Hari ini, 17 Ogos, adalah Hari Sedunia Penyakit kot, anda mungkin tidak pernah mendengar tentang penyakit langka ini, yang di Sepanyol mempengaruhi ratusan keluarga, dan yang mana simptom pertama berlaku pada zaman kanak-kanak.
Penyakit kot menghasilkan a kehilangan penglihatan yang progresif secara amnya hanya mempengaruhi sebelah mata. Ini adalah proses kronik yang bermula pada masa kanak-kanak dan remaja, dan berkembang secara perlahan dan progresif, sehingga menghasilkan kehilangan penglihatan total. Walau bagaimanapun, ada rawatan yang boleh berkesan dan kadang-kadang penyakit ini berhenti dengan sendirinya.
Apa itu penyakit Coats dan siapa yang menimpanya?
Penyakit mantel, seperti yang kita katakan jarang terjadi, begitu se anggap jarang. ia adalah penyakit kronik (menjalani kursus yang berpanjangan untuk jangka masa yang panjang), progresif dan selalunya tidak sepihak yang mempengaruhi retina.
Ia memberi kesan lebih ramai lelaki berbanding wanita, tetapi kumpulan risiko belum dikenal pasti dan tidak ada kecenderungan yang diketahui untuk bangsa atau lateral. 80% pesakit sudah hadir simptom sebelum usia 10 tahun. Gejala klinikal pertama berlaku antara 6 dan 8 tahun. Para penyelidik telah menolak bahawa ia adalah penyakit keturunan, namun asal usulnya masih belum diketahui.
Gejala umumnya terdiri daripada kehilangan penglihatan sepihak kerana penyakit ini biasanya hanya menyerang sebelah mata. Ia menghasilkan strabismus dan pada peringkat lanjut, detasmen retina. Namun, pada mulanya ia tidak bergejala kerana kanak-kanak dengan kehilangan penglihatan sepihak biasanya tidak mengeluh, tetapi menyesuaikan diri dengan jenis penglihatan ini. Fakta bahawa terdapat eksudat kekuningan yang dapat dilihat dengan memeriksa mata dengan oftalmoskop adalah salah satu patologi yang membezakannya dari leukocoria. Apabila eksudat ini mempengaruhi bahagian retina tengah dan lebih sensitif, kehilangan kapasiti visual sangat penting. Edema makula boleh berlaku.
Rawatan yang disyorkan
Terdapat rawatan untuk penyakit Coats, yang bergantung pada tahap evolusi penyakit dan lokasi dan tahap lesi di retina. Apa yang biasanya dilakukan adalah aplikasi laser pada retina atau krioterapi, untuk pemusnahan luka akibat sejuk.
Rawatan diarahkan ke penutupan saluran retina yang tidak normal dengan kerugian untuk memudahkan penyelesaian eksudasi dan detasmen retina. Dalam kebanyakan kes, lebih daripada 70%, stabil dengan terapi ini, walaupun eksudasi dan parut makula menjejaskan penglihatan.
Dalam kes yang lebih maju memerlukan teknik pembedahan seperti penempatan semula retina. Penyakit mantel kadang-kadang sukar dibezakan dari retinoblastoma, sejenis barah yang jarang berlaku yang mempengaruhi tisu. Dan peliknya, walaupun merupakan penyakit kronik, dalam beberapa kes kemajuan penyakit ini berhenti dengan sendirinya dan tanpa rawatan.
Afece, Persatuan ahli keluarga dan pesakit dengan Coats di Sepanyol
Di Sepanyol, sejak 2016 ada AFECE, Persatuan ahli keluarga dan pesakit dengan Coats di Sepanyol berpusat di Yuncos, bandar Toledo. Persatuan ini, yang muncul seperti banyak di Sepanyol, kerana pengalaman beberapa ibu bapa yang terjejas, terdaftar di Persekutuan Penyakit Langka, FEDER.
Sepanjang sejarahnya yang singkat, AFECE telah melakukan kempen kesedaran yang berbeza melalui jaringan sosialnya ke meningkatkan kesedaran dalam masyarakat mengenai penyakit jarang ini dan penyelidikan saintifik yang maju. Selain itu, salah satu misinya, yang diperincikan di laman web, adalah berusaha menyatukan kes-kes yang didiagnosis dengan penyakit Coats, memberi suara kepada semua orang yang terkena, membuat seberapa banyak kemungkinan akan kenyataan pesakit dan keluarganya.
Persatuan ini telah dianugerahkan dengan pelbagai anugerah. Anda boleh mengikutinya di rangkaian sosialnya, atau mengetahui berita tentangnya dan membuat sumbangan melalui laman web.