या मुलांचे आयुष्य? उत्तरेचा भाग देखील पातळीवर अवलंबून असेल कारण प्रकरणे सौम्य ते गंभीरापर्यंत आहेत, दोषातील प्रकार, स्थान, गुंतागुंत आणि आकार यावर अवलंबून.
मर्यादा सह जगणे
स्पाइना बिफिडा असलेल्या मुलांनी स्वतंत्र काम करणे शिकणे हे एक कठीण काम आहे, जे पालकांनी अगदी लहान वयातच प्रोत्साहित केले पाहिजे. दैनंदिन जीवनात लहान नित्यक्रमांचा परिचय करुन हे शक्य आहे जे स्पाइना बिफिडा असलेल्या मुलांसाठी त्यांच्या शरीराचे स्वरूप जाणून घेण्यासाठी आणि दिवसेंदिवस अधिक स्वतंत्र होण्याचे कौशल्य विकसित करण्यासाठी बरेच काही करू शकतात. दररोजच्या जीवनाची कामे त्यांना अधिक सक्रिय बनवू शकतात, खेळण्यांपासून दूर ठेवण्यापासून ते कपडे घालण्यापर्यंत आणि त्या सर्व स्वातंत्र्य मिळविण्यामध्ये भूमिका निभावतात.
La स्पाइना बिफिडा असलेल्या मुलांचे आयुष्य यासाठी अधिक अतिरिक्त मदतीची आवश्यकता आहे परंतु, दुसरीकडे, आम्ही नेहमी अशा मुलांविषयी बोलतो जे मदतीशिवाय कार्य करू शकतात किंवा त्यांच्याप्रमाणे स्वातंत्र्य मिळवू शकतात. या कारणास्तव, सर्व कार्य पूर्ण न करता आवश्यकतेनुसार मदत करण्यासाठी पालकांनी त्यांना स्वतःच गोष्टी करण्यास प्रोत्साहित करणे महत्वाचे आहे.
शिल्लक साध्य करण्याबद्दल आहे जेणेकरून ते शक्य होईल एक स्वायत्तता विकसित करा ज्यामुळे त्यांना स्वतंत्र होऊ शकेल भविष्यात
शारीरिक अडचणी
अगोदर निर्देश केलेल्या बाबीसंबंधी बोलताना शारीरिक अडचणी स्पाइना बिफिडा असलेल्या मुलांच्या जीवनाचा एक भाग आहेत आणि म्हणूनच, सर्वसाधारणपणे, या मुलांना सुमारे फिरण्यासाठी विशिष्ट डिव्हाइसची आवश्यकता असते. जरी तेथे स्पाइना बिफिडा असलेली मुले आहेत जे अडचणीशिवाय चालतात, तरीही त्यांचा वापर करणे सामान्य आहे क्रुचेस, वॉकर्स, व्हीलचेयर किंवा ब्रेसेस, पातळीवर अवलंबून.
El मी फिजिओथेरपिस्टबरोबर काम करतो हे मुलांच्या थेरपीचा एक भाग आहे जेणेकरून ते शक्ती, लवचिकता आणि हालचालींच्या शक्यता वाढवू शकतात. या मुलांच्या योग्य विकासासाठी शारिरीक क्रियाकलाप आवश्यक आहेत आणि म्हणूनच मित्रांसह शारीरिक खेळ खेळण्यास, फिरायला जाण्यासाठी किंवा आजूबाजूच्या प्रदेशात फिरण्यासाठी सक्षम होण्यासाठी त्यांचे चांगले समाजकारण होणे महत्वाचे आहे उद्याने व मैदानी जागेत मनोरंजक उपक्रम राबवा.
स्पाइना बिफिडासह इतर समस्या
दोन आहेत मूलभूत समस्या त्या देखील प्रभावित स्पाइना बिफिडा असलेले मुले: असंयम आणि त्वचेचे विकार. बाथरूममध्ये कधी जायचे हे लहान मुले नियंत्रित करू शकत नाहीत आणि म्हणूनच सिस्टम विकसित करणे महत्वाचे आहे जेणेकरून यामुळे त्यांचे आयुष्य बदलू शकणार नाही. काही प्रकरणांमध्ये, ते बाथरूममध्ये जाण्यासाठी सिस्टीमची निवड करतात ज्यात मूत्र बाहेर काढण्यासाठी कॅथेटरचा समावेश आहे, तर इतरांमध्ये ते फायबर समृद्ध असलेल्या आहाराद्वारे बाहेर पडण्याचे नियमन करण्याचा प्रयत्न करतात. शस्त्रक्रिया करण्याचा पर्याय देखील आहे.
अगोदर निर्देश केलेल्या बाबीसंबंधी बोलताना स्पाइना बिफिडा असलेल्या मुलांमध्ये त्वचेची समस्या बर्न्स, फोड, कॉर्न आणि फोड यासारख्या वारंवार असतात. काळजी घेण्यापैकी, आपण घर्षण टाळण्यासाठी, सनस्क्रीन ठेवणे आणि त्यांना अगदी गरम पाण्याच्या संपर्कात येण्यापासून रोखण्यासाठी लक्ष देणे आवश्यक आहे.
मदत कार्यक्रम
हे जाणून घेणे महत्वाचे आहे की समुदाय भिन्न ऑफर करतात स्पाइना बिफिडा असलेल्या मुलांसाठी विनामूल्य प्रोग्राम ज्यायोगे त्यांचे आयुष्य अधिक चांगल्या प्रकारे विकसित होण्यास मदत होते जसे की अर्भक आणि लहान मुलांसाठी अर्ली इंटरव्हेंशन प्रोग्राम आणि प्रीस्कूल वयातील अपंग मुलांसाठी विशेष शिक्षण सेवा कार्यक्रम.
दुसरीकडे, आहे स्पिना बिफिडा असोसिएशन त्यामुळे ते स्पाइना बिफिडा असलेल्या मुलांसह कुटुंबे संपर्क साधू शकता. शेवटी, मूत्रलज्ज्ञ, नवीन शल्यचिकित्सक आणि ऑर्थोपेडिस्टसह डॉक्टर आणि तज्ञांशी नियमित तपासणी करणे महत्वाचे आहे.